Moje dziecko zmaga się z alopecją
Moja trzyletnia córka Bellania przyszła na świat z włosami o długości 3–5 cm, a potem rosły one bardzo intensywnie. Od dwóch lat choruje na alopecję. Wszystko zaczęło się w tym samym okresie co szczepienie po ukończeniu pierwszego roku życia, ale to schorzenie autoimmunologiczne zawsze było obecne w jej genach. Od urodzenia była wrażliwym dzieckiem i po każdej szczepionce dziecięcej reagowała nieco inaczej, jak powiedzieliby niektórzy. Nie wiedzieliśmy, dlaczego Bellania zaczęła tracić włosy, dlatego początkowo nic z tym nie robiliśmy. Obcięliśmy resztki jej włosów, ponieważ większość i tak wypadła już na czubku głowy. W ciągu zaledwie tygodnia jej skóra głowy była całkowicie gładka.
Dla nas, jako rodziców, dziwnie było patrzeć, jak nasza mała córka traci włosy. Byliśmy też trochę zaniepokojeni, dlatego zgłosiliśmy to jako działanie niepożądane po szczepieniu. Włosy wypadają, gdy w naszym życiu zachodzą zmiany, gdy dzieje się zbyt wiele albo gdy Bellania choruje — to nadal się zdarza, choć już nie w takim samym stopniu. Drugie nasilenie utraty włosów u Bellanii rozpoczęło się wtedy, gdy po zakończeniu urlopu macierzyńskiego znów zaczęłam naukę. Bellania zareagowała utratą rzęs, brwi i reszty owłosienia na ciele. Minął zaledwie miesiąc, zanim włosy zniknęły całkowicie.
Wtedy zdecydowaliśmy się pójść do lekarza, który szybko skierował nas na oddział dziecięcy w szpitalu. Trafiliśmy pod opiekę studentki medycyny, która była naprawdę bardzo kompetentna i ku naszej korzyści sprzeciwiła się swojemu przełożonemu, dzięki czemu zostaliśmy skierowani do OUH. Tam rozmawialiśmy z lekarzem, który postawił Bellanii diagnozę alopecia areata totalis, ale usłyszeliśmy też, że nie można nic zrobić, ponieważ była jeszcze tak mała. Byliśmy smutni, ale to ukrywaliśmy. Musieliśmy przecież pozostać dla niej tymi samymi rodzicami, co zawsze. Musieliśmy nauczyć się z tym żyć, bo tak będzie przez resztę jej życia.
Może odzyskać wszystkie włosy i stracić je ponownie w dowolnym momencie. Odwiedziliśmy OUH 3 razy w ciągu roku i za każdym razem wiedzieliśmy więcej oraz zdobywaliśmy nową wiedzę. Na szczęście zostaliśmy też pochwaleni za sposób, w jaki sobie z tym radzimy. Gdy Bellania miała 18 miesięcy, zaczęła chodzić do opieki dziennej. W tym okresie po raz trzeci straciła włosy. Bellania wielokrotnie miała na głowie delikatny meszek, który również wypadał. Jej skóra znów i znów stawała się całkowicie gładka. Po tym epizodzie minął około rok, zanim włosy odrosły — wróciły jej także brwi i rzęsy, i to z pełnym kolorem.
Jako mama dziecka z alopecją
To był bardzo czuły temat. Kiedy na nią patrzyłam, była niemal obca, a przecież wiedziałam, że jest moja — czułam ją, znałam ją. Czasami mogłam zamknąć oczy i zobaczyć Bellanię z włosami, ale kiedy otwierałam je ponownie, rzeczywistość była inna.
To moje dziecko — moja ukochana mała dziewczynka — po prostu z nowym wyglądem, do którego musiałam się przyzwyczaić, co zajęło dużo czasu nam obojgu, rodzicom. Najtrudniejsze było mówienie o utracie włosów tak otwarcie i naturalnie, jak zawsze staraliśmy się robić publicznie. W naszym domu nie rozmawialiśmy o tym zbyt wiele, bo zbyt mocno nas to bolało.
„Dlaczego reagować w ten sposób, skoro ona jest zdrowa?”
Tak, trudno to wyjaśnić, ale nikt nie rozumie tego tak, jak my, rodzice, którzy przez to przechodzimy. Brakowało mi miejsca, w którym mogłabym porozmawiać z innymi osobami w takiej samej sytuacji jak moja. Przy tak małym dziecku znalezienie takiego forum było niemożliwe. Dlatego założyłam profil na Instagramie @alopeciababy, gdzie zaczęłam dokumentować naszą drogę z alopecją. Dostaję tam bardzo wiele prywatnych wiadomości od obserwujących z całego świata. Pytają mnie o rady w sprawie wszystkiego, co dotyczy alopecji naszej córki, ponieważ zazwyczaj same mają dzieci w podobnym wieku z tą diagnozą.
„Jak sama Bellania na to reaguje?”
To pytanie słyszę bardzo często. Staraliśmy się, aby dla Bellanii było to tak naturalne, jak tylko możliwe. Wie, co ma odpowiedzieć, gdy ludzie pytają, i sama rano układa swoje włosy. Krótko mówiąc, teraz cieszy się tym, że znów ma włosy. Jest świadoma, że jako niemowlę miała włosy, a w drugim roku życia była całkowicie łysa. Jest mała i żyje chwilą obecną. Jest szczęśliwa i jest absolutnie wyjątkową małą osobą. Wie, co się dzieje, wie, kiedy traci włosy, a przede wszystkim wie, że jest piękna i wspaniała bez względu na wszystko.
- Louise, mama Bellanii
