Amalien hiustenlähtömatka Lichen Planopilariksen kanssa

Jos näkisit minut kadulla ilman topperiani, et todennäköisesti ajattelisi, että minulla on hiustenlähtöä; luultavasti ajattelisit pikemminkin, että minulla on ohuet hiukset, kuten monilla muillakin skandinaavisilla tytöillä – ja sekin on täysin okei. Sen vain joskus unohtaa, että hiustenlähtöä on monenlaista; laajaa ja/tai paikallista, koko pään aluetta koskevaa ja/tai läiskittäistä, pysyvää tai väliaikaista sekä arpimuodostukseen liittyvää tai ei-arpimuodostukseen liittyvää.

Minun hiustenlähtömatkani alkoi huhtikuussa 2021, kun menin ensimmäisen kerran lääkäriin, koska tunsin, että hiukseni ohenivat koko ajan enemmän. Tämä oli jatkunut jo pidempään, mutta en halunnut hyväksyä sitä. Useiden lääkärikäyntien jälkeen, jolloin diagnoosi muuttui joka kerta hilseestä sieni-infektioon ja psoriaasiin, sain vihdoin tarpeekseni ja vaadin lähetettä ihotautilääkärille. Tämä tapahtui elokuussa 2021.

Sain diagnoosini

Kun olin viimein saanut lähetteen ja ajan vastaanotolle, kävin ihotautilääkärillä 2. marraskuuta 2021, jolloin sain jo yhden käynnin ja biopsian jälkeen diagnoosin Lichen Planopilaris (LPP). LPP on autoimmuunisairaus, joka näkyy päänahassa valkoisina läiskinä, joita ympäröivät pienet haavaumat ja voimakas punoitus. Tämän vuoksi hiukset irtoavat helposti, mikä tapahtuu helposti myös siksi, että kutina, kipu, arkuus ja polttava tunne päänahassa ovat sairauden tyypillisiä oireita. Olen kokenut ne kaikki.

Lichen Planopilariksen seurauksena hiukset eivät kasva takaisin, jolloin kyseessä on niin sanottu cikatricial alopecia eli arpimuodostukseen liittyvä ja pysyvä hiustenlähtö. Lichen Planopilaris on melko harvinainen autoimmuunisairaus, mutta siitä huolimatta se on yksi yleisimmistä arpimuodostukseen liittyvän hiustenlähdön muodoista. Sairaus koskee useimmiten nuoria naisia, mutta sitä esiintyy silti laajasti eri ikäryhmissä ja sukupuolilla.

Kivut vaikuttivat minuun voimakkaasti

Kutina ja polttava tunne päänahassa ovat olleet minulle sietämättömiä oireita elää. Polttavan tunteen vuoksi hiuksia on vaikea pitää kiinni, mutta yhtä vaikeaa on pitää niitä auki. Joskus tunne oli niin voimakas, etten pystynyt nousemaan sängystä kivun takia. Myöskään se, että hiukseni jatkoivat lähtemistään, ei tehnyt hyvää psyykelleni.

Olen diagnoosin saatuani käyttänyt ensin malarialääkettä (hydroksiklorokiini) ja myöhemmin immuunivastetta heikentävää lääkitystä (metotreksaatti). Molemmat ovat melko vahvoja lääkkeitä, joilla on voimakkaita sivuvaikutuksia. Kehoni voinnin seuraamiseksi minulta otetaan verikokeet joka kuukausi. Lisäksi tapaan ihotautilääkärini kolmen kuukauden välein, jotta lääkityksen määrää voidaan arvioida uudelleen ja päänahan tilannetta seurata. Tällä hetkellä käytän metotreksaattia samalla, kun levitän joka toinen päivä nestemäistä kortikosteroidia (Betnovat). Nämä valmisteet ovat auttaneet poistamaan polttavan tunteen päänahasta, ja päänahan tulehdus on selvästi vähentynyt. Tämä tarkoittaa myös sitä, että hiustenlähtöni on huomattavasti vähäisempää kuin diagnoosin aikaan, eikä nykyään sormien vetäminen hiusten läpi irrota enää kokonaista hiustuppoa.
Siitä huolimatta sairaus on aiheuttanut suurta hiustenlähtöä. Olen menettänyt 2/3 omista hiuksistani. Onneksi hiukseni olivat ennen hiustenlähtöä hyvin paksut, joten minulla on edelleen paljon omia hiuksia jäljellä.

Ensimmäinen tukipäätökseni peruukkia varten

Minulla oli suurempaa hiustenlähtöä takaraivolla, ja joulukuussa 2021 päädyin tilanteeseen, jossa en enää pystynyt peittämään sitä omilla hiuksillani. Päätin siksi hakea tukea peruukkia varten. Sain ensimmäisen tukipäätökseni peruukkiin kuukautta myöhemmin, ja jo helmikuussa 2022 sain ajan Toftildille tutustuakseni eri vaihtoehtoihini.