Ajina cesta s alopecií: moje tři život měnící fáze vypadávání vlasů

Moje 3 fáze s alopecií

Jmenuji se Aja, je mi 36 let. S manželem jsme rodiče dvou dcer ve věku 7 a 10 let a bydlíme v malé vesnici kousek jižně od Aalborgu.

Alopecia areata mám už 26 let

Alopecia areata je autoimunitní onemocnění, při kterém člověk ztrácí vlasy v ložiscích. Každý, kdo žije s alopecií, má svůj vlastní příběh. Toto je malý vhled do toho mého. Můžete mě sledovat na Instagramu pod profilem: off_the_top_of_my_head

1. fáze – panika a nejistota

Moje vypadávání vlasů začalo, když mi bylo 10 let a já jsem si vlastně jen přála být jako všichni ostatní. Začalo to jako malé místo v ofině, které se pomalu, ale jistě zvětšovalo.

Pokaždé když jsem si sáhla do vlasů, česala je nebo šla do sprchy, vypadlo jich víc, a já jsem se snažila všechny lysé plochy umně skrývat sponkami a lakem na vlasy. Horečně jsem se pokoušela udržet si vlasy, které mi ještě zůstaly, ale vypadávání vlasů pokračovalo asi rok, až nakonec nezůstal ani jediný vlas. Může znít hloupě, že jsem si vlasy neostříhala, když už mi zůstalo jen pár pramínků, ale v té době to pro mě bylo příliš těžké rozhodnutí. Byla jsem v krizi. Nechtěla jsem přijmout, že jsem plešatá a vypadám nemocně. Proplakala jsem spoustu slz.

Pro mé rodiče bylo velmi bolestné vidět, jak nešťastná jsem byla, a měli obavy, jak tím vším projdu. Udělali všechno, co mohli, aby zjistili, jaké existují možnosti léčby, a aby mě v mém procesu podpořili. Obecně jsem měla pocit, že s nimi mohu mluvit o tom, jak mi je, ale některé pocity a zážitky jsem si nechávala pro sebe, protože pro mě bylo příliš těžké se o ně podělit a zároveň jsem je chtěla chránit před dalšími starostmi.

Pro mě byla velmi vyčerpávající nejistota, jestli mi vlasy zase dorostou. Chodila jsem k dermatologovi, který zahájil různé léčby včetně radioterapie a olejů, se kterými jsem měla spát přes noc, ale bez účinku. Nosila jsem kšiltovku, aby moje plešatost nebyla tolik nápadná. Lidé si mě často pletli s chlapcem a v tom věku bylo velmi těžké vyrovnávat se s tím, že vypadám a jsem oslovována jako pohlaví, kterým nejsem. Dodnes mám ke kšiltovkám velmi komplikovaný vztah.

Začala jsem chodit na gymnastiku, ale nebylo snadné skákat s kšiltovkou na hlavě. Přesto jsem se rozhodla to zvládnout a fungovalo to navzdory všem obtížím.

Mnoho lidí z mé třídy bylo milých a ochranitelských, ale pamatuji si, že jsem o tom s nikým z nich nemluvila. Bylo tam i pár spolužáků, kteří měli zlé poznámky a říkali věci za mými zády. Občas mi někdo vzal kšiltovku nebo mi ji shodil. Bylo mnoho drobných situací v kontaktu s jinými lidmi, které se do mě zaryly jako mikroskopické střepy skla.

Cítila jsem se jako štvané zvíře, stále ve střehu, aby mě nikdo neodhalil, a bála jsem se, aby se moje nemoc nestala středem rozhovoru. Asi po roce bez vlasů mi začaly po většině pokožky hlavy pomalu znovu růst vlasy, nejprve jako jemné chmýří, které postupně sílilo. Byla jsem plná úlevy.

Na své biřmování jsem měla krátké mikádo a zůstalo mi už jen jedno jediné lysé místo, které kadeřník dokázal skrýt. Když jsem seděla v kostelní lavici, byla jsem tak šťastná, že kšiltovka nebude na fotografiích z biřmování. Ten den jsem si nedělala starosti s vlasy, ale se svými bílými šaty, protože jsem dostala menstruaci. Není vždy snadné být čtrnáctiletá.

Netrvalo ale dlouho a vypadávání vlasů začalo znovu. Začalo to stejně jako předtím malým místem, které se zvětšovalo, ale tentokrát jsem nepřišla o všechny vlasy. To místo se nakonec zastavilo a daná oblast byla delší dobu úplně bez vlasů a na dotek gumová, než mi tam znovu začaly růst vlasy.

Mezitím ale začaly vlasy vypadávat jinde. Neustále se to přesouvalo jako mapa v neustálém pohybu a tak je to už od té doby. Na fotografiích z dospívání to může vypadat, jako bych měla úplně normální vlasy, ale pořád jsem měla větší či menší místa bez vlasů, která jsem se snažila skrývat tím, že jsem si je vyčesávala do podivných účesů. V tomto období jsem v podstatě veškerou svou energii věnovala tomu, abych skryla to zatracené vypadávání vlasů a cítila se špatně a zahanbeně kvůli tomu, že jsem částečně plešatá. Neznala jsem žádné jiné dívky nebo ženy bez vlasů a neměla jsem v kom se zhlédnout.

Pamatuji si, jak osamělé bylo nosit v sobě všechny ty myšlenky a pochybnosti. Bylo úžasné mít opravdu dobré přátele a rodinu, která mě milovala víc, než se dá vyjádřit. Ale bylo vyčerpávající neustále pracovat na tom, abych skryla něco, co se tak těžko skrývá, a stále se bát, že budu odhalena.

Měla jsem těžké dětství plné starostí, ale zároveň mě to naučilo lépe rozumět sama sobě a postupem času ve mně vybudovalo sílu být sama sebou a vyčnívat, o kterou bych vlastně nechtěla přijít.

2. fáze – vzpoura, svoboda a převzetí kontroly

Další fázi mohu nejlépe popsat tak, že už jsem toho prostě měla dost. Právě jsem oslavila své 17. narozeniny a rozhodla jsem se, že už se nechci dál skrývat, protože jsem si uvědomila, jak moc mě to ničí. Takže večer před posledním školním dnem v druhém ročníku gymnázia jsem zavolala své nejlepší kamarádce. Přišla ke mně domů a všechny vlasy jsme zastřihly strojkem, samozřejmě za průběžného zkoušení absurdních účesů, až jsme se smály nahlas. Se svou mámou jsem o svém rozhodnutí mluvila předem, ale myslela si, že bych měla počkat, dokud nebudu mít paruku, kterou si budu moci nasadit, kdybych toho litovala. Já už ale nepochybovala o tom, co chci.

Když jsem druhý den jela na kole na gymnázium jako plešatá, byla překvapivě zima, ale nikdy v životě jsem se necítila tak svobodně. Konečně jsem si mohla vzít kontrolu zpět a sama řídit svůj vzhled po mnoha letech poznamenaných ztrátou kontroly. Tehdy jsem neviděla jiné možnosti. Jakmile jsem se rozhodla, věnovala jsem jen minimum energie přemýšlení o tom, co řeknou ostatní na můj nový vzhled a jak budu vypadat. Moje pozornost se místo toho soustředila na vytvoření změny a na to, abych se vzdálila od mentálně náročné situace, ve které jsem byla celé roky.

Protože jsem se tolik let skrývala, bylo pro mě velmi důležité už se neschovávat, a proto jsem paruku nevnímala jako možnost. Nechtěla jsem znovu zažívat pocit, že skrývám své chybějící vlasy.

Volba života plešaté ženy s sebou přinesla neuvěřitelně mnoho situací: pohledy, komentáře, pokřiky na ulici, otázky, oslovení a různé reakce na můj vzhled nebo osobu. Ale nic z toho se nevyrovnalo pocitu, který ve mně vyvolávalo skrývání. Tím nechci říct, že nebyly dny, kdy se mě komentáře lidí dotkly, a můžeme se ptát, jestli je vlastně vůbec v pořádku komentovat vzhled druhých?

Byla to obrovská úleva nenosit už neustále plášť starostí a zářila jsem sebejistotou jako slunce. Konečně jsem se mohla uvolnit a být sama sebou. Byly i situace, které zdaleka nebyly zábavné, například když mi někdo řekl, že jsem ošklivá, že vypadám jako mimino, nebo na mě na ulici křičel, že jsem troska po chemoterapii. Ale to mě nemohlo srazit. Nikdo a nic mi nemohlo vzít moje rozhodnutí.

Od svých 17 let jsem si každý týden nebo každý druhý týden zastřihovala strojkem místa, kde mi rostly vlasy. V některých obdobích jsem si dokázala udělat malý drdol nahoře na hlavě, ale nikdy ne na dlouho a vždy s malým smutkem, když jsem ho zase musela ostříhat. Trvalo mi, než jsem přišla na to, jaký má být můj styl jako plešaté ženy, a rozhodně bylo něco, co fungovalo lépe než jiné věci. Obecně mě zajímalo, co vlastně znamená ženskost a jaké společenské normy do toho vstupují. Mnozí si ženskost spojují s tím, že žena má vlasy, ideálně dlouhé, ale já si myslím, že i jako plešatá lze vytvořit velmi ženský vzhled, a zjistila jsem, že člověk dojde daleko s dávkou sebevědomí, vzpřímenými zády, červenými rty, velkými náušnicemi a vírou, že to s vámi většina lidí myslí dobře.

V létě jsem vždy používala šátky k vázání různých turbanů, abych se nespálila od slunce. Baví mě hrát si s různými výrazy a způsoby vázání a obecně pracuji s tím, jak vytvořit objem, který by tam byl, kdybych měla vlasy. Jako plešatá jsem cítila obrovskou svobodu, ale bezesporu existovala prostředí, kde to pro mě jako pro plešatou ženu bylo výrazně snazší než jinde. Například na festivalu Roskilde člověk mnohem víc splyne s davem než když se pohybuje s rodinou po Legolandu.

Měla jsem toho nejlepšího a nejvnímavějšího muže a narodily se nám ty nejkrásnější děti, které si vůbec nedokázaly představit, že by měly maminku s vlasy. Se širokými úsměvy říkaly: „Moje maminka je plešatá jako vajíčko,“ téměř jako by to byla hodnota sama o sobě. V mládí i v dospělosti jsem poznala, že může být obrovskou silou odvážit se vyčnívat z davu, i když bylo také otravné muset se každý den venku vyrovnávat s pohledy a názory ostatních na mou osobu.

3. fáze – svobodná volba

Když o tom teď přemýšlím, byla jsem retrospektivně uvězněná v mylném pocitu, že bych svou plešatost skrývala, kdybych si vzala paruku, a nějak jsem měla pocit, že to musí být buď jedno, nebo druhé, protože by to ostatní lidé nedokázali přijmout nebo pochopit. Pak ale přišla třicítka a začalo mi docházet, že si vlastně mohu dělat přesně to, co chci, kdy chci. V období, kdy jsem bez vlasů, jsem se ještě víc přestala zabývat názory ostatních na sebe samu.

Pro mě bylo někdy nudné vypadat pořád stejně a nikdy si nemoci upravit vlasy na oslavu nebo prostě změnit vzhled novým účesem. Vždy mě bavilo převlékat se a kdo vlastně rozhoduje o tom, že člověk musí vypadat každý den stejně? Tak jsem si ve 35 letech pořídila svou první opravdovou paruku, kterou jsem nosila, když jsem měla chuť. Ze začátku to bylo trochu vystoupení z komfortní zóny, ale také opravdu zábavné a osvěžující. Dnes mám více paruk, které mohu střídat, a přijde mi skvělé, že jeden den mohu být Ginger Spice, druhý den plešatá a třetí den v turbanu. Už se nebojím, že bych měla pocit, že se skrývám, když si vezmu paruku, protože jsem to já, kdo rozhoduje o tom, co chce. Ale upřímně ve mně pořád zůstává maličký, mikroskopický pocit, že si ostatní mohou myslet, že si beru paruku, abych skryla svou plešatost. Zároveň jsem už dávno přijala, že nemohu řídit to, co si ostatní myslí. Lidé se za mnou na ulici ohlížejí, protože vybočuji z normy, a to nemohu změnit. Proto tomu nevěnuji svou energii.

Menšiny všeho druhu jsou ve společnosti, v níž žijeme, stigmatizovány ve větší či menší míře. Mým posláním je posouvat hranice toho, co smí být považováno za krásné, a pomáhat zaměřovat pozornost na normalizaci všech typů těl – aby byli lidé respektováni bez ohledu na to, kdo jsou nebo s čím přicházejí. Naštěstí sílí hlas tělesných aktivistek a zastánců body positivity a obecně probíhá vzpoura proti tomu, jak společnost, média a reklama ukazují, jak má vypadat „správné tělo“.

Nejženskější si připadám tehdy, když jsem sama sebou, tak plešatá, jak jsem, a když jedu naplno v barvách a divokosti. Postupem času jsem si našla svou vlastní cestu k životu s alopecií a dnes už dokážu spočinout v tom, že nemám vlasy.

Je tak důležité, aby se každý z nás naučil postavit sám za sebe a držet se toho, že smíme vypadat tak, jak vypadáme, aniž bychom se nechali omezovat nebo měli pocit, že jsme špatně. Někteří jsou nuceni se s tím vyrovnávat už od raného věku. Já jsem byla jednou z nich.

- Aja

Aja doporučuje