Vauvani sairastaa alopeciaa
Kolmevuotias tyttäreni Bellania syntyi maailmaan 3–5 cm hiuksilla, ja ne kasvoivat todella vauhdikkaasti. Hänellä on nyt ollut alopecia kahden vuoden ajan. Kaikki alkoi samoihin aikoihin kuin 1-vuotisrokotus, mutta autoimmuunisairaus on ollut hänen geeneissään koko ajan. Syntymästään asti hän on ollut herkkä lapsi, ja joka kerta kun hän sai lasten rokotuksen, hän reagoi joidenkin mielestä hieman tavallisuudesta poikkeavasti. Emme tienneet, miksi Bellanian hiukset alkoivat lähteä, emmekä siksi kiinnittäneet siihen aluksi erityistä huomiota. Leikkasimme hänen hiustensa loput pois, koska suurin osa oli joka tapauksessa jo lähtenyt päälaelta. Vain viikon kuluessa hänen päänahkansa oli aivan sileä.
Vanhempina oli outoa kokea, että oma pieni tytär menettää hiuksensa. Olimme myös hieman huolissamme, joten ilmoitimme siitä rokotteen haittavaikutuksena. Hiukset lähtevät, kun elämässämme tapahtuu muutoksia, kun tapahtuu liikaa tai kun hän sairastuu – tämä pitää edelleen paikkansa, mutta ei enää samassa määrin. Bellanian toinen hiustenlähtö kiihtyi, kun aloitin uudelleen opintoni vanhempainvapaan jälkeen. Bellania reagoi menettämällä ripset, kulmakarvat ja loputkin vartalon karvoituksestaan. Kesti vain noin kuukauden, ennen kuin kaikki hiukset olivat poissa.
Tässä vaiheessa päätimme mennä lääkäriin, joka lähetti meidät nopeasti sairaalan lastenosastolle. Meille osoitettiin lääketieteen opiskelija, joka oli todella taitava ja meidän onneksemme toimi esihenkilönsä kannasta poiketen ja lähetti meidät eteenpäin OUH:iin. Siellä keskustelimme lääkärin kanssa, joka asetti Bellanialle diagnoosin alopecia areata totalis, mutta meille kerrottiin myös, ettei asialle voitu tehdä mitään, koska hän oli niin pieni. Olimme surullisia, mutta peitimme sen. Meidän piti olla hänelle samat vanhemmat kuin aina ennenkin. Meidän piti oppia elämään sen kanssa, sillä näin se tulee olemaan koko hänen elämänsä ajan.
Hän voi saada kaikki hiuksensa takaisin ja menettää ne jälleen milloin tahansa. Kävimme OUH:ssa 3 kertaa vuoden aikana, ja joka kerta opimme lisää ja saimme paljon tietoa. Saimme onneksi myös kiitosta tavastamme käsitellä asiaa. Kun Bellania oli 18 kuukauden ikäinen, hän aloitti perhepäivähoidossa. Tänä aikana hän menetti hiuksensa kolmannen kerran. Bellanialle kasvoi useaan otteeseen untuvaa päähän, ja hän menetti senkin. Hänen ihonsa muuttui jälleen ja jälleen aivan sileäksi. Tämän vaiheen jälkeen kesti noin vuoden, ennen kuin hiukset palasivat – hän sai takaisin myös kulmakarvansa ja ripsensä täysin värillisinä.
Äitinä lapselle, jolla on alopecia
Se oli arka paikka. Hän oli melkein kuin vieras, kun katsoin häntä, mutta tiesinhan minä, että hän oli minun, pystyin tuntemaan hänet, minä tunsin hänet. Joskus saatoin sulkea silmäni ja nähdä Bellanian hiuksilla, mutta kun avasin ne uudelleen, todellisuus olikin toinen.
Hän on minun lapseni – rakas pieni tyttöni – vain uudella ulkonäöllä, johon minun piti tottua, ja siihen meni pitkään meiltä molemmilta vanhemmilta. Vaikeinta oli puhua hiustenlähdöstä yhtä avoimesti ja luonnollisesti kuin olemme aina yrittäneet tehdä julkisesti. Emme ole puhuneet siitä kotonamme kovinkaan paljon, koska se satutti meitä liikaa.
”Miksi reagoida näin, kun hän on terve?”
Niin, sitä on vaikea sanoa, mutta kukaan ei ymmärrä sitä samalla tavalla kuin me vanhemmat, jotka elämme tämän keskellä. Kaipasin paikkaa, jossa voisin puhua muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Niin pienen lapsen kohdalla sellaista oli mahdoton löytää. Siksi loin Instagram-profiilin @alopeciababy, jossa aloin dokumentoida matkaamme alopecian kanssa. Saan siellä valtavan määrän yksityisviestejä seuraajilta ympäri maailmaa. He kysyvät minulta neuvoja kaikenlaisissa tyttäremme alopeciaan liittyvissä asioissa, koska heillä itsellään on usein samanikäisiä lapsia, joilla on sama diagnoosi.
”Miten Bellania itse reagoi?”
Tätä minulta kysytään usein. Olemme tehneet asiasta Bellanialle niin normaalin kuin mahdollista. Hän tietää, mitä vastata, kun ihmiset kysyvät, ja hän laittaa itse hiuksensa aamuisin. Lyhyesti sanottuna hän nauttii juuri nyt siitä, että on saanut hiuksensa takaisin. Hän tiedostaa, että hänellä oli hiuksia vauvana ja että hän oli täysin kalju toisena elinvuotenaan. Hän on pieni ja elää hetkessä. Hän on iloinen ja aivan upea pieni persoona. Hän tietää, mitä tapahtuu, hän tietää, milloin hän menettää hiuksiaan, ja tärkeintä on, että hän tietää olevansa kaunis ja ihana aivan sellaisena kuin on.
– Louise, Bellanian äiti
