Ajan alopecia-matka: kolme elämääni muuttanutta vaihetta hiustenlähdön kanssa

Minun 3 vaihettani alopecian kanssa

Nimeni on Aja ja olen 36-vuotias. Mieheni ja minä olemme kahden 7- ja 10-vuotiaan tytön vanhempia, ja asumme pienessä kylässä hieman Aalborgin eteläpuolella.

Minulla on ollut alopecia areata jo 26 vuoden ajan

Alopecia areata on autoimmuunisairaus, jossa hiuksia lähtee läiskittäin. Jokaisella alopeciaa kokevalla on oma tarinansa. Tässä on pieni kurkistus minun tarinaani. Voit seurata minua Instagramissa profiililla: off_the_top_of_my_head

1. vaihe – paniikki ja epävarmuus

Hiustenlähtöni alkoi, kun olin 10-vuotias ja halusin oikeastaan vain olla kuten kaikki muutkin. Se alkoi pienestä läikästä otsatukassa, joka hitaasti mutta varmasti kasvoi yhä suuremmaksi.

Joka kerta kun koskin hiuksiini, harjasin niitä tai kävin suihkussa, niitä lähti lisää, ja yritin taidokkaasti peittää kaikki läikät pinneillä ja hiuslakalla. Yritin epätoivoisesti pitää kiinni niistä hiuksista, joita minulla vielä oli jäljellä, mutta hiustenlähtö jatkui noin vuoden ajan, kunnes lopulta yhtään hiusta ei ollut enää jäljellä. Voi tuntua hassulta, etten leikannut hiuksiani pois silloin kun jäljellä oli enää muutama haurastuva suortuva, mutta se oli minulle siinä vaiheessa aivan liian raskas päätös tehdä. Olin kriisissä. En halunnut hyväksyä, että olin kalju ja näytin sairaalta. Itkin paljon.

Vanhemmilleni oli hyvin kivuliasta nähdä, miten surullinen olin, ja he olivat huolissaan siitä, miten selviäisin kaikesta. He tekivät kaiken mahdollisen selvittääkseen, mitä hoitomahdollisuuksia oli olemassa, ja tukeakseen minua prosessissani. Olen yleisesti ottaen kokenut, että olen voinut puhua heidän kanssaan siitä, miltä minusta on tuntunut, mutta olen myös pitänyt osan tunteistani ja kokemuksistani sisälläni, koska niitä on ollut liian vaikea jakaa ja koska halusin suojella heitä lisähuolelta.

Minulle epävarmuus siitä, palaisivatko hiukset takaisin, oli hyvin kuluttavaa. Kävin ihotautilääkärillä, joka aloitti erilaisia hoitoja sekä sädehoidolla että öljyillä, joita minun piti pitää päässä yön yli, mutta niistä ei ollut apua. Käytin lippalakkia, jotta kaljuuntumiseni olisi vähemmän huomiota herättävää. Ihmiset sekoittivat minut usein poikaan, ja siinä iässä oli todella vaikeaa suhtautua siihen, että näytti ja että minusta puhuttiin sukupuolena, jota en ollut. Vielä tänäkin päivänä minulla on hyvin ristiriitainen suhde lippalakkeihin.

Aloitin myös trampoliinivoimistelun, mutta ei ollut helppoa hypätä lippalakki päässä. Päätin tehdä sen siitä huolimatta ja sain sen toimimaan kaikesta hankaluudesta huolimatta.

Monet luokkani oppilaat olivat mukavia ja suojelevia, mutta muistan, etten puhunut asiasta oikeastaan kenenkään kanssa. Joukossa oli muutamia luokkakavereita, jotka heittivät ilkeitä kommentteja ja puhuivat pahaa selkäni takana. Joskus joku otti lippalakkini tai löi sen vahingossa päästäni. Kohtaamisissa muiden ihmisten kanssa oli paljon pieniä tilanteita, jotka jäivät minuun kuin mikroskooppiset lasinsirut.

Tunsin itseni saaliiksi ajetuksi eläimeksi, aina varuillani, etten paljastuisi, ja pelkäsin, että sairauteni olisi keskustelun keskipisteenä. Noin vuoden kaljuna olemisen jälkeen hiukset alkoivat vähitellen kasvaa takaisin suurimmalle osalle hiuspohjaa, aluksi pieninä untuvina, jotka hiljalleen vahvistuivat. Olin täynnä helpotusta.

Rippijuhlissani minulla oli lyhyt bob ja jäljellä enää vain yksi kalju läikkä, jonka kampaaja pystyi peittämään. Kun istuin kirkon penkissä, olin niin onnellinen siitä, ettei lippalakkia tarvinnut ottaa mukaan rippikuviin. Sinä päivänä en murehtinut hiuksiani vaan valkoista mekkoani, koska olin saanut kuukautiset. Ei ole aina helppoa olla 14-vuotias.

Ei kuitenkaan kulunut kauan, kun hiustenlähtö alkoi taas. Se alkoi kuten aiemmin pienestä läikästä, joka kasvoi suuremmaksi, mutta tällä kertaa en menettänyt kaikkia hiuksiani. Läikkä lakkasi jossain vaiheessa leviämästä, ja alue oli pitkään täysin karvaton ja kumimainen ennen kuin siihen taas kasvoi hiuksia.

Sillä välin hiustenlähtö alkoi muualla. Se siirtyi jatkuvasti ympäriinsä kuin jatkuvasti muuttuva kartta, ja sellaista se on ollut siitä lähtien. Teini-iässä kuvista saattoi näyttää siltä, että minulla oli aivan tavalliset hiukset, mutta minulla oli koko ajan suurempia tai pienempiä hiuksettomia alueita, joita yritin peittää laittamalla hiukseni oudoille kampauksille. Tänä aikana käytin käytännössä kaiken kapasiteettini siihen, että peitin tätä hiton hiustenlähtöä ja tunsin itseni vääränlaiseksi ja häpesin sitä, että olin osittain kalju. En tuntenut muita tyttöjä tai naisia, joilla ei ollut hiuksia, eikä minulla ollut ketään, johon peilata itseäni.

Muistan hyvin yksinäisenä sen, että kannoin kaikkia näitä ajatuksia ja epäilyksiä mukanani. Oli ihanaa, että minulla oli todella hyviä ystäviä ja perhe, joka rakasti minua yli kaiken. Mutta oli uuvuttavaa tehdä jatkuvasti töitä piilottaakseen jotakin, jota on niin vaikea piilottaa, ja aina pelätä paljastuvansa.

Minulla on ollut vaikeita lapsuusvuosia ja paljon huolia, mutta se on tehnyt minut viisaammaksi oman itseni suhteen ja auttanut minua ajan myötä löytämään voiman olla oma itseni ja erottua joukosta – voiman, josta en oikeastaan haluaisi enää luopua.

2. vaihe – irtiotto, vapaus ja kontrollin takaisin ottaminen

Parhaiten kuvaan seuraavaa vaihetta niin, että yksinkertaisesti vain sain tarpeekseni. Olin juuri viettänyt 17-vuotissyntymäpäiväni ja päätin, etten enää piilottelisi, koska olin ymmärtänyt, kuinka paljon se kulutti minua. Niinpä ensimmäisen lukiovuoden viimeistä koulupäivää edeltävänä iltana soitin parhaalle ystävälleni. Hän tuli kotiini, ja me ajoimme kaikki hiukseni pois – tietenkin täysin typeriä kampauksia kokeillen matkan varrella niin, että kiljuimme naurusta. Olin kertonut päätöksestäni äidilleni etukäteen, mutta hänen mielestään minun olisi pitänyt odottaa siihen asti, että minulla olisi peruukki, jonka voisin laittaa päähän, jos katuisin. Mutta en enää epäröinyt yhtään sitä, mitä halusin.

Kun pyöräilin seuraavana päivänä lukioon kaljuna, oli yllättävän kylmä, mutta en ole koskaan elämässäni tuntenut itseäni niin vapaaksi. Vihdoin saatoin ottaa kontrollin takaisin ja päättää itse ulkonäöstäni monien kontrollin menettämisen sävyttämien vuosien jälkeen. En nähnyt tuolloin muita vaihtoehtoja. Kun olin tehnyt päätöksen, käytin hyvin vähän energiaa siihen, mitä muut sanoisivat uudesta kampauksestani tai miltä näyttäisin. Keskityin sen sijaan muutoksen tekemiseen ja siirtymiseen pois henkisesti raskaasta tilanteesta, jossa olin ollut vuosien ajan.

Koska olin piileskellyt niin monta vuotta, minulle tuli hyvin tärkeäksi se, etten enää piiloutuisi, enkä siksi nähnyt peruukkia vaihtoehtona. En halunnut tuntea, että minun pitäisi taas piilottaa hiusteni puuttuminen.

Kaljuna naisena elämisen valintaan liittyi valtavasti tapahtumia: katseita, kommentteja, huutelua kadulla, kysymyksiä, yhteydenottoja ja mielipiteitä ulkonäöstäni tai persoonastani, mutta kaikki tämä oli silti mitätöntä verrattuna siihen tunteeseen, jonka piilottelu oli minussa aiheuttanut. Tämä ei tarkoita, etteikö olisi ollut päiviä, jolloin ihmisten kommentit ovat satuttaneet, ja voimme toki kysyä itseltämme, onko ylipäätään kohtuullista kommentoida muiden ulkonäköä?

Oli valtava helpotus, ettei minun enää tarvinnut kantaa jatkuvaa huolen viittaa harteillani, ja säteilin itsevarmuutta kuin aurinko. Saatoin vihdoin rentoutua ja olla oma itseni. Oli tilanteita, jotka eivät olleet lainkaan hauskoja – esimerkiksi kun joku sanoi minua rumaksi, että näytin vauvalta tai huusi minulle kadulla kemoraakiksi. Mutta se ei voinut murtaa minua. Kukaan eikä mikään voinut ottaa valintaani minulta pois.

17-vuotiaasta lähtien olen ajanut hiukset siltä osin kuin niitä on ollut, joka viikko tai joka toinen viikko. Joinakin aikoina minulla on voinut olla pieni nuttura päälaella, mutta ei kovin pitkään kerrallaan, ja aina siihen on liittynyt pieni suru, kun minun on taas pitänyt poistaa se. Minulta on vienyt aikaa löytää oma tyylini kaljuna, ja aivan varmasti jotkin asiat ovat toimineet paremmin kuin toiset. Olen yleisesti pohtinut paljon sitä, mitä feminiinisyys oikeastaan on ja mitkä yhteiskunnalliset normit siihen vaikuttavat. Moni yhdistää feminiinisyyden hiuksiin, mieluiten pitkiin, mutta mielestäni myös kaljuna voi luoda erittäin feminiinisen ulkonäön. Olen oppinut, että pitkälle pääsee hyvällä itsetunnolla, ryhdikkäällä asennolla, punaisilla huulilla, suurilla korvakoruilla ja uskolla siihen, että useimmat ihmiset tarkoittavat hyvää.

Olen käyttänyt huiveja aina kesäisin erilaisten turbaanien sitomiseen, jotta en palaisi auringossa. Mielestäni on hauskaa leikkiä erilaisilla ilmeillä ja sitomistavoilla, ja ylipäätään työstän sitä, miten voi luoda sellaista volyymia, joka olisi olemassa, jos hiuksia olisi. Kaljuna oleminen on antanut minulle valtavan vapauden tunteen, mutta epäilemättä on ollut ympäristöjä, joissa minun on kaljuna naisena ollut huomattavasti helpompaa olla kuin toisissa. Esimerkiksi Roskilden festivaaleilla sulautuu joukkoon paljon paremmin kuin kävellessä perheen kanssa Legolandissa.

Minulla on ollut maailman paras ja avarakatseisin mies, ja olen saanut ihanimmat lapset, jotka eivät ole edes osanneet kuvitella, että äidillä voisi olla hiuksia. He ovat sanoneet leveästi hymyillen: ”Minun äitini on kalju kuin kananmuna”, melkein kuin se olisi itsessään jokin arvo. Nuoruudessa ja aikuisuudessa olen huomannut, että joukosta erottumisessa voi olla valtava voima, vaikka onkin ollut ärsyttävää joutua suhtautumaan muiden katseisiin ja mielipiteisiin päivä toisensa jälkeen aina kun olen astunut ulos ovesta.

3. vaihe – vapaa valinta

Kun mietin asiaa nyt, olen jälkikäteen ymmärtänyt olleeni lukittuna vääränlaisuuden tunteeseen: ajattelin, että peittäisin kaljuuteni, jos laittaisin peruukin päähän, ja jotenkin koin, että sen täytyi olla joko–tai, koska muut ihmiset eivät pystyisi kestämään tai ymmärtämään sitä. Mutta sitten tulivat kolmekymppiset, ja aloin ymmärtää, että voin itse asiassa tehdä juuri sitä, mitä haluan, silloin kun haluan. Olen tullut vieläkin välinpitämättömämmäksi muiden mielipiteistäni sinä aikana, jonka olen ollut kalju.

Minulle on toisinaan ollut tylsää näyttää aina samalta eikä koskaan voida laittaa hiuksia juhliin tai vain vaihtaa tyyliä uudella kampauksella. Olen aina pitänyt pukeutumisleikistä, ja kuka oikeastaan päättää, että pitäisi näyttää samalta joka päivä? Niinpä 35-vuotiaana sain ensimmäisen oikean peruukkini, jota olen käyttänyt silloin kun olen halunnut. Aluksi se tuntui hieman jännittävältä, mutta samalla myös todella hauskalta ja virkistävältä. Nykyään minulla on useita peruukkeja, joita voin vaihdella, ja minusta on mahtavaa voida olla yhtenä päivänä Ginger Spice, toisena kalju ja kolmantena turbaaniin pukeutunut. En enää pelkää, että minulle tulisi tunne, että piilottelen, jos käytän peruukkia, koska minä itse päätän, mitä haluan. Mutta rehellisesti sanottuna minussa elää edelleen pieni, mikroskooppinen tunne siitä, että muut saattavat ajatella minun käyttävän peruukkia peittääkseni kaljuuteni. Samalla olen jo kauan sitten hyväksynyt, etten voi hallita sitä, mitä muut ajattelevat. Ihmiset katsovat minua kadulla, koska erotun normista, enkä voi muuttaa sitä. Siksi en käytä siihen energiaani.

Kaikenlaisia vähemmistöjä stigmatiseerataan enemmän tai vähemmän siinä yhteiskunnassa, jossa elämme. Minun missioni on venyttää rajoja sille, mitä saa pitää kauniina, ja olla mukana nostamassa esiin kaikenlaisten kehojen normalisointia – sitä, että ihmisiä pitää kunnioittaa riippumatta siitä, keitä he ovat tai mitä he tuovat mukanaan. Onneksi kehopositiivisuuden ja aktivismin ääni voimistuu, ja käynnissä on laajempi vastaliike yhteiskunnan, median ja mainonnan sille näyttämälle kuvalle siitä, miltä ”oikean vartalon” pitäisi näyttää.

Koen itseni kaikkein feminiinisimmäksi silloin, kun olen oma itseni, tällaisena kaljuna kuin olen, ja kun värit ja villiys saavat todella loistaa. Ajan myötä olen löytänyt oman tieni elää alopecian kanssa, ja voin nyt levätä siinä, ettei minulla ole hiuksia.

On niin tärkeää, että jokainen meistä oppii seisomaan sen puolesta, kuka on, ja pitämään kiinni siitä, että saamme näyttää siltä kuin näytämme ilman, että annamme sen rajoittaa meitä tai saada meitä tuntemaan itseämme vääränlaisiksi. Jotkut joutuvat ottamaan tähän kantaa jo hyvin varhaisessa iässä. Minä jouduin.

- Aja

Aja suosittelee