Moja córka ma alopecję. Czy to w porządku, że jest mi smutno?

Jestem mamą 13-letniej Alberte i tutaj opowiadam o jej drodze z alopecją

Kiedy Alberte miała 2,5 roku, zauważyliśmy, że straciła dużo włosów z tyłu głowy. Zbagatelizowaliśmy to, uznając, że pewnie po prostu je „wytarła”, bo widzieliśmy to u wielu innych małych dzieci. Ale było coraz gorzej. Poszliśmy więc do lekarza, gdzie wykonano jej wiele badań krwi, a nasz lekarz rodzinny skierował ją do dermatologa. Tam stwierdzono, że Alberte choruje na autoimmunologiczną chorobę alopecia. Usłyszeliśmy, że ponieważ choroba była u niej bardzo zaawansowana, musimy liczyć się z tym, że straci wszystkie włosy. To naprawdę zwala z nóg!!

Alberte była wtedy w wieku, w którym nie rozumiała jeszcze, co to oznacza. Jedną rzeczą jest smutek z powodu tego, że własne dziecko ma alopecję, a drugą były komentarze, które słyszałam. „Przecież ona nie jest poważnie chora” i „To przecież nie jest coś, od czego można umrzeć”. Jestem pewna, że nikt nie mówił tego ze złej woli, ale mimo wszystko wywoływało to we mnie poczucie, że może nie mam prawa być smutna, bo przecież to nie była śmiertelna choroba…

Alberte odzyskała włosy

No więc przekopałam cały internet, bo myślałam, że do cholery musi istnieć jakaś forma leczenia. Ale musiałam stwierdzić, że jej nie ma. Jedyne, do czego dotarłam, to że można spróbować diety bezglutenowej. I tak właśnie zrobiliśmy przez kilka lat. I faktycznie udało się odzyskać włosy Alberte. Czy to była zasługa diety bezglutenowej, czy czegoś innego, tego nie wiemy. W okresie od około 3. do 10. roku życia Alberte miała praktycznie wszystkie włosy. Od czasu do czasu pojawiało się kilka pojedynczych miejsc, a to, co czyni tę chorobę tak dziwną, to fakt, że nagle pojawia się gołe miejsce. Włosy nie wypadają wielkimi kępami, one jakby po prostu „znikają”, a takie miejsce w niektórych przypadkach staje się coraz większe.

Kiedy Alberte ma około 10 lat, zaczyna pojawiać się u niej wiele gołych miejsc, a wszystko bardzo się nasila, gdy w listopadzie 2022 roku łamie nogę. Wtedy przestajemy też stosować dietę bezglutenową, bo Alberte i tak była już nią zmęczona. Miejsca stają się coraz większe i naprawdę trudno patrzeć, jak własne dziecko jest coraz bardziej smutne. Człowiek stara się być silny, ale w środku po prostu pęka z rozpaczy z powodu swojego dziecka.

Próbujemy przedłużeń włosów i Alberte jest bardzo szczęśliwa, bo w ten sposób może zakryć te miejsca i nie czuje, że musi je „ukrywać”. Ale kiedy łamie nogę, niestety musimy je także obciąć. Obiecuję Alberte, że kiedy uporamy się już ze złamaną nogą, znowu założymy przedłużenia. Problem polega jednak na tym, że teraz te miejsca są już tak duże, że właściwie nie ma włosów, do których można by je przymocować, co po raz kolejny zasmuca zarówno Alberte, jak i mnie.

W tamtym czasie Alberte przymierza perukę, ale niestety nie przynosi to oczekiwanego efektu. Odbywa się to w bardzo małym sklepie i przymierza sztuczną perukę dla dorosłych, a jednocześnie słyszy, że musi usunąć wszystkie swoje własne włosy — czyli być całkowicie łysa. Tego Alberte po prostu nie mogła zaakceptować.

To najlepsze, co zrobiłyśmy

Alberte i ja wylałyśmy razem wiele łez. Zawsze otwarcie rozmawiałyśmy o alopecji i mówiłyśmy jej, że jest piękną, cudowną i fantastyczną dziewczyną. Ale doskonale rozumiem i potrafię wczuć się w to, co czuje. I w pewnym momencie sam uścisk od mamy lub taty i słowa, że jest się piękną, po prostu przestają wystarczać.

W kwietniu 2024 roku kontaktuję się z Toftild mailowo i wysyłam również zdjęcia Alberte, bo tak naprawdę nie wiedziałyśmy, jakie są możliwości. Krótko potem dostaję odpowiedź i nagle mamy umówiony termin w Toftild w Aarhus (same jesteśmy z południowej Jutlandii).

Przyjeżdżamy tam i muszę powiedzieć, że naprawdę jestem pod ogromnym wrażeniem tego, jak zostałyśmy przyjęte. Annie z wielką uwagą słuchała, jakie Alberte ma życzenia i przemyślenia. Alberte przymierza kilka peruk i muszę przyznać, że byłam bliska łez. Widziałam po prostu, jak uśmiech mojej córki staje się coraz większy z każdą kolejną peruką, którą przymierzała. Wszystko w niej promieniało. To najlepsze, co zrobiłyśmy.

Alberte i ja mamy nadzieję, że naszą historią pokażemy innym z tą samą okropną chorobą, że peruki nie są tylko dla „starszych” pań. Alberte wciąż doświadcza tego, że ludzie są zaskoczeni, iż nosi perukę. Bo jeśli się o tym nie wie, to tego po prostu nie widać. Dało to też Alberte wewnętrzny spokój, że teraz jest jak „wszyscy inni”, a mam na myśli to, że nie ma już poczucia, że wszyscy się na nią patrzą. Jestem ogromnie dumna z Alberte i z tego, że ma odwagę mówić otwarcie o swojej chorobie. Bo tak, peruka jest na jej głowie przez większość czasu, ale nie stanowi dla niej problemu zdjęcie jej wtedy, gdy uprawia zajęcia pozalekcyjne albo gdy jest po prostu strasznie gorąco.

Wielkie podziękowania dla Toftild za całkowicie wyjątkowe, pełne zrozumienia doświadczenie, jakie nam dali.