Mijn baby heeft alopecia
Mijn dochter Bellania van drie jaar kwam ter wereld met 3-5 cm haar, en dat groeide ontzettend hard. Ze heeft nu al twee jaar alopecia. Het begon allemaal in dezelfde periode als de vaccinatie op haar eerste verjaardag, maar de auto-immuunziekte zat altijd al in haar genen. Vanaf haar geboorte is ze een gevoelig kind geweest, en elke keer dat ze een kindervaccinatie kreeg, reageerde ze daar volgens sommigen net iets anders op. We wisten niet waarom Bellania haar haar begon te verliezen en deden er daarom in eerste instantie niets mee. We knipten de restjes van haar haar af, omdat het meeste bovenop toch al was uitgevallen. Binnen slechts een week was haar hoofdhuid helemaal glad.
Het was vreemd om als ouders mee te maken dat uw kleine dochter haar haar verliest. We maakten ons ook een beetje zorgen, dus hebben we het gemeld als bijwerking van het vaccin. Haar haar valt uit wanneer er veranderingen in ons leven zijn, als er te veel gebeurt of als ze ziek wordt - dat geldt nog steeds, alleen niet in dezelfde mate. Bellania's tweede periode van haaruitval versnelde toen ik na mijn zwangerschapsverlof weer met mijn opleiding begon. Bellania reageerde door zowel haar wimpers, wenkbrauwen als de rest van het haar op haar lichaam te verliezen. Het duurde slechts ongeveer een maand voordat al haar haar verdwenen was.
Toen kozen we ervoor om naar de huisarts te gaan, die ons al snel doorverwees naar de kinderafdeling van het ziekenhuis. We werden gekoppeld aan een coassistent, die erg kundig was en in ons voordeel tegen zijn leidinggevende inging, waarna we werden doorverwezen naar OUH. Daar spraken we met een arts die bij Bellania de diagnose alopecia areata totalis stelde, maar we kregen ook te horen dat we niets konden doen omdat ze nog zo klein was. We waren verdrietig, maar verborgen dat. We moesten voor haar immers dezelfde ouders blijven als we altijd waren geweest. We moesten leren ermee te leven, want zo zou het de rest van haar leven zijn.
Ze kan al haar haar terugkrijgen en het op elk moment weer verliezen. We bezochten OUH 3 keer in een periode van een jaar, en iedere keer werden we wijzer en kregen we veel kennis mee. Gelukkig kregen we ook complimenten over de manier waarop we ermee omgingen. Toen Bellania 18 maanden was, begon ze bij de gastouderopvang. In die periode verloor ze voor de derde keer haar haar. Bellania had meerdere keren dons op haar hoofd, dat ze ook weer verloor. Haar huid werd dan steeds opnieuw helemaal glad. Na deze periode duurde het ongeveer een jaar voordat haar haar terugkwam – Ze kreeg zowel haar wenkbrauwen als haar wimpers terug in volle kleur.
Als moeder van een kind met alopecia
Het was een gevoelig punt. Ze was bijna vreemd voor mij wanneer ik naar haar keek, maar ik wist natuurlijk dat ze van mij was, ik kon haar voelen, ik kende haar. Soms kon ik mijn ogen sluiten en Bellania met haar zien, en wanneer ik ze weer opende, was de werkelijkheid anders.
Ze is mijn kind – mijn geliefde kleine meisje - alleen met een nieuw uiterlijk waaraan ik moest wennen, en dat kostte ons beide ouders veel tijd. Het moeilijkste was om zo open en normaal over het haarverlies te praten, zoals we dat in het openbaar altijd hebben geprobeerd. We hebben er thuis niet veel over gesproken, omdat het voor ons te pijnlijk was.
“Waarom zo reageren als ze gezond is?”
Ja, dat is moeilijk te zeggen, maar niemand begrijpt wat wij als ouders doormaken. Ik miste een plek waar ik kon praten met anderen die in dezelfde situatie zaten als ik. Met zo'n jong kind was dat onmogelijk te vinden. Daarom maakte ik het Instagram-profiel @alopeciababy aan, waar ik begon onze reis met alopecia te documenteren. Daar krijg ik heel veel privéberichten van volgers van over de hele wereld. Ze vragen mij om advies over van alles en nog wat met betrekking tot de alopecia van onze dochter, omdat ze vaak zelf kinderen van dezelfde leeftijd hebben met die diagnose.
“Hoe reageert Bellania zelf?”
Die vraag krijg ik vaak. We hebben het voor Bellania zo normaal mogelijk gemaakt. Ze weet wat ze moet antwoorden wanneer mensen vragen stellen, en ze doet 's ochtends zelf haar haar. Kort gezegd geniet ze er nu van dat ze haar haar terug heeft. Ze is zich ervan bewust dat ze als baby haar had en in haar tweede levensjaar helemaal kaal is geweest. Ze is klein en leeft in het nu. Ze is blij en een heel fantastisch klein mens. Ze weet wat er gebeurt, ze weet wanneer ze haar haar verliest en het allerbelangrijkste: ze weet dat ze mooi en lief is, wat er ook gebeurt.
- Louise, de moeder van Bellania
