Osobista opowieść o łysieniu plackowatym, utracie włosów i nadziei

Mam na imię Louise, mam 55 lat i choruję na alopecię. Alopecia (Alopecia Areata) to reakcja autoimmunologiczna, w której mieszki włosowe na głowie „przechodzą w stan uśpienia”. Choruję od wieku nastoletniego i przez pierwsze wiele lat moje włosy mogły zakrywać łyse place. Kiedy byłam po dwudziestce, utrata włosów stała się rozległa, a gdy miałam około 30 lat, zostało mi około 1/3 włosów. W tamtym czasie zdecydowałam się ogolić te smutne resztki i nagle byłam całkowicie łysa. Moja fryzura przez kilka lat wyglądała nietypowo z powodu gołych miejsc i plam, ale całkowita utrata włosów była niezwykle trudna. Bardzo trudno było mi też oswoić myśl o noszeniu peruki, ponieważ pod koniec lat 90. i na początku lat 2000. peruka kojarzyła się z rakiem i chemioterapią, albo widywało się na ulicy starsze panie w bardzo niekorzystnych stalowoszarych „plastikowych” perukach (przynajmniej w moich oczach). Z żadną z tych osób nie potrafiłam się utożsamić.

Utrata włosów postępuje: od łysych placków do Alopecia Universalis

Po kilku latach straciłam rzęsy, brwi i całe owłosienie ciała — moja Alopecia Areata rozwinęła się w Alopecia Universalis. Zdecydowałam się nosić okulary zamiast soczewek kontaktowych, aby było to mniej widoczne i żeby nadać twarzy nieco „wyrazu” i „charakteru”.

Pewnego dnia wydarzyło się coś naprawdę niezwykłego — dzięki znajomej poznałam kobietę, która również miała alopecię. Była właściwie pierwszą „osobą z podobnym doświadczeniem”, z którą kiedykolwiek rozmawiałam. Pożyczyła mi jedną ze swoich peruk, ale minęło kilka tygodni, zanim któregoś dnia zamknęłam się w łazience, aby ją przymierzyć. I nagle, właśnie tam, w lustrze, zobaczyłam siebie! Po raz pierwszy od wielu lat znów rozpoznałam swoje odbicie.

Wybór peruki: od lęku do wolności

Minęło już około 25 lat, odkąd dostałam swoją pierwszą perukę. Zaczęłam od Hår for Livet® by Toftild, peruki wykonanej na podstawie odlewu mojej głowy, która jest przyklejana do skóry głowy i dlatego nie można jej zdejmować. Nie potrafiłam się bowiem w ogóle pogodzić z myślą o zdejmowaniu i zakładaniu włosów - jak miałabym to robić i kiedy? Po kilku latach los sprawił, że nie mogłam już otrzymywać dofinansowania z gminy na Hår for Livet®, a ponieważ nie było mnie stać na samodzielne pokrycie pełnej kwoty, przeszłam na standardową perukę.

Początki ze standardową peruką były trochę trudne, ponieważ obawiałam się, że ludzie zobaczą mnie bez peruki. Z czasem na szczęście podeszłam do tej sytuacji bardziej swobodnie i uznałam, że we własnym domu i we własnym ogrodzie wyglądam tak, jak mi odpowiada, dlatego bardzo rzadko noszę perukę w domu. Tak, zaszłam właściwie już tak daleko, że chodzę na basen i na trening bez peruki, a moja peruka zostaje na wakacjach w pokoju hotelowym, kiedy jesteśmy w „ciepłych krajach” (i tak zawsze noszę kapelusz przeciwsłoneczny z powodu migreny, a przy 30-stopniowym upale noszenie peruki jest po prostu zbyt gorące). Niech więc ludzie myślą, co chcą, i każdy jest bardzo mile widziany, by o to zapytać, bo chętnie opowiem o tym, że
NIE mam raka, że to NIE boli fizycznie i że NIE trzeba mi współczuć.

Tworzenie spójności między wyglądem a tożsamością

To była dla mnie bardzo długa i bardzo trudna droga — od pierwszego małego łysego placka do całkowicie pozbawionej włosów głowy i peruki, ponieważ z włosami i fryzurą wiąże się bardzo dużo tożsamości. Nie chodzi tylko o własne poczucie tożsamości, albo jego brak, lecz w dużej mierze także o to, jaką tożsamość przypisuje Ci otoczenie. Fryzura musi być spójna z tym, kim jesteś jako osoba. Doświadczyłam wielu nieporozumień, plotek i mitów na swój temat — przede wszystkim dlatego, że sama miałam trudność z zaakceptowaniem braku włosów, a niestety moi najbliżsi nie nauczyli mnie otwartości w mówieniu o swoich problemach. Przez zbyt wiele lat walczyłam o to, by moje „dziwne” włosy mnie nie definiowały — ani w oczach innych, ani wobec samej siebie. Ale to przecież z góry przegrana walka, kiedy właśnie to wszyscy widzą na pierwszy rzut oka i właśnie to sama widziałam w lustrze. Po prostu nie było spójności między moim wyglądem a moim „ja”, i bardzo źle wpłynęło to na moje postrzeganie samej siebie.

Kiedy peruka ułatwia życie – i pomaga wyraźniej odnaleźć własną tożsamość

Założenie peruki tak wiele dla mnie zmieniło. Tak, minęło dużo czasu, zanim poczułam się w peruce jak u siebie, ale teraz to jestem „ja”, to moje włosy – i wierzcie lub nie, moim największym marzeniem NIE jest już odzyskanie własnych włosów. Dla mnie okazało się, że noszenie peruki niesie ze sobą wiele nieoczekiwanych korzyści. Nigdy nie mogłam mieć tak stylowych fryzur przy swoich cienkich włosach w nijakim, mysim kolorze, a teraz cieszę się, że peruka niemal zawsze układa się idealnie. Oszczędzam też ogromnie dużo czasu rano – to prawdziwy dar w zabieganej codzienności.

Ale co najważniejsze: skoro mam alopecia i skoro to nie znika, daje mi ogromną wolność to, że nie jestem już „tą dziewczyną z dziwnymi włosami”. Zamiast tego mogę po prostu być Louise. Jeśli mam ochotę na uwagę, zawsze mogę wybrać ją poprzez kolorowe lub nietypowe ubrania – a nie poprzez moje włosy.

Dojście do tego zajęło mi trochę czasu, ale dziś peruka nie jest już tylko pomocą. Stała się naturalną częścią mojej tożsamości i ważnym powodem, dla którego mogę żyć spokojnie, z poczuciem bezpieczeństwa i pewnością siebie.

Oto zdjęcie przed i po młodej kobiety z alopecją, która spowodowała u niej łysienie plackowate.

Alopecia - mimowolna utrata włosów

Dowiedz się więcej o alopecji. Czym jest? Kogo dotyka alopecja i dlaczego? Utrata włosów może rozpocząć się nagle i zazwyczaj przybiera postać łysienia plackowatego, nazywanego również Alopecia Areata. Toftild ma duże doświadczenie w zakresie rozwiązań przy utracie włosów i pomaga kobietom, mężczyznom oraz dzieciom.

Przeczytaj więcej o alopecji tutaj

Przeczytaj więcej wpisów na blogu

Toupé gav mig nyt mod og en ny glæde i hverdagen

Cases

Tupet dał mi nową odwagę i nową radość w codziennym życiu

Przeczytaj historię Marcusa o tym, jak to jest być młodym i żyć z utratą włosów, oraz jak tupet to dla niego zmienił. „O rany, ale masz cienkie włosy.” „Wow, wyglądasz naprawdę dużo starzej.” „Mo...

Czytaj dalej

Hårdonation

Eigil, odznaka harcerska i trzy darowizny włosów

Niektóre historie trafiają prosto do serca. Nie dlatego, że są dramatyczne, ale dlatego, że są prawdziwe. Historia Eigila jest właśnie jedną z nich. Eigil ma 14 lat i jest harcerzem. A do tego odda...

Czytaj dalej