Amalies haaruitvalreis met Lichen Planopilaris

Als u mij op straat zou zien zonder mijn topper, zou u hoogstwaarschijnlijk niet denken dat ik last heb van haaruitval; u zou eerder denken dat ik fijn haar had, net als veel andere Scandinavische meisjes – en dat is ook helemaal oké. Wat soms makkelijk wordt vergeten, is dat haaruitval in veel verschillende vormen voorkomt: groot en/of klein, universeel en/of in plekken, permanent of tijdelijk, en littekenvormend of niet-littekenvormend.

Voor mij begon mijn haaruitvalreis in april 2021, toen ik voor het eerst naar de huisarts ging omdat ik merkte dat mijn haar steeds dunner werd. Het speelde al langere tijd, maar ik wilde het niet accepteren. Na meerdere bezoeken aan de huisarts, waarbij de diagnose telkens veranderde van roos naar schimmelinfectie naar psoriasis, was het voor mij uiteindelijk genoeg en eiste ik een doorverwijzing naar een dermatoloog. Dat was in augustus 2021.

Ik kreeg mijn diagnose

Nadat ik eindelijk een doorverwijzing had gekregen en een afspraak had kunnen maken, bezocht ik op 2 november 2021 de dermatoloog. Na slechts één consult en een biopsie kreeg ik de diagnose Lichen Planopilaris (LPP). LPP is een auto-immuunziekte die zich uit in witte plekken op de hoofdhuid, omgeven door kleine wondjes en veel roodheid. Daardoor zijn de haren gemakkelijk uit te trekken, iets wat snel gebeurt omdat jeuk, pijn, gevoeligheid en een branderig gevoel op de hoofdhuid typische symptomen van de aandoening zijn. Ik heb ze allemaal ervaren.

Als reactie op Lichen Planopilaris groeien de haren niet terug, waardoor er sprake is van cicatriciële alopecia (littekenvormende en permanente haaruitval). Lichen Planopilaris is een relatief zeldzame auto-immuunziekte, maar desondanks is het een van de meest voorkomende vormen van littekenvormende haaruitval. De aandoening treft het vaakst jonge vrouwen, maar komt nog steeds voor binnen een brede leeftijds- en geslachtsverdeling.

De pijn had een grote impact op mij

Jeuk en het branderige gevoel op de hoofdhuid zijn voor mij ondraaglijke symptomen geweest om mee te leven. Door dat branderige gevoel is het moeilijk om mijn haar op te steken, maar het is net zo moeilijk om mijn haar los te laten hangen. Soms werd het gevoel zo heftig dat ik door de pijn mijn bed niet uit kon komen. Ook mentaal was het zwaar dat mijn haar bleef uitvallen.

Sinds ik mijn diagnose kreeg, heb ik eerst malariamedicatie (hydroxychloroquine) gebruikt en later immuunonderdrukkende medicatie (methotrexaat). Beide zijn vrij sterke vormen van medicatie met heftige bijwerkingen. Om mijn lichaam goed in de gaten te houden, laat ik elke maand bloedonderzoek doen. Daarnaast zie ik mijn dermatoloog iedere drie maanden om de hoeveelheid medicatie opnieuw te beoordelen en te kijken hoe mijn hoofdhuid eruitziet. Op dit moment krijg ik methotrexaat en gebruik ik tegelijkertijd om de dag een corticosteroïd in vloeibare vorm (Betnovat). Deze middelen hebben geholpen om het branderige gevoel op mijn hoofdhuid weg te nemen, en de ontsteking op de hoofdhuid is duidelijk minder geworden. Dat betekent ook dat mijn haaruitval aanzienlijk minder is dan toen ik mijn diagnose kreeg, en tegenwoordig komt er niet meer een hele pluk haar mee wanneer ik met mijn vingers door mijn haar ga.
Toch heeft de aandoening veel haaruitval veroorzaakt. Ik ben 2/3 van mijn eigen haar verloren. Gelukkig had ik voordat ik haar begon te verliezen heel dik haar, waardoor ik nog steeds veel van mijn eigen haar over heb.

Mijn eerste vergoeding voor een pruik

Ik had veel haaruitval aan de achterkant van mijn hoofd, en in december 2021 kwam ik op het punt dat ik het niet langer met mijn eigen haar kon bedekken. Daarom nam ik de beslissing om een vergoeding voor een pruik aan te vragen. Mijn eerste vergoeding voor een pruik kreeg ik een maand later, en al in februari 2022 had ik een afspraak bij Toftild om mijn mogelijkheden te bekijken.