Tyttärelläni on alopecia. Onko ok olla surullinen?

Olen 13-vuotiaan Alberten äiti, ja tässä on kertomukseni hänen matkastaan alopecian kanssa

Kun Alberte oli 2,5-vuotias, huomasimme, että häneltä oli lähtenyt paljon hiuksia takaraivosta. Ajattelimme kuitenkin, että hiukset olivat varmaan vain ”kuluneet pois”, sillä olimme nähneet samaa monilla muillakin pienillä lapsilla. Mutta tilanne paheni ja paheni. Hakeuduimme lääkäriin, jossa häneltä otettiin paljon verikokeita, ja omalääkäri lähetti hänet ihotautilääkärille. Siellä todettiin, että Alberte sairastaa autoimmuunisairautta alopecia. Saimme kuulla, että koska tilanne oli hänellä niin voimakas, meidän pitäisi todennäköisesti varautua siihen, että hän menettäisi kaikki hiuksensa. Voi miten se vetääkin maton jalkojen alta!

Alberte oli silloin niin pieni, ettei hän ymmärtänyt, mitä se tarkoitti. Yksi asia on se, että on surullinen lapsensa alopeciasta, mutta toinen asia olivat kommentit, joita sain. ”Eihän hän ole vakavasti sairas” ja ”Eihän hän siihen kuole”. Olen aivan varma, ettei niitä sanottu pahalla, mutta silti minulle tuli hieman sellainen tunne, etten ikään kuin saisi olla surullinen, koska kyse ei ollut vakavasta sairaudesta, johon hän voisi kuolla…

Alberte sai hiuksensa takaisin

No, minä sitten kolusin internetin läpi, koska ajattelin, että pakko kai tähän on olla jokin hoito. Mutta jouduin toteamaan, ettei sellaista ole. Ainoa asia, jonka löysin, oli että voisi kokeilla gluteenitonta ruokavaliota. Niinpä teimme niin useiden vuosien ajan. Ja itse asiassa Alberten hiukset kasvoivat takaisin. Oliko syynä gluteeniton ruokavalio vai jokin muu, sitä emme tiedä. Noin 3–10-vuotiaana Albertella oli lähes kaikki hiuksensa. Välillä esiin tuli muutama yksittäinen paljas kohta, ja juuri se tekee tästä sairaudesta niin oudon: yhtäkkiä ilmestyy paljas läiskä. Hiukset eivät putoa isoina tukkoina, vaan ne ikään kuin vain ”häviävät”, ja läiskä joissakin tapauksissa vain kasvaa ja kasvaa.

Kun Alberte on noin 10-vuotias, hänelle alkaa tulla paljon paljaita läiskiä, ja tilanne pahenee todella kunnolla, kun hän marraskuussa 2022 murtaa jalkansa. Samalla lopetamme myös gluteenittoman ruokavalion, koska Alberte on jo valmiiksi väsynyt siihen. Läiskät vain kasvavat kasvamistaan, ja on niin vaikeaa katsoa, kuinka oma lapsi tulee yhä surullisemmaksi. Yrittää olla vahva, mutta sisältä itkee lohduttomasti lapsensa puolesta.

Kokeilemme hiustenpidennyksiä, ja Alberte on niin iloinen, koska niiden avulla hän voi peittää läiskät eikä hänen tunnu siltä, että hänen täytyisi ”piilotella” niitä. Mutta kun hän murtaa jalkansa, meidän on valitettavasti myös pakko leikata ne pois. Lupaan Albertele, että kun pääsemme murtuneen jalan kanssa tämän vaiheen yli, hän saa hiustenpidennykset uudelleen. Ongelma vain on, että nyt hänen läiskänsä ovat kasvaneet niin suuriksi, ettei niille oikeastaan enää ole hiuksia, joihin pidennykset voisivat kiinnittyä, mikä tekee jälleen sekä Alberten että minut surulliseksi.

Alberte kokeilee siinä vaiheessa peruukkia, mutta valitettavasti sillä ei ole toivottua vaikutusta. Kyseessä oli hyvin pieni liike, ja siellä kokeiltiin keinokuituista aikuisten peruukkia, samalla kun hänelle sanottiin, että kaikki omat hiukset pitäisi poistaa – eli hänen pitäisi olla kalju. Siihen Alberte ei vain pystynyt.

Se on parasta, mitä olemme tehneet

Alberte ja minä olemme itkeneet monet kyyneleet yhdessä. Olemme aina puhuneet alopeciasta avoimesti ja kertoneet hänelle, että hän on kaunis, ihana ja upea tyttö. Mutta ymmärrän erittäin hyvin ne tunteet, joita hänellä on. Ja jossain vaiheessa ei enää riitä, että saa halauksen äidiltä tai isältä ja kuulee olevansa kaunis.

Huhtikuussa 2024 otan yhteyttä Toftildiin sähköpostitse ja lähetän mukana kuvia Albertesta, sillä emme oikeastaan tiedä, mitä mahdollisuuksia on olemassa. Pian saankin vastauksen, ja hetkessä meillä on aika Toftildille Aarhusiin (olemme itse Etelä-Jyllannista).

Kun saavumme paikalle, minun on sanottava, että olin todella vaikuttunut siitä, miten meidät otettiin vastaan. Annie kuunteli niin tarkasti, millaisia toiveita ja ajatuksia Albertella oli. Alberte sovittaa muutamaa peruukkia, ja minun on sanottava, että kyyneleet olivat lähellä päästä valloilleen. Näin vain, kuinka tyttäreni hymy kasvoi jokaisen sovitetun peruukin myötä. Kaikki suorastaan säteili hänessä. Se on parasta, mitä olemme tehneet.

Alberte ja minä toivomme, että voimme kertomuksellamme auttaa muita, joilla on sama kurja sairaus, näkemään, etteivät peruukit ole vain ”vanhoja” naisia varten. Alberte huomaa edelleen, että ihmiset yllättyvät kuullessaan, että hänellä on peruukki. Sillä jos sitä ei tiedä, sitä ei voi nähdä. Se on myös tuonut Albertele sisäistä rauhaa, että hän on nyt kuin ”kaikki muutkin”, ja tällä tarkoitan sitä, ettei hänestä tunnu, että kaikki tuijottaisivat häntä. Olen suunnattoman ylpeä Albertesta ja siitä, että hän uskaltaa tulla esiin ja näyttää sairautensa. Kyllä, peruukki on hänellä suuren osan ajasta, mutta hänelle ei ole mikään ongelma ottaa sitä pois, kun harrastetaan liikuntaa tai kun on aivan älyttömän kuuma.

Suuri kiitos Toftildille aivan uskomattoman ihanasta ja ymmärtäväisestä kokemuksesta, jonka he meille antoivat.