Podróż Aji z alopecją: moje trzy przełomowe etapy utraty włosów

Moje 3 etapy życia z alopecją

Nazywam się Aja i mam 36 lat. Razem z mężem jesteśmy rodzicami dwóch córek w wieku 7 i 10 lat, a mieszkamy w małej wiosce na południe od Aalborga.

Mam alopecia areata od 26 lat

Alopecia areata to choroba autoimmunologiczna, w której traci się włosy plackami. Każda osoba z alopecją ma swoją własną historię. To jest krótki wgląd w moją. Możesz śledzić mnie na Instagramie pod profilem: off_the_top_of_my_head

1. etap – Panika i niepewność

Moja utrata włosów zaczęła się, gdy miałam 10 lat i tak naprawdę chciałam po prostu być jak wszyscy inni. Zaczęło się od małej plamki w grzywce, która powoli, ale systematycznie, stawała się coraz większa.

Za każdym razem, gdy dotykałam włosów, czesałam je albo brałam prysznic, wypadało ich więcej, a ja próbowałam w pomysłowy sposób ukrywać wszystkie place spinkami i lakierem. Rozpaczliwie próbowałam zatrzymać to, co jeszcze mi zostało, ale utrata włosów trwała przez około rok, aż w końcu nie został ani jeden włos. Może to brzmieć głupio, że nie ścięłam ich, kiedy zostały już tylko pojedyncze kosmyki, ale wtedy była to dla mnie zbyt trudna decyzja. Byłam w kryzysie. Nie chciałam zaakceptować, że jestem łysa i wyglądam na chorą. Wylałam wiele łez.

To było bardzo bolesne dla moich rodziców patrzeć, jak bardzo byłam smutna, i martwili się, jak przez to przejdę. Zrobili wszystko, co mogli, aby sprawdzić, jakie istnieją możliwości leczenia, i wspierać mnie w tym procesie. Ogólnie czułam, że mogłam z nimi rozmawiać o tym, jak się czułam, ale część emocji i doświadczeń zatrzymywałam też w sobie, bo było zbyt trudno się nimi dzielić i chciałam oszczędzić im dodatkowego zmartwienia.

Dla mnie bardzo wyczerpująca była niepewność, czy włosy kiedykolwiek odrosną. Chodziłam do dermatologa, który rozpoczął różne terapie, zarówno radioterapię, jak i kuracje olejkami, z którymi miałam spać w nocy, ale bez efektu. Nosiłam czapkę z daszkiem, żeby moja łysina mniej rzucała się w oczy. Ludzie często brali mnie za chłopca i w tym wieku bardzo trudno było mi mierzyć się z tym, że wyglądam i jestem określana jako płeć, którą nie jestem. Do dziś mam bardzo trudną relację z czapkami z daszkiem.

Zaczęłam trenować gimnastykę, ale skakanie w czapce z daszkiem nie było łatwe. Mimo to zdecydowałam się to robić i jakoś sobie z tym poradziłam, mimo wszystkich niedogodności.

Wiele osób z mojej klasy było miłych i opiekuńczych, ale pamiętam, że właściwie z nikim o tym nie rozmawiałam. Było też kilka osób, które rzucały drobne złośliwe komentarze i mówiły coś za moimi plecami. Czasem ktoś zabierał mi czapkę albo przypadkiem ją strącał. Było wiele małych sytuacji w kontaktach z innymi ludźmi, które utkwiły we mnie jak mikroskopijne odłamki szkła.

Czułam się jak zaszczute zwierzę, zawsze czujna, żeby nie zostać odkrytą, i przerażona, że moja choroba stanie się głównym tematem rozmowy. Po około roku bycia łysą włosy zaczęły powoli odrastać na większej części skóry głowy, najpierw jako delikatny meszek, który stopniowo stawał się mocniejszy. Byłam pełna ulgi.

Na swoją konfirmację miałam krótkiego boba i została mi już tylko jedna łysa plamka, którą fryzjer mógł ukryć. Kiedy siedziałam na ławce w kościele, byłam tak szczęśliwa, że czapka z daszkiem nie będzie musiała pojawić się na zdjęciach z konfirmacji. Tego dnia nie martwiłam się włosami, tylko białą sukienką, bo dostałam miesiączki. Nie zawsze łatwo jest mieć 14 lat.

Ale niedługo potem utrata włosów zaczęła się znowu. Jak wcześniej, zaczęło się od małej plamki, która rosła, ale tym razem nie straciłam wszystkich włosów. W pewnym momencie plamka przestała się powiększać, a ten obszar przez dłuższy czas był całkowicie pozbawiony włosów i gumowaty, zanim włosy znów zaczęły odrastać.

W międzyczasie jednak utrata włosów zaczęła się gdzie indziej. Ciągle się przemieszczała jak mapa w nieustannym ruchu i tak jest do dziś. Na zdjęciach z okresu nastoletniego może wyglądać, jakbym miała całkiem zwyczajne włosy, ale cały czas miałam większe lub mniejsze obszary bez włosów, które próbowałam ukrywać, upinając je w dziwne fryzury. W tym okresie niemal całą swoją energię poświęcałam na ukrywanie tej cholernej utraty włosów oraz na poczucie, że jestem inna i że powinnam się wstydzić bycia częściowo łysą. Nie znałam innych dziewczyn ani kobiet bez włosów i nie miałam się w kim przejrzeć.

Pamiętam to jako bardzo samotne noszenie w sobie tych myśli i wątpliwości. Wspaniale było mieć naprawdę dobrych przyjaciół i rodzinę, która kochała mnie ponad wszystko. Ale nieustanne ukrywanie czegoś, co tak trudno ukryć, i ciągły lęk przed odkryciem były wyczerpujące.

Miałam trudne lata dzieciństwa, pełne zmartwień, ale to sprawiło, że lepiej poznałam samą siebie i z czasem odnalazłam siłę w byciu sobą i wyróżnianiu się, której tak naprawdę nie chciałabym dziś oddać.

2. etap – Bunt, wolność i odzyskanie kontroli

Ten kolejny etap mogę najlepiej opisać tak: po prostu miałam już dość. Właśnie obchodziłam swoje 17. urodziny i zdecydowałam, że nie chcę się już dłużej ukrywać, bo zrozumiałam, jak bardzo mnie to wyniszcza. Wieczorem przed ostatnim dniem szkoły w pierwszej klasie liceum zadzwoniłam do mojej najlepszej przyjaciółki. Przyjechała do mnie i ścięłyśmy wszystko trymerem, oczywiście po drodze robiąc idiotyczne fryzury, aż zanosiłyśmy się ze śmiechu. Powiedziałam wcześniej mamie o swojej decyzji, ale uważała, że powinnam poczekać, aż będę miała perukę, którą mogłabym założyć, gdybym pożałowała. Ale nie miałam już żadnych wątpliwości, czego chcę.

Kiedy następnego dnia jechałam rowerem do liceum jako łysa, było zaskakująco zimno, ale nigdy w życiu nie czułam się tak wolna. W końcu mogłam odzyskać kontrolę i sama decydować o swoim wyglądzie po wielu latach naznaczonych jej utratą. W tamtym czasie nie widziałam innej możliwości. Gdy już podjęłam decyzję, poświęcałam bardzo mało energii na zastanawianie się, co inni powiedzą o mojej nowej fryzurze i jak będę wyglądać. Skupiałam się zamiast tego na wprowadzeniu zmiany i odsunięciu się od mentalnie trudnej sytuacji, w której tkwiłam przez wiele lat.

Ponieważ ukrywałam się przez tyle lat, bardzo ważne stało się dla mnie, by już więcej się nie chować, dlatego nie postrzegałam peruki jako opcji. Nie chciałam znowu mieć poczucia, że muszę ukrywać brak swoich włosów.

Decyzja o życiu jako łysa kobieta pociągnęła za sobą bardzo wiele sytuacji: spojrzenia, komentarze, okrzyki na ulicy, pytania, zaczepki i opinie o moim wyglądzie czy osobie, ale to wszystko było niczym w porównaniu z uczuciem, jakie dawało mi wcześniejsze ukrywanie się. Nie znaczy to, że nie było dni, kiedy komentarze ludzi mnie dotykały, i możemy się zastanowić, czy w ogóle fair jest komentowanie cudzego wyglądu?

To była ogromna ulga nie nosić już stale płaszcza zmartwień, a ja promieniałam pewnością siebie. Wreszcie mogłam się rozluźnić i być sobą. Zdarzały się sytuacje zupełnie nieśmieszne, na przykład gdy ktoś mówił mi, że jestem brzydka, że wyglądam jak niemowlę albo krzyczał za mną na ulicy, że wyglądam jak ofiara chemii. Ale to nie mogło mnie złamać. Nikt i nic nie mogło mi odebrać mojego wyboru.

Od 17. roku życia co tydzień lub co drugi tydzień używałam trymera tam, gdzie miałam włosy. W niektórych okresach udawało mi się zrobić mały kok na czubku głowy, ale nigdy na długo i zawsze z odrobiną smutku, kiedy znów musiałam go zgolić. Potrzebowałam czasu, by odkryć, jaki styl jako łysa kobieta jest mój, i bez wątpienia niektóre rzeczy działały lepiej niż inne. Ogólnie bardzo interesowało mnie to, czym właściwie jest kobiecość i jakie normy społeczne mają na nią wpływ. Wiele osób kojarzy kobiecość z włosami, najlepiej długimi, ale moim zdaniem można stworzyć niezwykle kobiecy wygląd także będąc łysą, a z własnego doświadczenia wiem, że wiele daje poczucie własnej wartości, wyprostowana postawa, czerwone usta, duże kolczyki i wiara, że większość ludzi życzy Ci dobrze.

Zawsze używałam chust do wiązania różnych turbanów latem, żeby nie dostać oparzeń słonecznych. Uważam, że zabawa różnymi stylami i sposobami wiązania jest świetna, i ogólnie pracuję z tym, jak stworzyć objętość, która byłaby obecna, gdybym miała włosy. Czułam ogromną wolność, będąc łysą, ale bez wątpienia były środowiska, w których jako łysa kobieta miałam znacznie łatwiej niż gdzie indziej. Na przykład znacznie łatwiej wtopić się w tłum na festiwalu Roskilde niż spacerując z rodziną po Legolandzie.

Mam najlepszego i najbardziej wyrozumiałego męża oraz cudowne dzieci, które w ogóle nie potrafiły sobie wyobrazić, że mogłyby mieć mamę z włosami. Z wielkimi uśmiechami mówiły: „Moja mama jest łysa jak jajko”, prawie jakby to samo w sobie było wartością. W młodości i dorosłym życiu przekonałam się, że odwaga, by wyróżniać się z tłumu, może dawać ogromną siłę, choć jednocześnie bywało irytujące, że każdego dnia po wyjściu z domu musiałam mierzyć się ze spojrzeniami i opiniami innych ludzi na mój temat.

3. etap – Wolny wybór

Kiedy myślę o tym teraz, widzę, że retrospektywnie tkwiłam w błędnym przekonaniu, że jeśli założę perukę, to będę ukrywać swoją łysinę, i w pewnym sensie czułam, że to musi być albo jedno, albo drugie, bo inni ludzie nie byliby w stanie tego pomieścić ani zrozumieć. Ale potem przyszły moje lata po trzydziestce i zaczęło do mnie docierać, że tak naprawdę mogę robić dokładnie to, na co mam ochotę, kiedy tylko mam ochotę. W okresie, odkąd jestem łysa, stałam się jeszcze bardziej obojętna na opinie innych ludzi na mój temat.

Czasami było dla mnie nudne to, że zawsze wyglądam tak samo i nigdy nie mogę uczesać włosów na imprezę ani po prostu zmienić wyglądu nową fryzurą. Zawsze uważałam, że przebieranie się jest świetną zabawą, i kto właściwie ma decydować, że trzeba wyglądać tak samo każdego dnia? Dlatego w wieku 35 lat dostałam swoją pierwszą prawdziwą perukę, której używałam wtedy, kiedy miałam na to ochotę. Na początku było to trochę wyjście ze strefy komfortu, ale też naprawdę fajne i odświeżające. Dziś mam kilka peruk na zmianę i uwielbiam móc jednego dnia być Ginger Spice, drugiego łysa, a trzeciego nosić turban. Nie boję się już, że zakładając perukę, poczuję, że się ukrywam, bo to ja sama decyduję, czego chcę. Ale szczerze mówiąc, wciąż jest we mnie małe, mikroskopijne uczucie, że inni mogą myśleć, że zakładam perukę po to, żeby ukryć swoją łysinę. Jednocześnie dawno już zaakceptowałam, że nie mogę kontrolować tego, co myślą inni. Ludzie patrzą na mnie na ulicy, bo odstaję od normy, i tego nie mogę zmienić. Dlatego nie poświęcam na to swojej energii.

Mniejszości wszelkiego rodzaju są stygmatyzowane, w większym lub mniejszym stopniu, w społeczeństwie, w którym żyjemy. Moją misją jest przesuwanie granic tego, co może być uznawane za piękne, oraz współtworzenie większej normalizacji wszystkich rodzajów ciał – tak, aby ludzi szanowano bez względu na to, kim są i z czym przychodzą. Na szczęście aktywiści ciałopozytywności zyskują coraz większą siłę i trwa ogólny sprzeciw wobec tego, jak społeczeństwo, media i reklamy pokazują, jak powinno wyglądać „właściwe ciało”.

Najbardziej kobieco czuję się wtedy, gdy jestem sobą – łysa taka, jaka jestem – i kiedy stawiam na pełnię kolorów i dzikości. Z czasem znalazłam własną drogę życia z alopecją i dziś potrafię odnaleźć spokój w tym, że nie mam włosów.

To bardzo ważne, aby każdy z nas nauczył się stawać po swojej stronie i trzymać się tego, że mamy prawo wyglądać tak, jak wyglądamy, bez ograniczania się i bez poczucia, że jesteśmy niewłaściwi. Niektórzy są zmuszeni zmierzyć się z tym już od najmłodszych lat. Ja byłam.

- Aja

Aja poleca