Ajas Alopecia-resa: Mina tre livsförändrande faser med håravfall

Mina 3 faser med Alopecia

Jag heter Aja och är 36 år. Min man och jag är föräldrar till två flickor på 7 och 10 år och vi bor i en liten by strax söder om Aalborg.

Jag har haft Alopecia areata i 26 år

Alopecia areata är en autoimmun sjukdom där man tappar håret fläckvis. Var och en med Alopecia har sin egen historia. Detta är en liten inblick i min. Du kan följa mig på Instagram under profilen: off_the_top_of_my_head

1. fas – Panik och ovisshet

Mitt håravfall började när jag var 10 år och egentligen bara ville vara som alla andra. Det började som en liten fläck i luggen som långsamt men stadigt blev större och större.

Varje gång jag tog i håret, borstade det eller gick i duschen föll mer av och jag försökte på kreativt vis dölja alla fläckar med spännen och hårspray. Jag försökte febrilt hålla fast vid det hår jag hade kvar, men håravfallet fortsatte under ungefär ett år tills det till slut inte fanns ett enda hårstrå kvar. Det kan verka fånigt att jag inte klippte av håret när det bara var några testar kvar, men det var ett alldeles för svårt beslut för mig att ta då. Jag var i kris. Jag ville inte acceptera att jag var skallig och såg sjuk ut. Jag grät många tårar.

Det var mycket smärtsamt för mina föräldrar att se hur ledsen jag var, och de oroade sig för hur jag skulle ta mig igenom det. De har gjort allt de kunnat för att undersöka vilka behandlingsmöjligheter som fanns och för att stötta mig i min process. Generellt har jag känt att jag har kunnat prata med dem om hur jag mått, men jag har också hållit vissa känslor och upplevelser för mig själv eftersom det varit för svårt att dela och för att jag ville skydda dem från ytterligare oro.

För mig var ovissheten kring om håret skulle komma tillbaka mycket påfrestande. Jag gick hos en hudläkare som satte in olika behandlingar med både strålterapi och oljor som jag skulle sova med på natten, men utan effekt. Jag bar keps för att min skallighet skulle vara mindre iögonfallande. Folk tog mig ofta för en pojke och i den åldern var det mycket svårt att förhålla sig till att likna och bli kallad för ett kön jag inte var. Än idag har jag en mycket ansträngd relation till kepsar.

Jag började med truppgymnastik, men det var inte lätt att hoppa med en keps på. Jag valde att göra det ändå och fick det att fungera trots besväret.

Många i min klass var snälla och beskyddande, men jag minns det som att jag inte pratade med någon av dem om det. Det var några klasskamrater som kom med små elaka kommentarer och sa saker bakom min rygg. Ibland tog någon min keps eller slog av den. Det var många små episoder i mötet med andra människor som satte sig i mig som mikroskopiska glasskärvor.

Jag kände mig som ett jagat djur, ständigt på vakt för att inte bli avslöjad och rädd för att min sjukdom skulle vara samtalsämnet. Efter ungefär ett år som skallig började håret så smått komma tillbaka över större delen av hårbotten, först som små fjun som långsamt blev kraftigare. Jag var fylld av lättnad.

Till min konfirmation hade jag en kort page och bara en enda kal fläck kvar som frisören kunde dölja. När jag satt på bänken i kyrkan var jag så glad över att kepsen inte skulle vara med på konfirmationsbilderna. Den dagen oroade jag mig inte för mitt hår utan för min vita klänning eftersom jag hade fått mens. Det är inte alltid lätt att vara 14 år.

Men det dröjde inte länge innan håravfallet började igen. Det började, som tidigare, med en liten fläck som växte sig större, men den här gången tappade jag inte allt hår. Fläcken slutade växa vid ett tillfälle och området var helt hårlöst och gummiaktigt under en längre period innan håret kom tillbaka igen.

Under tiden började håravfallet på andra ställen. Det flyttade sig hela tiden runt som en karta i ständig rörelse och så har det varit sedan dess. Under tonåren kan det på bilder se ut som att jag hade helt vanligt hår, men jag hade hela tiden större eller mindre områden utan hår som jag försökte dölja genom att sätta upp det i märkliga frisyrer. Under den här perioden använde jag i stort sett all min energi till att dölja det förbannade håravfallet och känna mig fel och skamsen över att vara delvis skallig. Jag kände inte till några andra flickor eller kvinnor utan hår och hade ingen att spegla mig i.

Jag minns det som mycket ensamt att bära på tankarna och tvivlen. Det var fantastiskt att ha riktigt bra vänner och en familj som älskade mig mer än man kan begära. Men det var utmattande att ständigt arbeta för att dölja något som är så svårt att dölja och alltid frukta att bli avslöjad.

Jag har haft några tuffa barndomsår med många bekymmer, men det har gjort mig klokare om mig själv och gjort att jag med tiden hittade en styrka i att vara jag och sticka ut, som jag faktiskt inte vill vara utan.

2. fas – Uppbrott, frihet och att ta kontrollen

Jag kan bäst beskriva nästa fas som att jag helt enkelt fick nog. Jag hade precis fyllt 17 år och bestämde mig för att jag inte längre ville gömma mig, utifrån insikten om hur mycket det tärde på mig. Kvällen före sista skoldagen i gymnasiet ringde jag min bästa vän. Hon kom hem till mig och vi trimmade av allt hår, förstås med idiotiska frisyrer längs vägen så att vi skrek av skratt. Jag hade berättat för min mamma om mitt beslut innan, men hon tyckte att jag skulle vänta tills jag hade en peruk som jag kunde ta på mig om jag ångrade mig. Men jag tvivlade inte längre på vad jag ville.

När jag nästa dag cyklade till gymnasiet som skallig var det förvånansvärt kallt, men jag har aldrig någonsin känt mig så fri i hela mitt liv. Äntligen kunde jag ta tillbaka kontrollen och själv styra mitt utseende efter många år präglade av kontrollförlust. Då såg jag inga andra möjligheter. När jag väl hade tagit beslutet lade jag väldigt lite energi på att tänka på vad andra skulle säga om min nya frisyr och hur jag skulle komma att se ut. Mitt fokus låg i stället på att skapa förändring och flytta mig bort från den mentalt svåra situation jag hade befunnit mig i under många år.

Eftersom jag hade gömt mig så länge blev det mycket viktigt för mig att inte dölja mig igen och jag såg därför inte en peruk som ett alternativ. Jag ville inte åter känna att jag behövde gömma mitt bristande hår.

Det följde otroligt många händelser med att välja ett liv som skallig kvinna; blickar, kommentarer, tillrop på gatan, frågor, kontaktförsök och omdömen om mitt utseende eller min person, men allt detta var ingenting jämfört med känslan av att gömma sig. Det betyder inte att det inte har funnits dagar då människors kommentarer har påverkat mig, och vi kan fråga oss om det egentligen är rimligt att kommentera andras utseende överhuvudtaget?

Det var en enorm lättnad att inte ständigt bära runt på en mantel av oro, och jag strålade av självsäkerhet. Jag kunde äntligen slappna av och vara mig själv. Det fanns episoder som var långt ifrån roliga, till exempel när någon sa att jag var ful, att jag såg ut som en bebis eller ropade "kemovrak" efter mig på gatan. Men det kunde inte knäcka mig. Ingen och inget kunde ta mitt val ifrån mig.

Från att jag var 17 år har jag varje eller varannan vecka använt en trimmer där jag haft hår. Under vissa perioder har jag kunnat få en liten tofs ovanpå huvudet, men inte under någon längre tid, och alltid med en liten sorg när jag var tvungen att ta bort den igen. Det har tagit tid att hitta min stil som skallig och det har helt klart varit vissa saker som fungerat bättre än andra. Jag har generellt intresserat mig för vad femininitet är och vilka samhällsnormer som påverkar detta. Många förknippar femininitet med att ha hår, gärna långt, men jag tycker att man kan skapa ett mycket feminint uttryck som skallig och jag har erfarit att man kommer långt med en portion självkänsla, rak rygg, röda läppar, stora örhängen och tron på att de flesta människor vill en väl.

Jag har alltid använt sjalar för att binda olika turbaner på sommaren för att inte bli solbränd. Jag tycker det är roligt att leka med olika uttryck och sätt att knyta dem på, och arbetar generellt med hur man kan skapa den fyllighet som skulle ha funnits om man haft hår. Jag har känt en enorm frihet i att vara skallig, men det har utan tvekan funnits miljöer där jag, som skallig kvinna, haft det betydligt lättare än andra. Till exempel smälter man mycket mer in i mängden på Roskildefestivalen än när man går runt med familjen på Legoland.

Jag har haft den bästa och mest stöttande maken och fått de finaste barnen som aldrig har kunnat föreställa sig att ha en mamma med hår. De har med stora leenden sagt: ”Min mamma är skallig som ett ägg”, nästan som om det i sig var ett värde. Under ungdomen och vuxenlivet har jag upplevt att det finns en enorm styrka i att våga sticka ut från mängden, även om det också har varit tröttsamt att varje dag behöva förhålla sig till andras blickar och åsikter när jag gått utanför dörren.

3. fas – Det fria valet

När jag tänker på det nu har jag, i efterhand, varit låst i en känsla av att det skulle vara fel att dölja min skallighet om jag tog på mig en peruk, och på något sätt känt att det måste vara antingen eller eftersom andra människor inte skulle kunna förstå det. Men så kom 30-årsåldern och jag började inse att jag faktiskt kan göra precis det jag vill, när jag vill. Jag har blivit ännu mer likgiltig inför andras åsikter om mig under den tid jag varit skallig.

För mig har det ibland varit tråkigt att alltid se likadan ut och aldrig kunna fixa håret till en fest eller bara byta look med en ny frisyr. Jag har alltid tyckt att det varit roligt att klä ut mig, och vem bestämmer egentligen att man måste se likadan ut varje dag? Så vid 35 års ålder fick jag min första riktiga peruk som jag har använt när jag känt för det. Det var lite gränsöverskridande i början, men också väldigt roligt och omväxlande. Idag har jag flera peruker att variera mellan och tycker det är fantastiskt att kunna vara Ginger Spice ena dagen, skallig den andra och turbanklädd den tredje. Jag är inte längre rädd för att känna att jag gömmer mig om jag tar på mig en peruk, eftersom det är jag själv som bestämmer vad jag vill. Men ärligt talat finns det fortfarande en liten mikroskopisk känsla i mig av att andra kanske tänker att jag tar på mig en peruk för att dölja min skallighet. Samtidigt har jag sedan länge accepterat att jag inte kan styra vad andra tänker. Människor tittar på mig på gatan eftersom jag bryter mot normen, och det kan jag inte förändra. Därför lägger jag inte min energi på det.

Minoriteter av alla slag stigmatiseras, i större eller mindre grad, i det samhälle vi lever i. Min mission är att flytta gränserna för vad som får vara vackert och vara med och sätta fokus på normalisering av alla slags kroppar – att människor ska respekteras oavsett vem de är eller vad de bär med sig. Som tur är växer kroppsaktivister och positivister i antal och ett generellt uppbrott pågår mot samhällets, mediernas och reklamens bild av hur "den rätta kroppen" ska se ut.

Den tidpunkt då jag känner mig som allra mest feminin är när jag är mig själv, så skallig som jag är, och går all in på färger och vildhet. Med tiden har jag hittat min egen väg i att leva med Alopecia och kan nu vila i att inte ha hår.

Det är så viktigt att vi var och en lär oss att stå upp för den vi är och hålla fast vid att vi får se ut som vi gör, utan att låta oss begränsas eller känna att vi är fel. Vissa tvingas ta ställning till detta redan i tidig ålder. Det gjorde jag.

- Aja

Aja rekommenderar