Aja's Alopecia-reis: mijn drie levensveranderende fasen van haaruitval

Mijn 3 fasen met alopecia

Ik heet Aja en ben 36 jaar. Mijn man en ik zijn ouders van twee meisjes van 7 en 10 jaar en we wonen in een klein dorpje net ten zuiden van Aalborg.

Ik heb al 26 jaar alopecia areata

Alopecia areata is een auto-immuunziekte waarbij u in plekken haar verliest. Iedereen met alopecia heeft zijn of haar eigen verhaal. Dit is een klein inkijkje in het mijne. U kunt mij volgen op Instagram via het profiel: off_the_top_of_my_head

1e fase - Paniek en onzekerheid

Mijn haaruitval begon toen ik 10 jaar was en eigenlijk gewoon wilde zijn zoals alle anderen. Het begon als een klein plekje in mijn pony dat langzaam maar zeker steeds groter werd.

Elke keer als ik mijn haar aanraakte, het kamde of onder de douche ging, viel er meer uit en probeerde ik de plekken op kunstige wijze te verbergen met haarspeldjes en haarspray. Ik probeerde wanhopig vast te houden aan het haar dat ik nog had, maar de haaruitval ging ongeveer een jaar door, totdat er uiteindelijk geen enkel haartje meer over was. Het lijkt misschien vreemd dat ik mijn haar niet afknipte toen er nog maar een paar plukken over waren, maar dat was op dat moment een veel te moeilijke beslissing voor mij. Ik verkeerde in een crisis. Ik wilde niet accepteren dat ik kaal was en er ziek uitzag. Ik heb veel tranen gehuild.

Het was erg pijnlijk voor mijn ouders om te zien hoe verdrietig ik was, en ze maakten zich zorgen over hoe ik hier doorheen zou komen. Ze hebben alles gedaan wat ze konden om uit te zoeken welke behandelmogelijkheden er waren en om mij in mijn proces te steunen. Over het algemeen heb ik het gevoel gehad dat ik met hen kon praten over hoe ik me voelde, maar ik heb ook sommige gevoelens en ervaringen voor mezelf gehouden omdat het te moeilijk was om te delen en omdat ik hen wilde behoeden voor nog meer zorgen.

Voor mij was de onzekerheid over of mijn haar terug zou komen heel uitputtend. Ik liep bij een dermatoloog die verschillende behandelingen startte, onder andere met radiotherapie en oliën waarmee ik 's nachts moest slapen, maar zonder effect. Ik droeg een pet zodat mijn kaalheid minder opviel. Mensen dachten vaak dat ik een jongen was en op die leeftijd was het heel moeilijk om ermee om te gaan dat ik eruitzag als en aangesproken werd als een geslacht dat ik niet was. Tot op de dag van vandaag heb ik nog steeds een erg beladen relatie met petten.

Ik begon met springgymnastiek, maar het was niet gemakkelijk om te springen met een pet op. Toch koos ik ervoor om het te doen en kreeg ik het ondanks alle ongemakken werkend.

Veel mensen uit mijn klas waren lief en beschermend, maar ik herinner me dat ik er met geen van hen over sprak. Er waren enkele klasgenoten die gemene opmerkingen maakten en dingen achter mijn rug om zeiden. Af en toe pakte iemand mijn pet af of sloeg die per ongeluk van mijn hoofd. Er waren veel kleine voorvallen in contact met andere mensen die in mij achterbleven als microscopische glassplinters.

Ik voelde me als een opgejaagd dier, altijd op mijn hoede om niet ontdekt te worden en bang dat mijn ziekte het middelpunt van het gesprek zou worden. Na ongeveer een jaar kaal te zijn geweest, begon het haar langzaam terug te komen over het grootste deel van mijn hoofdhuid, eerst als kleine donshaartjes die geleidelijk steviger werden. Ik was vol opluchting.

Bij mijn vormsel had ik een korte bob / page en nog maar één kale plek over die de kapper kon verbergen. Toen ik op de bank in de kerk zat, was ik zo blij dat de pet niet mee hoefde op de vormselfoto's. Die dag maakte ik me geen zorgen over mijn haar, maar over mijn witte jurk, omdat ik ongesteld was geworden. Het is niet altijd gemakkelijk om 14 jaar te zijn.

Maar het duurde niet lang voordat de haaruitval opnieuw begon. Het begon, net als eerder, met een klein plekje dat groter werd, maar deze keer verloor ik niet al mijn haar. De plek stopte op een gegeven moment met uitbreiden en het gebied was een hele tijd volledig haarloos en rubberachtig voordat er weer haar groeide.

Maar intussen begon de haaruitval op andere plekken. Het verschoof voortdurend als een landkaart in beweging en zo is het sindsdien gebleven. Op foto's uit mijn tienerjaren kan het lijken alsof ik heel gewoon haar had, maar ik had steeds grotere of kleinere haarloze plekken die ik probeerde te verbergen door mijn haar in vreemde kapsels op te steken. In deze periode gebruikte ik bijna al mijn energie om die verdomde haaruitval te verbergen en me verkeerd en beschaamd te voelen omdat ik gedeeltelijk kaal was. Ik kende geen andere meisjes of vrouwen zonder haar en had niemand in wie ik mezelf kon herkennen.

Ik herinner me dat het erg eenzaam was om met die gedachten en twijfels rond te lopen. Het was fantastisch om echt goede vrienden te hebben en een familie die onvoorwaardelijk van me hield. Maar het was uitputtend om voortdurend iets te verbergen dat zo moeilijk te verbergen is, en altijd bang te zijn om ontdekt te worden.

Ik heb een aantal zware kinderjaren gehad, met veel zorgen, maar het heeft me ook meer inzicht in mezelf gegeven en ervoor gezorgd dat ik gaandeweg een kracht vond in mezelf zijn en opvallen, een kracht die ik eigenlijk niet meer zou willen missen.

2e fase - Losbreken, vrijheid en de controle terugpakken

Ik kan de volgende fase het best beschrijven door te zeggen dat ik er simpelweg genoeg van had. Ik had net mijn 17e verjaardag gevierd en besloot dat ik me niet langer wilde verstoppen, vanuit het besef hoeveel het aan me vrat. Dus op de avond voor de laatste schooldag van 4 havo belde ik mijn beste vriendin. Ze kwam naar mijn huis en we trimden al mijn haar af, natuurlijk met idiote kapsels tussendoor zodat we het uitschreeuwden van het lachen. Ik had mijn moeder vooraf al over mijn beslissing verteld, maar zij vond dat ik moest wachten tot ik een pruik had die ik kon opzetten als ik spijt kreeg. Maar ik twijfelde niet meer over wat ik wilde.

Toen ik de volgende dag kaal naar school fietste, was het verrassend koud, maar ik heb me in mijn hele leven nog nooit zo vrij gevoeld. Eindelijk kon ik de controle terugpakken en zelf bepalen hoe ik eruitzag na vele jaren die werden gekenmerkt door verlies van controle. Op dat moment zag ik geen andere mogelijkheden. Toen ik eenmaal de beslissing had genomen, gebruikte ik heel weinig energie om na te denken over wat anderen van mijn nieuwe kapsel zouden zeggen en over hoe ik eruit zou gaan zien. Mijn focus lag in plaats daarvan op verandering creëren en mezelf losmaken uit de mentaal zware situatie waarin ik jarenlang had gezeten.

Omdat ik me zoveel jaren had verstopt, werd het voor mij heel belangrijk om me niet meer te verbergen en daarom zag ik een pruik niet als een mogelijkheid. Ik wilde niet opnieuw het gevoel hebben dat ik mijn gebrek aan haar moest verbergen.

Er kwamen ongelooflijk veel gebeurtenissen kijken bij het kiezen voor een leven als kale vrouw: blikken, opmerkingen, geroep op straat, vragen, benaderingen en uitspraken over mijn uiterlijk of persoon, maar dat alles was niets vergeleken met het gevoel dat het me had gegeven om me te verstoppen. Dat wil niet zeggen dat er geen dagen zijn geweest waarop de opmerkingen van mensen me raakten, en we kunnen ons afvragen of het eigenlijk wel redelijk is om in het algemeen commentaar te geven op het uiterlijk van anderen.

Het was een enorme opluchting om niet voortdurend een mantel van zorgen met me mee te dragen, en ik straalde van zelfvertrouwen. Ik kon eindelijk ontspannen en mezelf zijn. Er waren momenten die allesbehalve leuk waren, bijvoorbeeld wanneer iemand tegen me zei dat ik lelijk was, dat ik op een baby leek of me op straat uitschold voor chemowrak. Maar dat kon me niet breken. Niemand en niets kon mijn keuze van me afnemen.

Vanaf mijn 17e heb ik elke week of om de week een trimmer gebruikt op de plekken waar ik haar had. In sommige periodes kon ik een klein knotje boven op mijn hoofd maken, maar nooit lang, en altijd met een klein verdriet wanneer ik het weer moest afscheren. Het heeft tijd gekost om uit te vinden wat mijn stijl als kale vrouw moest zijn en sommige dingen werkten duidelijk beter dan andere. In het algemeen heb ik me veel beziggehouden met wat vrouwelijkheid eigenlijk is en welke maatschappelijke normen daarin meespelen. Veel mensen verbinden vrouwelijkheid met haar, het liefst lang haar, maar ik vind dat u ook als kale vrouw een enorm vrouwelijke uitstraling kunt creëren en ik heb ervaren dat u al ver komt met een portie eigenwaarde, een rechte houding, rode lippen, grote oorbellen en het vertrouwen dat de meeste mensen het goed met u voorhebben.

Ik heb altijd sjaals gebruikt om in de zomer verschillende tulbanden te binden, zodat ik niet verbrandde door de zon. Ik vind het leuk om te spelen met verschillende looks en manieren om ze te knopen, en ik werk in het algemeen met hoe u de volheid kunt creëren die u zou hebben als u haar had. Ik heb een enorm gevoel van vrijheid ervaren door kaal te zijn, maar er zijn zonder twijfel omgevingen geweest waarin ik het als kale vrouw veel gemakkelijker had dan anderen. Zo valt u op Roskilde Festival veel meer op in de massa dan wanneer u met uw gezin in Legoland rondloopt.

Ik heb de liefste en meest ruimdenkende man en de heerlijkste kinderen gekregen, die zich totaal niet konden voorstellen dat ze een moeder met haar zouden hebben. Met grote glimlachen zeiden ze: “Mijn moeder is kaal als een ei”, bijna alsof dat op zichzelf al een waarde was. In mijn jeugd en volwassen leven heb ik ervaren dat er enorme kracht kan schuilen in durven opvallen, ook al was het soms vermoeiend om elke dag dat ik de deur uitging om te moeten gaan met de blikken en meningen van anderen over mij.

3e fase - De vrije keuze

Nu ik erop terugkijk, ben ik retrospectief gezien vast blijven zitten in een gevoel van verkeerd zijn doordat ik dacht dat ik mijn kaalheid zou verbergen als ik een pruik droeg, en op een bepaalde manier voelde ik dat het of-of moest zijn omdat andere mensen het anders niet zouden kunnen begrijpen of verdragen. Maar toen kwam ik in de dertig en begon ik te beseffen dat ik daadwerkelijk precies kan doen waar ik zelf zin in heb, wanneer ik daar zin in heb. In de periode waarin ik kaal ben geweest, ben ik nog onverschilliger geworden voor de meningen van anderen over mij.

Voor mij was het soms saai om er altijd hetzelfde uit te zien en nooit mijn haar voor een feest te kunnen stylen of gewoon van look te veranderen met een nieuw kapsel. Ik heb het altijd leuk gevonden om me te verkleden, en wie bepaalt eigenlijk dat u er elke dag hetzelfde uit moet zien? Dus op mijn 35e kreeg ik mijn eerste echte pruik, die ik droeg wanneer ik daar zin in had. In het begin was dat een beetje spannend, maar ook heel leuk en afwisselend. Tegenwoordig heb ik meerdere pruiken om mee af te wisselen en ik vind het geweldig om de ene dag Ginger Spice te kunnen zijn, de volgende dag kaal en de derde dag met een tulband. Ik ben niet meer bang dat ik het gevoel krijg dat ik me verstop als ik een pruik opzet, omdat ik zelf bepaal wat ik wil. Maar eerlijk is eerlijk: er zit nog steeds een heel klein microscopisch gevoel in mij dat anderen kunnen denken dat ik een pruik draag om mijn kaalheid te verbergen. Tegelijkertijd heb ik allang geaccepteerd dat ik niet kan sturen wat anderen denken. Mensen kijken naar mij op straat omdat ik afwijk van de norm, en daar kan ik niets aan veranderen. Daarom besteed ik er mijn energie niet aan.

Minderheden van allerlei aard worden, in meerdere of mindere mate, gestigmatiseerd in de samenleving waarin we leven. Mijn missie is om de grenzen op te schuiven van wat mooi mag zijn, en om mee te helpen de normalisering van allerlei soorten lichamen onder de aandacht te brengen - dat mensen met evenveel respect behandeld moeten worden, ongeacht wie ze zijn of wat ze meebrengen. Gelukkig winnen body positivity-activisten steeds meer terrein en is er in het algemeen een bredere beweging gaande tegen de manier waarop de samenleving, de media en reclame tonen hoe “het juiste lichaam” eruit zou moeten zien.

Het moment waarop ik mij het meest vrouwelijk voel, is wanneer ik helemaal mezelf ben, kaal zoals ik ben, met volop kleur en wildheid. In de loop der tijd heb ik mijn eigen weg gevonden in het leven met alopecia, en nu kan ik rust vinden in het feit dat ik geen haar heb.

Het is zo belangrijk dat wij ieder voor zich leren op te komen voor wie we zijn en vasthouden aan het feit dat we eruit mogen zien zoals we eruitzien, zonder ons te laten beperken of het gevoel te hebben dat er iets mis met ons is. Sommigen worden al op jonge leeftijd gedwongen om zich hiertoe te verhouden. Dat gold ook voor mij.

- Aja

Aja raadt aan