Anettes haarverliesreis met alopecia universalis
Maak kennis met Anette, die openhartig vertelt over haar traject met haaruitval
Het begon allemaal in 2016, toen ik 24 jaar oud was. Mijn vader was net overleden – veel te vroeg – en ik werd overvallen door een enorm verdriet. Kort daarna ontdekte ik een kale plek in mijn nek ter grootte van een muntstuk van 5 kronen. Boven op al het verdriet begon ik me ook zorgen te maken over mijn gezondheid. Wat was de oorzaak dat ik als vrouw plotseling kale plekken op mijn hoofdhuid kreeg? Mijn zwarte haar was lang en dik, maar ik besloot naar de huisarts te gaan. Stel dat er iets ernstigs aan de hand was?
Ik nam contact op met mijn eigen huisarts, maar zij wilde mij niet onderzoeken, omdat er volgens haar niets was dat zij kon doen. Daarom maakte ik een afspraak bij een andere arts.
Bij de arts werden meerdere bloedonderzoeken gedaan en daaruit bleek dat ik een B12-tekort had. Ik kreeg een behandeling en slechts twee maanden later was de plek daadwerkelijk verdwenen en groeide mijn haar weer net zo mooi terug als daarvoor.
In 2020 begon het allemaal opnieuw
Vier jaar later ontdekte ik bijna van de ene op de andere dag dat ik al het haar op mijn armen had verloren. Eigenlijk dacht ik daar niet verder over na, omdat ik nog steeds mijn lange, dikke haar op mijn hoofd had. Alles was, zogezegd, zoals het “altijd” was.
Maar slechts zes maanden later begon mijn haar uit te vallen. Ik verloor steeds meer haar en naarmate mijn haar uitviel, werd het natuurlijk enorm dun in de lengtes. Ik had op dat moment geen kale plekken – “alleen maar” dun haar – en ik begon opnieuw met B12-supplementen. Alleen hielp dat deze keer niet.
Ik koos ervoor mijn haar in een bob / page te laten knippen. Maar het duurde niet lang voordat ik opnieuw een kale plek in mijn scheiding ontdekte.
Ik belde de arts opnieuw. Ik aarzelde wel om te bellen en wachtte misschien iets te lang, omdat ik ontzettend zenuwachtig was over hoe het ontvangen zou worden. Eerder was er niet echt naar mij geluisterd. Van de ene op de andere dag ontdekte ik twee grote plekken bij mijn oren, en een gevoel van machteloosheid en wanhoop overspoelde mij. Was ik ziek? Was het iets ernstigs?
De bloedwaarden waren redelijk. Mijn B12-niveau was iets lager dan normaal – maar niet zoals de eerste keer. Mijn arts maakte een doorverwijzing naar de dermatoloog, waar een wachttijd van twee maanden was!
“Zie ik er zieker uit dan mijn patiënten?”
Voordat ik bij de dermatoloog terechtkon, ging het snel met mijn haaruitval. Ik was ontzettend verdrietig en voelde mij vreselijk – vooral wanneer ik moest werken op de kankerafdeling. Ik werk als zorgassistent op een kankerafdeling en ik vond die situatie ongelooflijk moeilijk. Gedachten en gevoelens vulden mijn hoofd. Zouden de patiënten kunnen zien dat ik een deel van mijn haar miste? Zag ik er zieker uit dan zij? En wat dan met mijn collega’s? Het beheerste mijn hele dagelijks leven. Ik verborg mijn haaruitval en kale plekken met een hoofdband.
Toch was ik nog relatief rustig. Mijn lichaam voelde immers goed – zoals altijd. Daarom begon ik te googelen naar allerlei mogelijke (en onmogelijke) oplossingen voor mijn haaruitval, en stortte ik mij op talloze vitamines, serums en shampoo – you name it. Maar niets werkte.
Ik kon het helemaal niet bijhouden! Mijn haar viel uit en het duurde nog ontzettend lang voordat ik een afspraak had bij de dermatoloog. Gelukkig kreeg ik na ongeveer drie weken een spoedafspraak, waarna ik onmiddellijk begon met hormooncrème en hormooninjecties in de hoofdhuid, B12-supplementen en vitamine D, en mijn hormoonspiraal werd verwijderd. Elke 4 tot 6 weken kwam ik op consult om de stand van zaken van de vele maatregelen te bekijken, zodat er voortdurend evaluatie was. Ik moest het tijd geven, maar ik werd optimistisch en hoopvol, want er lag een plan en er was onderweg opvolging en waren er gesprekken.
De levensvreugde verdwijnt samen met het haar
In december stortte alles in! Ik zat er helemaal doorheen en was enorm verdrietig. Op dat moment was ik van iemand met nog behoorlijk wat haar veranderd in iemand met ontzettend dun haar – ik had in slechts twee maanden bijna al mijn haar verloren! Ik verloor volledig de moed, de zin en de levensvreugde – ik voelde alsof het leven voorbij was! Op de ene plek groeiden de haren mooi terug, maar op een andere plek vielen ze weer uit.
Ik werd steeds zieker, niet lichamelijk, maar alle gedachten, zorgen en de onzekerheid putten mij uit en resulteerden in steeds meer ziektedagen op mijn werk. Ik zag er enorm ziek uit en ik wist nog steeds niet wat de oorzaak was. Mijn lichaam voelde zoals altijd, maar het was moeilijk vol te houden wanneer ik niet wist wat er met mij aan de hand was.
De rest van mijn leven kaal?
Ik begon gesprekken met een psycholoog. Het hield mij ontzettend bezig; die onzekerheid. Moet ik de rest van mijn leven kaal blijven? Wat gaat er gebeuren? Na een paar sessies stelde de psycholoog vast dat ik mogelijk een depressie had. Daar kon ik mij HELEMAAL NIET toe verhouden. Ik kon niet verdragen dat er nog meer dingen mis met mij zouden zijn. Ik stopte vrijwel direct daarna – ik kon de situatie eenvoudigweg niet overzien.
Bij mijn tweede bezoek aan de dermatoloog kreeg ik mijn eerste vergoeding voor een pruik. De dermatoloog wilde nog steeds geen diagnose stellen, omdat de hoop dat het haar zou terugkomen er nog altijd was.
Haarprotest!
Tijdens mijn traject ging ik volledig in haarprotest. Ik stopte met het scheren van mijn benen en oksels, omdat ik niet wilde meewerken aan het verwijderen van mijn haren. Ik hield opeens van al mijn haren. Een grappige gedachte, als je bedenkt dat veel mensen juist een groot deel van hun leven bezig zijn het haar op die plekken te verwijderen. Maar wanneer het dan plotseling vanzelf verdwijnt, is dat heel anders.
Het hielp enorm om erover te praten met mijn familie. Mijn moeder was waarschijnlijk net zo geraakt door mijn situatie als ikzelf. We hadden veel lange gesprekken. Ook vond ik veel steun in gesprekken met mijn partner en mijn vriendinnen.
Ik kies voor de pruik
Ik had uitgekeken naar de pruik en had verwachtingen over hoe het zou zijn, maar het was een vreemde en andere ervaring.
De kapper zag mogelijkheden, maar daar was ik gewoon nog niet. Ik wilde op mijzelf lijken. Ik wilde gewoon mijn oude haar terug. Ik was bang dat anderen zouden kunnen zien dat ik een pruik droeg. Zouden mensen er iets van zeggen?
Mijn eerste pruik werd vastgelijmd. Het haar dat ik nog had, werd helemaal kort geknipt – mijn vriendin hielp mij daarbij – het was een dag vol emoties. Ik droeg de pruik drie weken, maar die jeukte en ik kreeg eczeem in mijn nek. Het was een nachtmerrie. Toen ik hem de allereerste keer afhaalde, begon mijn dochter te huilen. Het was een grote omwenteling.
Mijn partner vroeg mij of de pruik een geheim moest zijn. We spraken over wat ik wilde. Eigenlijk wilde ik niet dat het een geheim zou zijn. Het hielp mij telkens een beetje te helen wanneer ik er hardop over sprak.
Zo zie ik eruit – ik ben nog steeds mooi – vrouwelijk!
De pruik maakte mij echt blij. Ik begon mij beter te voelen. Ik kwam op een punt waarop ik besloot dat ik verder moest – ook omwille van mijn dochter.
Mijn dochter had alleen de eerste keer dat ik de pruik afdeed een reactie op mijn uiterlijk. Vandaag is het gelukkig gewoon alledaags. Ik ben tenslotte gewoon mama.
Ik probeerde de focus van mijn gedachten te verleggen en begon papieren bloemen te maken en veel in de natuur te zijn. In dezelfde periode werd ik ziekgemeld, zodat ik rust kon krijgen, en dat hielp mij. Pas later had ik de energie om mijn partner te vragen hoe hij zich had gevoeld. Daar hadden we nooit echt over gesproken. Alles had alleen maar om mij gedraaid. Want het was ongelooflijk moeilijk geweest; ook voor hem aan de zijlijn. Hij was echt verdrietig geweest en maakte zich veel zorgen. Mijn uiterlijk was veranderd. Het was voor hem moeilijk om het innerlijke beeld dat hij van mij had, aan te passen. Hij wist niet wat hem thuis te wachten stond – met of zonder haar.
Een vertrouwd gevoel met een pruik bij Toftild
Na vier maanden met mijn eerste pruik kwam ik bij Toftild. De klik en het vertrouwde gevoel die ik miste bij de andere kapper, vond ik hier meteen. Ik had experts nodig. Ik volgde Josefine Valentin op Instagram en koos voor Toftild vanwege haar aanbevelingen.
Het eerste gesprek dat ik had, was met Claus Toftild. Een praktisch gesprek over verwachtingen, prijzen en modellen. Precies zoals ik het prettig vind.
Ik was erg blij met de nieuwe pruik, en vandaag heeft die eerste pruik een enorme emotionele waarde voor mij. Ik heb hem zelfs nog steeds. De nieuwe pruiken die ik later bij Toftild heb gekregen, zijn veel mooier en beter gemaakt, maar die oude betekent gewoon iets voor mij. Hij herinnert mij aan een tijd waarin alles moeilijk was, maar waarin alles ineens omsloeg en ik mij beter begon te voelen.
“U heeft alopecia”
Bij de dermatoloog kreeg ik de diagnose alopecia. Maar dat kwam niet als een schok. Ik was al gestopt met mijn vele supplementen, omdat ik zelf al het vermoeden had dat dit het was. Tijdens mijn lange traject ontmoette ik een vrouw met alopecia. Ze keek naar mijn haar, of wat daarvan over was, en hoorde mijn verhaal aan. Op basis daarvan wist zij zeker dat ik alopecia had. Dat deed veel pijn. Zij was de eerste die een naam gaf aan mijn situatie.
Goede voornemens en overwinningen
Ik maakte een goed voornemen voor 2022: naar mijn werk kunnen gaan zonder pruik! En dat voornemen heb ik daadwerkelijk uitgevoerd op mijn allereerste werkdag van 2022. Het voelde nog steeds vreemd, en het moest meerdere keren gebeuren voordat het voor mij “normaal” werd.
Na enige tijd op het werk kwam de eerste reactie van een naaste van een patiënt: “Heeft u ook kanker?”
Ik ging het gesprek aan. Het was grensverleggend om een vreemde te moeten vertellen over mijn leven en mijn uitdagingen. Maar het was ook een enorme overwinning.
“Niemand mag denken dat ik een man ben”
Plotseling komt alles weer bij mij binnen. Ik denk dat het ermee te maken had dat ik opnieuw een vergoeding voor een pruik moest aanvragen. Ik moest mij er opnieuw toe verhouden. Ik gaf mijzelf toestemming om verdrietig te zijn.
Ik had het gevoel dat ik met mijn haar mijn identiteit had verloren. Vroeger had ik altijd veel zelfvertrouwen en was ik tevreden met mijn uiterlijk. Maar naarmate mijn haar en mijn wenkbrauwen uitvielen, verloor ik mijn uiterlijk en degene die ik in de spiegel zag. Ik verbond mijn vrouwelijke identiteit aan mijn haar.
Ik wilde niet dat iemand zou denken dat ik een man was.
“Je kunt best kaal zijn zonder ziek te zijn”
Ik heb Instagram heel veel gebruikt om mijzelf te helen. Ik heb vaak gehuild in een story, wanneer ik open en eerlijk vertelde over mijn gevoelens in dit proces, dat zo snel is gegaan dat ik het mentaal helemaal niet kon bijhouden.
Tegenwoordig gebruik ik mijn Instagram om het taboe en de vooroordelen te doorbreken van “zij heeft kanker”.
“Nee – ik heb alopecia”.
Haaruitval bij vrouwen associëren we vaak met ziekten zoals kanker. En voordat ik er zelf middenin zat, dacht ik precies hetzelfde.
Een kleine “grappige” kanttekening: het laatste haar dat ik verloor, was mijn neushaar. Daar heb ik echt om gehuild. Ik voelde me ook een beetje dom, omdat neushaar meestal juist iets is waar je liever vanaf wilt. Maar het waren mijn laatste haren, en daardoor werd het definitief.
Als ik slechts één plek mocht kiezen waar mijn haar zou terugkomen, dan zou dat natuurlijk het haar op mijn hoofd zijn, maar eigenlijk mis ik ook mijn wenkbrauwen ontzettend. In het dagelijks leven teken ik mijn wenkbrauwen zelf bij, en voor feestelijke gelegenheden gebruik ik wenkbrauwtattoos van Toftild om een natuurlijkere look te creëren. Dat geeft als het ware de mimiek aan het hele gezicht.
Ik draag heel graag een pruik. Ik vind het heerlijk om hem op te zetten, en dat hij maakt dat ik eruitzie zoals ieder ander. Maar ik wil de wereld ook graag laten zien hoe ik er in werkelijkheid uitzie. Ik vind het belangrijk om te laten zien dat je best kaal kunt zijn zonder ziek te zijn. En ik vind het belangrijk om het taboe te doorbreken dat rust op vrouw en kaal zijn.
Tegenwoordig kan ik zelfs gewoon boodschappen doen en mijn dochter ophalen van de opvang – helemaal zonder pruik.
Mijn beste adviezen:
Het is oké om verdrietig te zijn. De tijd heelt alle wonden.
U kunt ook zonder haar gelukkig en blij zijn.
Ik hoop dat door mijn verhaal te delen, het misschien voor anderen in dezelfde situatie een klein beetje gemakkelijker kan worden om hier doorheen te komen.
