Mano dukra serga alopecija. Ar normalu dėl to liūdėti?

Esu 13-metės Albertės mama, ir štai mano pasakojimas apie jos kelią su alopecija

Kai Albertei buvo 2,5 metų, pastebėjome, kad ji neteko daug plaukų pakaušyje. Tačiau numojome į tai ranka, manydami, kad ji tiesiog juos „nutrynė“ – tai buvome matę pas daugelį kitų mažų vaikų. Bet situacija vis blogėjo. Todėl kreipėmės į gydytoją, kur jai buvo atlikta daug kraujo tyrimų, o šeimos gydytojas nukreipė pas dermatologą. Ten buvo nustatyta, kad Albertė serga autoimunine liga alopecija. Mums pasakė, kad kadangi liga ją paveikė taip stipriai, tikriausiai turėtume tikėtis, jog ji neteks visų plaukų. Oho, kaip tai sukrečia!

Albertė buvo tokio amžiaus, kad dar nesuprato, ką tai reiškia. Viena yra liūdėti dėl to, kad tavo vaikas serga alopecija, visai kas kita – komentarai, kurių sulaukiau. „Ji juk neserga sunkia liga“ ir „Nuo to juk nemirštama“. Esu visiškai tikra, kad tai nebuvo pasakyta iš blogos valios, bet vis tiek man tai suteikė jausmą, kad tarsi neturiu teisės liūdėti, nes tai juk ne sunki liga, nuo kurios būtų galima mirti…

Albertės plaukai ataugo

Na, o tada tiesiog naršiau internete, nes galvojau – juk, po velnių, turi būti kažkoks gydymas. Tačiau turėjau pripažinti, kad jo nėra. Vienintelis dalykas, kurį radau, buvo galimybė pabandyti beglitimę mitybą. Tad taip ir darėme kelerius metus. Ir iš tiesų pavyko susigrąžinti Albertės plaukus. Ar tai buvo dėl beglitimės mitybos, ar dėl ko nors kito, mes nežinome. Laikotarpiu nuo maždaug 3 iki 10 metų Albertė turėjo beveik visus savo plaukus. Kartkartėmis pasirodydavo viena kita dėmelė, ir būtent tai šią ligą daro tokią keistą – staiga atsiranda plika vieta. Plaukai neiškrenta dideliais kuokštais, jie tarsi tiesiog „išnyksta“, o dėmė kai kuriais atvejais tiesiog vis didėja.

Kai Albertei buvo apie 10 metų, jai pradėjo rastis daug plikų plotų, o po to, kai 2022 m. lapkritį ji susilaužė koją, viskas dar labiau suintensyvėjo. Tuo metu taip pat nutraukėme beglitimę mitybą, nes Albertė nuo jos jau buvo pavargusi. Plikos vietos tik didėjo, ir taip sunku matyti, kaip tavo vaikas vis labiau liūdi. Stengiesi būti stipri, bet viduje verki dėl savo vaiko.

Bandėme plaukų priauginimus, ir Albertė labai džiaugėsi, nes taip galėjo pridengti plikus plotus ir nesijautė, kad turi juos „slėpti“. Bet kai ji susilaužė koją, deja, turėjome juos nukirpti. Pažadėjau Albertei, kad kai tik išgyvensime šį sudėtingą laikotarpį po kojos lūžio, vėl padarysime priauginimus. Problema tik ta, kad dabar plikos vietos tapo tokios didelės, kad iš esmės nebebuvo plaukų, prie kurių būtų galima juos pritvirtinti, ir tai dar kartą nuliūdino tiek Albertę, tiek mane.

Tuo metu Albertė išbandė peruką, bet, deja, jis nesuteikė norimo rezultato. Tai buvo labai mažoje parduotuvėje, kur jai buvo pasiūlytas dirbtinių plaukų suaugusiųjų perukas, ir kartu pasakyta, kad ji turės nusiskusti visus savo plaukus – kitaip tariant, būti plika. To Albertė tiesiog negalėjo.

Tai geriausia, ką padarėme

Albertė ir aš kartu išverkėme daug ašarų. Mes visada atvirai kalbėjome apie alopeciją ir sakėme jai, kad ji yra graži, miela ir nuostabi mergaitė. Bet aš puikiai suprantu ir galiu įsijausti į jos jausmus. Ir tam tikru momentu vien mamos ar tėčio apkabinimo ir žodžių, kad esi graži, tiesiog nebeužtenka.

2024 m. balandį susisiekiau su Toftild el. paštu ir nusiunčiau Albertės nuotraukas, nes iš tiesų nežinojome, kokios yra galimybės. Netrukus gavau atsakymą, ir štai – jau turėjome vizitą pas Toftild Orhuse (patys esame iš Pietų Jutlandijos).

Atvykome ten, ir turiu pasakyti, kad mane tikrai sužavėjo tai, kaip mus priėmė. Annie labai įsiklausė į Albertės norus ir mintis. Albertė pasimatavo kelis perukus, ir turiu pasakyti, kad ašaros buvo visai čia pat. Mačiau, kaip su kiekvienu pasimatuotu peruku mano dukros šypsena darėsi vis didesnė. Ji visa tiesiog švytėjo. Tai geriausia, ką padarėme.

Albertė ir aš tikimės, kad savo pasakojimu galėsime parodyti kitiems, susidūrusiems su ta pačia prakeikta liga, jog perukai nėra skirti tik „vyresnio amžiaus“ moterims. Albertė vis dar patiria, kad žmonės nustemba sužinoję, jog ji nešioja peruką. Nes jei to nežinai, to ir nematyti. Tai taip pat suteikė Albertei vidinę ramybę, kad dabar ji yra kaip „visi kiti“, ir tuo turiu omenyje, kad ji nebejaučia, jog visi į ją žiūri. Labai didžiuojuosi Alberte ir tuo, kad ji drįsta kalbėti viešai ir parodyti savo ligą. Taip, peruką ji nešioja didžiąją laiko dalį, bet jai nėra problema jį nusiimti, kai reikia užsiimti laisvalaikio veikla arba kai tiesiog beprotiškai karšta.

Nuoširdžiai dėkojame Toftild už visiškai nuostabią ir supratingą patirtį, kurią jie mums suteikė.