Ajos alopecijos kelionė: trys mano gyvenimą pakeitę plaukų slinkimo etapai

Mano 3 alopecijos etapai

Mano vardas Aja, man 36 metai. Su vyru auginame dvi dukras – 7 ir 10 metų – ir gyvename nedideliame kaime šiek tiek į pietus nuo Olborgo.

Alopecia areata turiu jau 26 metus

Alopecia areata yra autoimuninė liga, kai plaukai iškrenta lopais. Kiekvienas žmogus, gyvenantis su alopecija, turi savo istoriją. Tai – trumpas žvilgsnis į manąją. Mane galite sekti Instagrame profilyje: off_the_top_of_my_head

1 etapas – panika ir nežinomybė

Mano plaukų slinkimas prasidėjo, kai man buvo 10 metų, o aš iš tiesų tiesiog norėjau būti tokia kaip visi kiti. Viskas prasidėjo nuo mažo lopinėlio kirpčiuose, kuris pamažu, bet nuosekliai, vis didėjo.

Kaskart palietus plaukus, juos šukuojant ar maudantis jų iškrisdavo dar daugiau, todėl visus lopinėlius stengiausi meistriškai paslėpti segtukais ir plaukų laku. Karštligiškai bandžiau išlaikyti tai, kas buvo likę, tačiau plaukų slinkimas tęsėsi maždaug metus, kol galiausiai neliko nė vieno plauko. Gali atrodyti kvaila, kad nenusikirpau plaukų, kai buvo likę tik keli kuokšteliai, bet tuo metu tai buvo pernelyg skaudus sprendimas. Išgyvenau krizę. Nenorėjau priimti to, kad esu plika ir atrodau serganti. Išliejau daug ašarų.

Mano tėvams buvo labai skaudu matyti, kaip man liūdna, ir jie nerimavo, kaip man pavyks tai išgyventi. Jie padarė viską, ką galėjo, kad išsiaiškintų, kokios gydymo galimybės egzistuoja, ir kad palaikytų mane šiame procese. Apskritai jaučiau, kad galiu su jais kalbėtis apie savo savijautą, tačiau dalį jausmų ir patirčių vis tiek laikiau savyje, nes buvo per sunku tuo dalintis ir norėjau juos apsaugoti nuo dar didesnio nerimo.

Man labiausiai vargino nežinomybė, ar plaukai ataugs. Lankiausi pas dermatologą, kuris taikė įvairius gydymo būdus – ir spindulinę terapiją, ir aliejus, su kuriais turėdavau miegoti naktį, – bet jokio poveikio nebuvo. Nešiojau kepuraitę su nagu, kad mano plikumas būtų mažiau pastebimas. Žmonės mane dažnai palaikydavo berniuku, o tokiame amžiuje buvo labai sunku susitaikyti su tuo, kad atrodai ir esi vadinama tos lyties, kuri nesi. Iki šiol mano santykis su kepuraitėmis su nagu išlieka labai įtemptas.

Pradėjau lankyti sportinę gimnastiką, bet šokinėti su kepuraite su nagu nebuvo lengva. Vis dėlto nusprendžiau tai daryti ir, nepaisydama nepatogumų, prisitaikiau.

Daugelis mano klasės vaikų buvo malonūs ir globėjiški, bet prisimenu, kad apie tai su nė vienu iš jų nekalbėjau. Buvo ir keli bendraklasiai, kurie laidė skaudžias replikas ir kalbėjo už nugaros. Kartais kas nors numesdavo mano kepuraitę su nagu arba ją nuplėšdavo. Susidūrimuose su kitais žmonėmis buvo daug mažų epizodų, kurie manyje liko tarsi mikroskopinės stiklo šukės.

Jaučiausi tarsi medžiojamas gyvūnas – visada budri, kad tik nebūčiau demaskuota, ir bijojau, kad mano liga taps pokalbio centru. Maždaug po metų, praleistų būnant plikai, plaukai pamažu ėmė ataugti beveik visoje galvos odoje – iš pradžių kaip švelnūs pūkeliai, kurie lėtai stiprėjo. Mane užplūdo didžiulis palengvėjimas.

Per mano sutvirtinimą turėjau trumpą bob kirpimą ir buvo likęs tik vienas plikas lopinėlis, kurį kirpėja galėjo paslėpti. Kai sėdėjau bažnyčios suole, labai džiaugiausi, kad kepuraitės su nagu nereikės konfirmacijos nuotraukoms. Tą dieną jaudinausi ne dėl plaukų, o dėl baltos suknelės, nes man prasidėjo menstruacijos. Keturiolikos būti ne visada lengva.

Tačiau neilgai trukus plaukų slinkimas prasidėjo iš naujo. Kaip ir anksčiau, viskas prasidėjo nuo mažo lopinėlio, kuris didėjo, bet šį kartą nepraradau visų plaukų. Po kurio laiko lopinėlis nustojo plėstis, o ta vieta ilgą laiką buvo visiškai be plaukų ir tarsi guminė, kol vėliau plaukai vėl ataugo.

Tačiau tuo metu plaukų slinkimas prasidėjo kitose vietose. Jis nuolat migravo tarsi nuolat judantis žemėlapis, ir taip yra iki šiol. Paauglystėje nuotraukose gali atrodyti, kad turėjau visiškai įprastus plaukus, tačiau visada buvo didesnių ar mažesnių vietų be plaukų, kurias bandydavau paslėpti kurdama keistas šukuosenas. Tuo laikotarpiu beveik visas savo jėgas skyriau tam prakeiktam plaukų slinkimui slėpti ir jaustis neteisinga bei gėdytis to, kad esu iš dalies plika. Nepažinojau kitų merginų ar moterų be plaukų ir neturėjau į ką lygiuotis.

Prisimenu, kaip buvo labai vieniša nešiotis savyje tas mintis ir abejones. Buvo nuostabu turėti tikrai gerų draugų ir šeimą, kuri mylėjo mane be galo. Tačiau nuolat stengtis paslėpti tai, ką taip sunku paslėpti, ir visada bijoti būti demaskuotai buvo labai sekinantis dalykas.

Vaikystėje patyriau sunkių metų ir daug nerimo, bet tai padėjo man geriau pažinti save ir ilgainiui atrasti jėgą būti savimi ir išsiskirti – jėgą, kurios iš tiesų nenorėčiau atsisakyti.

2 etapas – lūžis, laisvė ir kontrolės susigrąžinimas

Geriausiai kitą etapą galiu apibūdinti taip: man tiesiog gana. Buvau ką tik atšventusi savo 17-ąjį gimtadienį ir nusprendžiau, kad nebenoriu daugiau slėptis, nes suvokiau, kiek daug tai iš manęs atima. Tad vakare prieš paskutinę mokslo metų dieną pirmoje gimnazijos klasėje paskambinau savo geriausiai draugei. Ji atėjo pas mane namo, ir mes nukirpome visus plaukus trumpinimo mašinėle – žinoma, pakeliui išbandydamos kvailas šukuosenas ir springdamos juoku. Apie savo sprendimą mamai buvau pasakiusi iš anksto, bet ji manė, kad turėčiau palaukti, kol turėsiu peruką, kurį galėčiau užsidėti, jei persigalvočiau. Tačiau aš jau nebeabejojau, ko noriu.

Kai kitą dieną važiavau dviračiu į gimnaziją plika, buvo netikėtai šalta, bet niekada gyvenime nesijaučiau tokia laisva. Pagaliau galėjau susigrąžinti kontrolę ir pati valdyti savo išvaizdą po daugelio metų, paženklintų kontrolės praradimo. Tuo metu nemačiau kitų galimybių. Priėmusi sprendimą, beveik neskyriau energijos galvoti, ką kiti pasakys apie mano naują šukuoseną ar kaip atrodysiu. Mano dėmesys buvo nukreiptas į pokytį ir išėjimą iš psichologiškai sunkios situacijos, kurioje gyvenau daugybę metų.

Kadangi tiek metų slėpiausi, man tapo labai svarbu daugiau nebesislėpti, todėl peruko nemačiau kaip galimybės. Nenorėjau vėl jausti, kad slepiu savo plaukų nebuvimą.

Pasirinkus gyventi kaip plikai moteriai, netrūko įvairiausių situacijų: žvilgsnių, komentarų, replikų gatvėje, klausimų, kreipimųsi ir nuomonių apie mano išvaizdą ar asmenį. Tačiau visa tai buvo niekis, palyginti su tuo jausmu, kurį man kėlė slėpimasis. Tai nereiškia, kad nebuvo dienų, kai žmonių komentarai mane žeidė, ir tikrai galime paklausti savęs, ar apskritai teisinga komentuoti kitų žmonių išvaizdą.

Buvo milžiniškas palengvėjimas nebesinešioti nuolatinio nerimo apsiausto, ir aš tiesiog spindėjau pasitikėjimu savimi. Galiausiai galėjau atsipalaiduoti ir būti savimi. Būta ir visai nejuokingų epizodų, pavyzdžiui, kai kas nors man pasakydavo, kad esu negraži, kad atrodau kaip kūdikis, ar gatvėje šaukdavo, kad esu chemoterapijos auka. Tačiau tai negalėjo manęs palaužti. Niekas ir niekas negalėjo iš manęs atimti mano pasirinkimo.

Nuo 17 metų kas savaitę arba kas antrą savaitę trumpinimo mašinėle nusiskusdavaau tą vietą, kur dar augdavo plaukai. Kai kuriais laikotarpiais viršugalvyje galėdavau susirišti mažą kuodelį, bet neilgai, ir visada su lengvu liūdesiu, kai tekdavo jį vėl nusikirpti. Man prireikė laiko suprasti, koks turėtų būti mano, kaip plikos moters, stilius, ir akivaizdu, kad kai kas tiko geriau nei kita. Apskritai mane visada domino, kas yra moteriškumas ir kokios visuomenės normos jį formuoja. Daugelis moteriškumą sieja su plaukais, pageidautina ilgais, tačiau man atrodo, kad būnant plikai galima sukurti nepaprastai moterišką įvaizdį. Iš savo patirties žinau, kad daug lemia savivertė, tiesi laikysena, raudonos lūpos, dideli auskarai ir tikėjimas, kad dauguma žmonių linki tau gero.

Vasarą visada naudojau skareles, iš jų rišdavausi įvairius turbanus, kad nenudegčiau saulėje. Man smagu žaisti skirtingais įvaizdžiais ir rišimo būdais, ir apskritai ieškoti, kaip sukurti tą apimtį, kuri būtų, jei turėčiau plaukus. Būdama plika jutau didžiulį laisvės jausmą, tačiau neabejotinai buvo aplinkų, kuriose man, kaip plikai moteriai, buvo gerokai lengviau nei kitose. Pavyzdžiui, Roskildės festivalyje daug lengviau įsilieti į minią nei vaikštant su šeima po Legolandą.

Turiu patį geriausią ir atviriausią vyrą bei susilaukiau nuostabiausių vaikų, kurie net negalėjo įsivaizduoti mamos su plaukais. Jie su plačiomis šypsenomis sakydavo: „Mano mama plika kaip kiaušinis“, tarsi tai savaime būtų vertybė. Paauglystėje ir suaugusi supratau, kad drąsa išsiskirti iš minios gali būti didžiulė stiprybė, nors kartu ir vargina kasdien susidurti su kitų žmonių žvilgsniais bei nuomonėmis vos tik išeini pro duris.

3 etapas – laisvas pasirinkimas

Dabar apie tai galvodama suprantu, kad retrospektyviai buvau įkalinusi save klaidingame jausme – tarsi užsidėjusi peruką slėpčiau savo plikumą, ir tarsi tai turėtų būti arba viena, arba kita, nes kiti žmonės to nesuprastų ir nepriimtų. Bet tada atėjo trisdešimtieji, ir pradėjau suvokti, kad iš tiesų galiu daryti būtent tai, ko noriu, kada noriu. Per laiką, kai esu plika, dar labiau nustojau kreipti dėmesį į kitų nuomonę apie mane.

Kartais man buvo nuobodu visada atrodyti vienodai ir niekada negalėti susišukuoti šventei ar tiesiog pakeisti įvaizdžio nauja šukuosena. Man visada patiko persirenginėti, ir kas iš tiesų nusprendžia, kad kiekvieną dieną turi atrodyti vienodai? Tad būdama 35-erių gavau savo pirmąjį tikrą peruką, kurį dėvėdavau tada, kai norėdavau. Pradžioje tai šiek tiek peržengė mano komforto ribas, bet kartu buvo labai smagu ir suteikė įvairovės. Šiandien turiu kelis perukus, kuriuos galiu keisti, ir man patinka, kad vieną dieną galiu būti Ginger Spice, kitą – plika, o trečią – su turbanu. Nebebijau, kad užsidėjusi peruką jausiuosi tarsi slėpčiausi, nes būtent aš pati sprendžiu, ko noriu. Tačiau, jei atvirai, manyje vis dar yra mažytis, beveik mikroskopinis jausmas, kad kiti gali manyti, jog užsidedu peruką tam, kad paslėpčiau savo plikumą. Kartu jau seniai susitaikiau, kad negaliu kontroliuoti to, ką galvoja kiti. Žmonės gatvėje į mane žiūri, nes išsiskiriu iš normos, ir to negaliu pakeisti. Todėl tam neeikvoju savo energijos.

Visų rūšių mažumos visuomenėje, kurioje gyvename, stigmatizuojamos didesniu ar mažesniu mastu. Mano misija – plėsti ribas to, kam leidžiama būti gražiam, ir padėti normalizuoti visų tipų kūnus – kad žmonės būtų gerbiami nesvarbu, kas jie yra ir su kuo ateina. Laimei, kūno pozityvumo aktyvistų daugėja, ir vyksta platesnis lūžis, nukreiptas prieš tai, kaip visuomenė, žiniasklaida ir reklama rodo, kaip turėtų atrodyti „teisingas kūnas“.

Labiausiai moteriška jaučiuosi tada, kai esu savimi – plika tokia, kokia esu, su ryškiomis spalvomis ir laukine energija. Laikui bėgant atradau savo kelią gyvenant su alopecija ir dabar galiu ramiai priimti tai, kad neturiu plaukų.

Labai svarbu, kad kiekvienas iš mūsų išmoktų atsistoti už save, kas esame, ir laikytųsi minties, jog galime atrodyti taip, kaip atrodome, neleisdami savęs riboti ir nejausdami, kad su mumis kažkas negerai. Kai kurie žmonės yra priversti su tuo susidurti nuo ankstyvo amžiaus. Aš buvau viena iš jų.

– Aja

Aja rekomenduoja