Mijn dochter heeft alopecia. Mag ik daar verdrietig om zijn?

Ik ben de moeder van de 13-jarige Alberte en dit is mijn verhaal over haar traject met alopecia

Toen Alberte 2,5 jaar oud was, merkten we dat ze veel haar op haar achterhoofd was verloren. We wuifden het eerst weg en dachten dat het waarschijnlijk kwam doordat het was "afgesleten"; dat hadden we bij zoveel andere kleine kinderen gezien. Maar het werd steeds erger. Daarom gingen we naar de huisarts, waar er veel bloedonderzoek werd gedaan en onze eigen huisarts haar doorverwees naar een dermatoloog. Daar werd vastgesteld dat Alberte de auto-immuunziekte alopecia had. We kregen te horen dat ze, omdat ze zo ernstig getroffen was, er waarschijnlijk rekening mee moest houden dat ze al haar haar zou verliezen. Poeh, dat slaat je echt uit het veld!!

Alberte was op een leeftijd waarop ze nog geen idee had wat dat betekende. Het is één ding dat je verdrietig bent omdat je kind alopecia heeft, maar iets anders waren de opmerkingen die ik kreeg. "Ze is toch niet ernstig ziek" en "Daar gaat ze toch niet aan dood". Ik weet zeker dat het niet slecht bedoeld was, maar toch gaf het me een beetje het gevoel dat ik niet verdrietig mocht zijn, want het was tenslotte geen ernstige ziekte waaraan ze kon overlijden…

Alberte kreeg haar haar terug

Nou, ik heb het hele internet afgestruind, want ik dacht: er moet toch in hemelsnaam een of andere behandeling zijn. Maar ik moest vaststellen dat die er niet is. Het enige wat ik vond, was dat je een glutenvrij dieet kon proberen. Dat hebben we vervolgens een aantal jaren gedaan. En het lukte inderdaad om Albertes haar terug te krijgen. Of dat nu door het glutenvrije dieet kwam of door iets anders, dat weten we niet. In de periode van ongeveer haar 3e tot haar 10e had Alberte bijna al haar haar. Af en toe kwamen er een paar kleine plekjes tevoorschijn, en wat deze aandoening zo vreemd maakt, is dat er ineens zomaar een kale plek is. Het valt niet in grote plukken uit, het "verdwijnt" als het ware gewoon en de plek wordt in sommige gevallen steeds groter.

Toen Alberte ongeveer 10 jaar was, begon ze veel kale plekken te krijgen en dat nam helemaal toe toen ze in november 2022 haar been brak. Toen stopten we ook met het glutenvrije dieet, omdat Alberte er al genoeg van had. De plekken werden alleen maar groter en groter en het is zo moeilijk om te zien dat je kind steeds verdrietiger wordt. Je probeert sterk te zijn, maar vanbinnen huil je hartverscheurend om je kind.

We probeerden extensions en Alberte was zó blij, omdat ze de plekken daarmee kon bedekken en daardoor niet het gevoel had dat ze de plekken moest "verbergen". Maar toen ze haar been brak, moesten we ze helaas ook afknippen. Ik beloofde Alberte dat ze, zodra we door die periode met haar gebroken been heen waren, opnieuw extensions zou krijgen. Het probleem was alleen dat haar plekken nu zo groot waren geworden dat er eigenlijk geen haar meer was waar ze aan vast konden zitten, wat Alberte en mij opnieuw verdrietig maakte.

Op dat moment probeerde Alberte een pruik, maar helaas had dat niet het gewenste effect. Het was bij een heel kleine winkel en er werd een synthetische pruik voor volwassenen geprobeerd, terwijl haar tegelijkertijd werd verteld dat al haar eigen haar verwijderd moest worden - dus dat ze kaal moest zijn. Dat kon Alberte gewoon niet.

Het is het beste wat we hebben gedaan

Alberte en ik hebben samen veel tranen gehuild. We hebben altijd open over alopecia gesproken en we hebben haar verteld dat ze een mooi, lief en fantastisch meisje is. Maar ik kan haar gevoelens heel goed begrijpen en me erin verplaatsen. En op een gegeven moment is het gewoon niet meer genoeg om een knuffel van mama of papa te krijgen en te horen dat je mooi bent.

In april 2024 neem ik via e-mail contact op met Toftild en stuur ik foto's van Alberte mee, want we wisten eigenlijk niet eens wat de mogelijkheden waren. Kort daarna kreeg ik antwoord terug en voor we het wisten, hadden we een afspraak bij Toftild in Aarhus (wij komen zelf uit Zuid-Jutland).

We kwamen daar aan en ik moet zeggen dat ik echt onder de indruk was van hoe we werden ontvangen. Annie luisterde zó goed naar de wensen en gedachten van Alberte. Alberte probeerde een paar pruiken en ik moet zeggen dat de tranen op het punt stonden vrij te stromen. Ik zag de glimlach van mijn dochter alleen maar groter en groter worden bij elke pruik die ze probeerde. Alles straalde aan haar. Het is het beste wat we hebben gedaan.

Alberte en ik hopen dat we met ons verhaal anderen met dezelfde rotziekte kunnen laten zien dat pruiken niet alleen iets zijn voor "oude" dames. Alberte merkt nog steeds dat mensen verbaasd zijn dat ze een pruik draagt. Want als je het niet weet, kun je het niet zien. Het heeft Alberte ook innerlijke rust gegeven dat ze nu is zoals "iedereen anders" en daarmee bedoel ik dat ze niet het gevoel heeft dat iedereen naar haar kijkt. Ik ben supertrots op Alberte en op het feit dat ze ervoor durft uit te komen en haar aandoening laat zien. Want ja, de pruik is heel vaak op, maar het is voor haar geen probleem om die af te zetten wanneer ze aan vrijetijdsactiviteiten doet of wanneer het gewoon ontzettend warm is.

Een grote dank aan Toftild voor de fantastische en begripvolle ervaring die zij ons hebben gegeven.