Min dotter har alopecia. Är det okej att vara ledsen?

Jag är mamma till Alberte på 13 år, och här är min berättelse om hennes resa med Alopecia

När Alberte var 2,5 år gammal märkte vi att hon hade tappat mycket hår i nacken. Men vi avfärdade det med att det nog berodde på att hon ”nött bort” det, det hade vi sett hos så många andra små barn. Men det blev värre och värre. Vi sökte därför läkare, där hon fick ta en massa blodprover och blev remitterad av vår husläkare till en hudläkare. Här konstaterades det att Alberte led av den autoimmuna sjukdomen Alopecia. Vi fick beskedet att eftersom hon var så hårt drabbad, skulle vi nog räkna med att hon skulle förlora allt håret. Herregud vad det slår undan benen på en!!

Alberte var i en ålder där hon inte hade någon uppfattning om vad det betydde. En sak är att man är ledsen över att ens barn har alopecia, en annan sak var kommentarerna jag fick. ”Hon är ju inte allvarligt sjuk” och ”Det är ju inget hon kan dö av”. Jag är helt säker på att det inte sades med någon ond mening, men ändå gav det mig en känsla av att jag inte kunde tillåta mig att vara ledsen, för det var ju ingen allvarlig sjukdom hon kunde dö av…

Alberte fick tillbaka håret

Nåväl, jag plöjde igenom internet, för jag tänkte att det måste för tusan finnas någon form av behandling. Men jag fick konstatera att det inte gör det. Det enda jag hittade var att man kunde prova glutenfri kost. Det gjorde vi sedan under flera år. Och det lyckades faktiskt att få tillbaka Albertens hår. Om det var den glutenfria kosten eller vad det var, det vet vi inte. Under perioden från att hon var cirka 3 till 10 år hade Alberte i stort sett allt sitt hår. Några enstaka fläckar dök upp ibland, och det som gör denna sjukdom så märklig är att plötsligt finns där en kal fläck. Det faller inte av i stora tussar, det liksom bara ”försvinner” och fläcken blir i vissa fall bara större och större.

När Alberte är cirka 10 år börjar hon få många kala fläckar och det eskalerar helt när hon i november 2022 bryter benet. Här slutar vi också med glutenfri kost, eftersom Alberte redan är trött på det. Fläckarna blir bara större och större och det är så svårt att se sitt barn bli mer och mer ledsen. Man försöker vara stark, men inombords storgråter man för sitt barns skull.

Vi provar med extensions och Alberte är så glad, eftersom hon på det sättet kan täcka fläckarna och inte känner att hon måste ”dölja” dem. Men när hon bryter benet är vi tyvärr också tvungna att klippa av dem. Jag lovar Alberte att när vi är på andra sidan med det brutna benet så ska hon få extensions igen. Problemet är bara att hennes fläckar nu har blivit så stora att det faktiskt inte finns något hår de kan fästa i, vilket ännu en gång gör både Alberte och mig ledsna.

Alberte provar vid den tidpunkten en peruk, men det hade tyvärr inte den önskade effekten. Det var i en mycket liten butik och hon fick prova en syntetisk vuxenperuk, där hon samtidigt fick veta att hon skulle behöva ta bort allt sitt eget hår – alltså vara skallig. Det kunde Alberte helt enkelt inte.

Det är det bästa vi har gjort

Alberte och jag har gråtit många tårar tillsammans. Vi har alltid pratat öppet om alopecia och vi har sagt till henne att hon är en vacker, härlig och fantastisk tjej. Men jag kan verkligen förstå och sätta mig in i de känslor hon har. Och vid en viss punkt räcker det inte längre med en kram från mamma eller pappa och att få höra att man är vacker.

I april 2024 kontaktar jag Toftild via mejl, där jag skickar med bilder på Alberte, eftersom vi faktiskt inte vet vilka möjligheter som finns. Kort därefter får jag svar och vips så har vi en tid hos Toftild i Aarhus (vi kommer själva från södra Jylland).

Vi kommer dit och jag måste säga att jag är verkligen imponerad över hur vi blev mottagna. Annie var så lyhörd för vad Alberte hade för önskemål och tankar. Alberte provar ett par peruker och jag måste säga att det var nära att tårarna rann fritt. Jag kunde bara se hur min dotters leende blev större och större för varje peruk hon provade. Hela hon strålade. Det är det bästa vi har gjort.

Alberte och jag hoppas att vi med vår berättelse kan få andra med samma skitsjukdom att se att peruker inte bara är något för ”gamla” damer. Alberte upplever fortfarande att folk blir förvånade över att hon har peruk. För om man inte vet det, så kan man inte se det. Det har också skapat en inre ro hos Alberte, att hon nu är som ”alla andra” och med det menar jag att hon inte har känslan av att alla tittar på henne. Jag är super stolt över Alberte och att hon vågar stå fram och visa sin sjukdom. För ja, peruken är på mycket av tiden, men det är inget problem för henne att ta av den när det är dags för fritidsaktiviteter eller när det bara är jättevarmt.

Ett stort tack till Toftild för den helt fantastiska och förstående upplevelsen de har gett oss.