Mano kūdikis serga alopecija
Mano trejų metų dukra Bellania gimė turėdama 3–5 cm plaukus, ir jie augo neįtikėtinai greitai. Dabar ji jau dvejus metus serga alopecija. Viskas prasidėjo maždaug tuo pačiu metu kaip ir vienerių metų vakcina, tačiau ši autoimuninė būklė visada buvo užkoduota jos genuose. Nuo gimimo ji buvo jautrus vaikas, ir po kiekvienos vaikiškos vakcinos ji reaguodavo kiek kitaip, kaip kai kas pasakytų. Mes nežinojome, kodėl Bellania pradėjo netekti plaukų, todėl iš pradžių tam neskyrėme daug dėmesio. Nukirpome likusius plaukus, nes didžioji jų dalis viršugalvyje jau buvo iškritusi. Vos per vieną savaitę jos galvos oda tapo visiškai lygi, tarsi oda.
Kaip tėvams buvo keista matyti, kaip mūsų maža dukra netenka plaukų. Mes taip pat šiek tiek nerimavome, todėl apie tai pranešėme kaip apie galimą šalutinį vakcinos poveikį. Plaukai iškrenta, kai mūsų gyvenime vyksta pokyčiai, kai visko būna per daug arba kai ji suserga – tai vis dar galioja, tik nebe tokiu pačiu mastu. Antrasis Bellanios plaukų slinkimas sustiprėjo, kai po motinystės atostogų vėl pradėjau mokytis. Bellania reagavo netekdama blakstienų, antakių ir likusių kūno plaukų. Prireikė vos maždaug mėnesio, kad visi plaukai visiškai dingtų.
Tada nusprendėme kreiptis į gydytoją, kuris mus greitai nusiuntė į ligoninės vaikų skyrių. Mums buvo paskirtas medicinos studentas, kuris buvo tikrai labai kompetentingas ir mūsų naudai nepritarė savo vadovui, todėl nukreipė mus į OUH. Ten kalbėjomės su gydytoju, kuris Bellaniai nustatė alopecia areata totalis diagnozę, tačiau taip pat mums pasakė, kad nieko negalima daryti, nes ji buvo tokia maža. Mums buvo skaudu, bet tai slėpėme. Juk turėjome būti jai tokie patys tėvai, kokie visada buvome. Turėjome išmokti su tuo gyventi, nes taip gali būti visą jos gyvenimą.
Ji bet kada gali atgauti visus plaukus ir vėl juos prarasti. Per vienerius metus OUH lankėmės 3 kartus, ir kiekvieną kartą tapome išmintingesni bei gavome daug žinių. Laimei, sulaukėme ir pagyrų už tai, kaip su tuo tvarkomės. Kai Bellania buvo 18 mėnesių, ji pradėjo lankyti dienos priežiūrą. Šiuo laikotarpiu ji trečią kartą neteko plaukų. Daug kartų Bellaniai ant galvos ataugdavo pūkeliai, kuriuos ji ir vėl prarasdavo. Jos oda vėl ir vėl tapdavo visiškai lygi. Po šio karto prireikė maždaug metų, kol plaukai ataugo – jai sugrįžo ir antakiai, ir blakstienos, su pilna spalva.
Būti mama vaikui, sergančiam alopecija
Tai buvo labai jautri tema. Kai į ją žiūrėdavau, ji atrodė beveik svetima, bet aš juk žinojau, kad ji mano, galėjau ją jausti, pažinojau ją. Kartais galėdavau užsimerkti ir matyti Bellanią su plaukais, o kai vėl atsimerkdavau, realybė būdavo visai kitokia.
Ji yra mano vaikas – mano mylima maža mergaitė – tik su nauja išvaizda, prie kurios man tiesiog reikėjo priprasti, o tai abiem mums, tėvams, užtruko ilgai. Sunkiausia buvo apie plaukų slinkimą kalbėti taip atvirai ir natūraliai, kaip visada stengėmės viešumoje. Namuose apie tai beveik nekalbėjome, nes mums tai buvo per skaudu.
„Kodėl taip reaguoti, jei ji sveika?“
Taip, sunku pasakyti, bet niekas nesupranta to taip, kaip mes, tėvai, kurie tai išgyvename. Man trūko vietos, kur galėčiau pasikalbėti su kitais, atsidūrusiais tokioje pačioje situacijoje kaip aš. Turint tokį mažą vaiką, tai buvo neįmanoma rasti. Todėl sukūriau Instagram profilį @alopeciababy, kuriame pradėjau fiksuoti mūsų kelionę su alopecija. Ten gaunu daugybę privačių žinučių iš sekėjų iš viso pasaulio. Jie prašo mano patarimų apie viską, kas susiję su mūsų dukros alopecija, nes dažniausiai patys turi tokio pat amžiaus vaikų su šia diagnoze.
„Kaip reaguoja pati Bellania?“
To manęs dažnai klausia. Mes stengėmės, kad Bellaniai tai būtų kuo natūraliau. Ji žino, ką atsakyti, kai žmonės klausia, ir ryte pati susitvarko savo plaukus. Trumpai tariant, šiuo metu ji džiaugiasi, kad plaukai yra sugrįžę. Ji supranta, kad būdama kūdikis turėjo plaukų, o antraisiais savo gyvenimo metais buvo visiškai plika. Ji dar maža ir gyvena šia diena. Ji laiminga ir yra tiesiog nuostabus mažas žmogus. Ji žino, kas vyksta, ji žino, kada netenka plaukų, ir svarbiausia – ji žino, kad yra graži ir nuostabi, kad ir kas nutiktų.
– Louise, Bellanios mama
