Moje miminko trpí alopecií
Moje dcera Bellania se narodila s 3–5 cm dlouhými vlasy a rostly jí opravdu neuvěřitelně. Alopecii má už dva roky. Všechno začalo ve stejném období jako očkování v jednom roce, ale toto autoimunitní onemocnění měla v genech vždy. Od narození byla citlivé dítě a pokaždé, když dostala dětské očkování, reagovala podle některých lidí trochu nezvykle. Nevěděli jsme, proč Bellanii začaly vypadávat vlasy, a proto jsme tomu zpočátku nevěnovali zvláštní pozornost. Zbytky vlasů jsme jí ostříhali, protože většina na temeni už stejně vypadala. Během jediného týdne měla hlavičku úplně hladkou jako kůže.
Jako rodiče jsme zvláštně prožívali, když naší malé dceři začaly vypadávat vlasy. Měli jsme také trochu obavy, a proto jsme to nahlásili jako nežádoucí účinek po očkování. Vlasy jí vypadávají, když se v našem životě něco mění, když je toho na ni moc nebo když onemocní – a to platí dodnes, jen ne ve stejné míře. Bellaniino druhé vypadávání vlasů se rozjelo ve chvíli, kdy jsem se po mateřské dovolené znovu vrátila ke studiu. Bellania reagovala tím, že přišla o řasy, obočí i zbytek chloupků na těle. Trvalo jen asi měsíc, než byly všechny vlasy úplně pryč.
Tehdy jsme se rozhodli jít k lékaři, který nás rychle poslal na dětské oddělení do nemocnice. Dostali jsme na starost medika, který byl opravdu velmi šikovný a v náš prospěch se postavil proti svému nadřízenému, který nás následně odeslal do OUH. Tam jsme mluvili s lékařem, který Bellanii stanovil diagnózu alopecia areata totalis, ale také nám řekl, že kvůli jejímu nízkému věku s tím nemůžeme nic dělat. Byli jsme smutní, ale skrývali jsme to. Museli jsme pro ni být stejnými rodiči jako vždy. Museli jsme se s tím naučit žít, protože takhle to může být po zbytek jejího života.
Vlasy jí mohou kdykoli všechny dorůst a zase znovu vypadat. Během jednoho roku jsme OUH navštívili třikrát a pokaždé jsme byli moudřejší a získali spoustu informací. Naštěstí jsme také dostali pochvalu za to, jak tuto situaci zvládáme. Když bylo Bellanii 18 měsíců, začala chodit do denní péče. V tomto období jí vlasy vypadaly potřetí. Bellania měla opakovaně na hlavě jemné chmýří, o které znovu přicházela. Její pokožka byla zase a znovu úplně hladká jako kůže. Po této epizodě trvalo přibližně rok, než jí vlasy narostly zpět – vrátilo se jí také obočí a řasy v plné barvě.
Jako maminka dítěte s alopecií
Bylo to velmi citlivé téma. Když jsem se na ni dívala, byla mi skoro cizí, ale věděla jsem přece, že je moje, cítila jsem ji a znala jsem ji. Občas jsem mohla zavřít oči a vidět Bellanii s vlasy, ale když jsem je znovu otevřela, realita byla jiná.
Je to moje dítě – moje milovaná holčička – jen s novým vzhledem, na který jsem si musela zvyknout, a to trvalo dlouho nám oběma rodičům. Nejtěžší bylo mluvit o vypadávání vlasů tak otevřeně a přirozeně, jak jsme se o to vždy snažili na veřejnosti. Doma jsme o tom moc nemluvili, protože nás to příliš bolelo.
„Proč tak reagovat, když je zdravá?“
Ano, to se těžko vysvětluje, ale nikdo nerozumí tomu, čím si my rodiče procházíme. Chybělo mi místo, kde bych mohla mluvit s ostatními, kteří jsou ve stejné situaci jako já. Najít něco takového pro tak malé dítě bylo nemožné. Proto jsem založila instagramový profil @alopeciababy, kde jsem začala dokumentovat naši cestu s alopecií. Dostávám tam spoustu soukromých zpráv od sledujících z celého světa. Ptají se mě na radu ohledně všeho možného v souvislosti s alopecií naší dcery, protože sami mají zpravidla děti stejného věku se stejnou diagnózou.
„Jak na to reaguje sama Bellania?“
Na to se mě lidé ptají často. Udělali jsme to pro Bellanii co nejvíce normální. Ví, co má odpovědět, když se lidé ptají, a ráno si sama upravuje vlasy. Stručně řečeno, teď si užívá, že má své vlasy zpět. Uvědomuje si, že jako miminko vlasy měla a ve svém druhém roce života byla úplně bez vlasů. Je ještě malá a žije přítomným okamžikem. Je šťastná a je to naprosto úžasná malá osobnost. Ví, co se děje, ví, kdy o vlasy přichází, a hlavně ví, že je krásná a milá za všech okolností.
- Louise, Bellaniina maminka
