Podróż Amalii z utratą włosów przy Lichen Planopilaris

Gdybyś zobaczyła mnie na ulicy bez mojego toppera, najprawdopodobniej nie pomyślałabyś, że zmagam się z utratą włosów; raczej uznałabyś, że mam cienkie włosy, jak wiele innych skandynawskich dziewczyn – i to też jest całkowicie w porządku. O czym czasem po prostu się zapomina, to że utrata włosów ma wiele różnych postaci; może być duża i/lub mała, uogólniona i/lub plackowata, trwała albo tymczasowa, oraz bliznowaciejąca lub niebliznowaciejąca.

Moja droga z utratą włosów zaczęła się w kwietniu 2021 roku, kiedy po raz pierwszy poszłam do lekarza, ponieważ czułam, że moje włosy stają się coraz rzadsze. Trwało to już od dłuższego czasu, ale nie chciałam tego zaakceptować. Po kilku wizytach u lekarza, podczas których diagnoza za każdym razem zmieniała się z łupieżu na infekcję grzybiczą, a potem na łuszczycę, w końcu miałam dość i zażądałam skierowania do dermatologa. Było to w sierpniu 2021 roku.

Otrzymałam diagnozę

Po tym, jak wreszcie dostałam skierowanie i termin wizyty, byłam u dermatologa 2 listopada 2021 roku. Już po jednej wizycie i biopsji otrzymałam diagnozę Lichen Planopilaris (LPP). LPP to choroba autoimmunologiczna, która objawia się białymi plamami na skórze głowy, otoczonymi drobnymi ranami i silnym zaczerwienieniem. Powoduje to, że włosy bardzo łatwo dają się wyciągnąć, co niestety łatwo się zdarza, ponieważ świąd, ból, tkliwość i piekące uczucie skóry głowy są typowymi objawami tej choroby. Doświadczyłam ich wszystkich.

W wyniku Lichen Planopilaris włosy nie odrastają, a więc występuje tak zwana alopecia bliznowaciejąca (bliznowaciejąca i trwała utrata włosów). Lichen Planopilaris jest stosunkowo rzadką chorobą autoimmunologiczną, ale mimo to należy do najczęstszych postaci łysienia bliznowaciejącego. Choroba najczęściej dotyka młode kobiety, ale nadal obejmuje szeroki przedział wieku i płci.

Ból bardzo mocno na mnie wpływał

Świąd i piekące uczucie skóry głowy były dla mnie objawami nie do zniesienia. Przy piekącym uczuciu trudno jest nosić włosy upięte, ale równie trudno jest mieć je rozpuszczone. Czasami to uczucie stawało się tak silne, że nie mogłam wstać z łóżka z powodu bólu. Nie pomagało też mojej psychice to, że włosy nadal wypadały.

Od momentu diagnozy stosowałam kolejno lek przeciwmalaryczny (hydroksychlorochina), a później lek immunosupresyjny (metotreksat). Oba to dość silne leki, które mają intensywne skutki uboczne. Aby kontrolować stan mojego organizmu, co miesiąc wykonuję badania krwi. Dodatkowo co trzy miesiące spotykam się z moim dermatologiem, aby ponownie ocenić ilość leków i sprawdzić, jak wygląda skóra głowy. Obecnie przyjmuję metotreksat, a jednocześnie co drugi dzień stosuję kortykosteroid w płynie (Betnovat). Te preparaty pomogły usunąć piekące uczucie skóry głowy, a stan zapalny skóry głowy wyraźnie się zmniejszył. Oznacza to również, że moja utrata włosów jest znacznie mniejsza niż w momencie postawienia diagnozy i dziś nie zostaje mi cały kosmyk włosów w dłoni, gdy przeczesuję je palcami.
Mimo to choroba spowodowała dużą utratę włosów. Straciłam 2/3 swoich własnych włosów. Na szczęście przed rozpoczęciem wypadania miałam bardzo gęste włosy, więc nadal mam ich jeszcze sporo.

Moja pierwsza decyzja o dofinansowaniu peruki

Miałam znaczną utratę włosów z tyłu głowy i w grudniu 2021 roku doszłam do momentu, w którym nie byłam już w stanie zakryć tego własnymi włosami. Podjęłam więc decyzję, aby ubiegać się o dofinansowanie do peruki. Moją pierwszą decyzję o przyznaniu dofinansowania do peruki otrzymałam miesiąc później, a już w lutym 2022 roku miałam wizytę w Toftild, aby zobaczyć moje możliwości wyboru.