Moje dcera má alopecii. Je v pořádku být z toho smutná?

Jsem maminka 13leté Alberte a tady je můj příběh o jejím průběhu s alopecií

Když bylo Alberte 2,5 roku, všimli jsme si, že jí na zátylku vypadalo hodně vlasů. Zpočátku jsme to ale přičítali tomu, že si je nejspíš „odřela“, protože jsme to viděli u mnoha jiných malých dětí. Jenže to bylo horší a horší. Vyhledali jsme proto lékaře, kde jí udělali spoustu krevních testů, a naše praktická lékařka ji odeslala k dermatologovi. Tam se potvrdilo, že Alberte trpí autoimunitním onemocněním alopecie. Dostali jsme informaci, že protože je postižení tak rozsáhlé, máme nejspíš počítat s tím, že přijde o všechny vlasy. To člověka opravdu srazí na kolena!

Alberte byla v takovém věku, že vůbec nechápala, co to znamená. Jedna věc je, že je vám smutno z toho, že vaše dítě má alopecii, a druhá věc jsou komentáře, které jsem slýchala. „Vždyť přece není vážně nemocná“ a „Na to přece neumře“. Jsem si naprosto jistá, že to nikdo nemyslel zle, ale i tak ve mně ty věty vyvolávaly pocit, že vlastně nemám právo být smutná, protože to přece není vážná nemoc, na kterou by mohla zemřít…

Alberte vlasy znovu narostly

Začala jsem tedy pročesávat internet, protože jsem si říkala, že přece musí existovat nějaká forma léčby. Jenže jsem musela zjistit, že neexistuje. Jediné, na co jsem narazila, bylo, že se dá zkusit bezlepková strava. A tak jsme do toho na několik let šli. A skutečně se podařilo, že Alberte vlasy znovu narostly. Jestli to bylo bezlepkovou stravou, nebo něčím jiným, to nevíme. V období přibližně od 3 do 10 let měla Alberte prakticky všechny své vlasy. Občas se sice objevilo pár malých ložisek, a právě to dělá tuto nemoc tak zvláštní — najednou se prostě objeví holé místo. Vlasy nevypadávají ve velkých chomáčích, spíš jako by jednoduše „zmizely“ a to místo se v některých případech jen zvětšuje a zvětšuje.

Když je Alberte asi 10 let, začne se jí objevovat hodně holých míst a úplně se to zhorší v listopadu 2022, kdy si zlomí nohu. Tehdy také přestáváme s bezlepkovou stravou, protože už toho měla Alberte dost. Ložiska se jen zvětšovala a zvětšovala a je opravdu těžké dívat se na to, jak je vaše dítě čím dál smutnější. Snažíte se být silní, ale uvnitř kvůli svému dítěti hořce pláčete.

Zkoušíme extensions a Alberte je moc šťastná, protože díky nim může ložiska zakrýt a nemá pocit, že je musí „skrývat“. Když si ale zlomí nohu, musíme je bohužel také ostříhat. Slibuji Alberte, že až budeme mít to zlomené nohy za sebou, dostane extensions znovu. Problém ale je, že se mezitím její ložiska tak zvětšila, že už vlastně není žádný vlas, do kterého by šly připevnit, což Alberte i mě znovu velmi zarmoutilo.

V té době Alberte zkouší paruku, ale bohužel to nemá požadovaný efekt. Bylo to v jednom velmi malém obchodě a zkoušela se syntetická paruka pro dospělé, přičemž jí zároveň řekli, že si musí nechat odstranit všechny vlastní vlasy — tedy být úplně bez vlasů. To Alberte prostě nedokázala.

Tohle bylo to nejlepší, co jsme udělaly

Alberte a já jsme spolu prolily mnoho slz. O alopecii jsme vždy mluvily otevřeně a říkaly jsme jí, že je krásná, úžasná a báječná dívka. Ale naprosto chápu a dokážu se vcítit do pocitů, které má. A v určité chvíli už prostě nestačí objetí od mámy nebo táty a slova, že jste krásná.

V dubnu 2024 kontaktuji Toftild e-mailem a posílám také fotografie Alberte, protože vlastně nevíme, jaké máme možnosti. Krátce nato mi přijde odpověď a najednou máme termín u Toftild v Aarhusu (samy jsme z jižního Jutska).

Přijely jsme tam a musím říct, že jsem byla opravdu ohromená tím, jak nás přijali. Annie velmi pozorně naslouchala tomu, jaká přání a myšlenky Alberte má. Alberte si vyzkoušela několik paruk a musím říct, že jsem byla blízko tomu, aby se mi rozlily slzy. Jen jsem viděla, jak je úsměv mé dcery s každou parukou, kterou si zkusila, větší a větší. Celá zářila. Bylo to to nejlepší, co jsme udělaly.

Alberte i já doufáme, že díky našemu příběhu uvidí i další lidé s touto zatracenou nemocí, že paruky nejsou jen pro „staré“ dámy. Alberte stále zažívá, že jsou lidé překvapení, když zjistí, že nosí paruku. Protože pokud to nevíte, tak to nepoznáte. Alberte to také přineslo vnitřní klid, protože se teď cítí jako „všichni ostatní“ — a tím myslím, že už nemá pocit, že se na ni všichni dívají. Jsem na Alberte nesmírně pyšná, že má odvahu vystoupit a ukázat svou nemoc. Ano, paruku nosí většinu času, ale není pro ni problém ji sundat, když jde na volnočasové aktivity nebo když je prostě nesnesitelné horko.

Velké poděkování Toftild za naprosto fantastickou a chápavou zkušenost, kterou nám dali.