Amaliina cesta vypadáváním vlasů s Lichen Planopilaris

Kdybyste mě potkali na ulici bez mého topperu, s největší pravděpodobností by vás ani nenapadlo, že trpím vypadáváním vlasů; spíše byste si řekli, že mám jemné vlasy, stejně jako mnoho dalších skandinávských dívek – a to je naprosto v pořádku. Na co se ale někdy snadno zapomíná, je to, že vypadávání vlasů má mnoho různých podob; může být velké a/nebo malé, univerzální a/nebo ložiskové, trvalé nebo dočasné, a jizevnaté nebo nejizevnaté.

Moje cesta s vypadáváním vlasů začala v dubnu 2021, kdy jsem poprvé šla k lékaři, protože jsem cítila, že moje vlasy jsou stále řidší a řidší. Trvalo to už delší dobu, ale nechtěla jsem si to připustit. Po několika návštěvách lékaře, kdy se diagnóza při každé návštěvě měnila od lupů přes plísňovou infekci až po psoriázu, mi nakonec došla trpělivost a vyžádala jsem si doporučení k dermatologovi. To bylo v srpnu 2021.

Dostala jsem diagnózu

Poté, co jsem konečně získala doporučení a termín, jsem byla 2. listopadu 2021 u dermatologa, kde jsem už po jediné návštěvě a biopsii dostala diagnózu Lichen Planopilaris (LPP). LPP je autoimunitní onemocnění, které se projevuje jako bílé skvrny na pokožce hlavy, obklopené drobnými rankami a výrazným zarudnutím. To způsobuje, že se vlasy dají snadno vytáhnout, k čemuž člověk snadno sklouzne, protože typickými příznaky tohoto onemocnění jsou svědění, bolest, citlivost a pálení pokožky hlavy. Zažila jsem je všechny.

V reakci na Lichen Planopilaris vlasy znovu nedorůstají, a vzniká tak to, čemu se říká jizevnatá alopecie (jizevnaté a trvalé vypadávání vlasů). Lichen Planopilaris je poměrně vzácné autoimunitní onemocnění, ale přesto patří k nejčastějším formám jizevnaté alopecie. Nejčastěji postihuje mladé ženy, ale stále se objevuje v širokém věkovém i genderovém spektru.

Bolest mě velmi silně ovlivňovala

Svědění a pálení pokožky hlavy pro mě byly nesnesitelné příznaky, se kterými jsem musela žít. Kvůli pálení bylo těžké nosit vlasy stažené, ale stejně těžké bylo nechat je volně rozpuštěné. Někdy byl tento pocit tak silný, že jsem kvůli bolesti nemohla ani vstát z postele. Nepomáhalo ani mé psychice, že mi vlasy stále dál vypadávaly.

Od chvíle, kdy mi byla stanovena diagnóza, jsem užívala nejprve antimalarika (hydroxychlorochin) a později imunosupresivní léčbu (methotrexát). Obojí jsou poměrně silné léky s intenzivními vedlejšími účinky. Aby se sledoval stav mého organismu, chodím každý měsíc na krevní testy. Kromě toho navštěvuji svou dermatoložku každé tři měsíce, aby přehodnotila množství léků a zkontrolovala, jak pokožka hlavy vypadá. V současné době užívám methotrexát a zároveň každý druhý den používám kortikosteroid v tekuté formě (betnovat). Tyto přípravky pomohly odstranit pálení pokožky hlavy a zánět pokožky hlavy se zcela jasně zmírnil. To také znamená, že moje vypadávání vlasů je výrazně menší než v době, kdy mi byla stanovena diagnóza, a dnes mi už při projetí prsty vlasy nezůstane v ruce celý chomáč.
Přesto onemocnění způsobilo velkou ztrátu vlasů. Přišla jsem o 2/3 svých vlastních vlasů. Naštěstí jsem měla předtím velmi husté vlasy, takže mi stále ještě zůstalo hodně mých vlastních vlasů.

Moje první schválení na paruku

Měla jsem výraznější ztrátu vlasů v zadní části hlavy a v prosinci 2021 jsem se dostala do bodu, kdy už jsem ji nedokázala zakrýt vlastními vlasy. Rozhodla jsem se proto požádat o finanční příspěvek na paruku. První schválení na paruku jsem dostala o měsíc později a už v únoru 2022 jsem měla termín u Toftild, abych se podívala na své možnosti.