Alopecia: Zo begon Nanna’s haaruitval

Omslagfoto: Fotograaf: Sara Skytte

Nanna vertelt haar verhaal over alopecia en hoe het begon. Bekijk de video hierboven of lees het verhaal hieronder.

Mijn naam is Nanna en ik heb alopecia. Sommigen kennen misschien een deel van het verhaal, anderen kennen het helemaal niet. Maar ik denk dat er maar weinig mensen zijn die mijn hele verhaal kennen.

De afgelopen vier jaar heb ik geprobeerd er open over te praten met familie en vrienden, op tv en op sociale media, maar dat waren steeds maar delen van het verhaal. Ik voel dat het nodig is om het hele verhaal te vertellen, als je het verband wilt begrijpen en alle kanten van het verloop wilt zien. Hier komt mijn verhaal.

Ik was 13 jaar oud en zat in een zomerhuisje op de bank, terwijl een vriendin mijn haar invlocht. Zij zag een plekje op mijn hoofd, een klein kaal plekje waar wat haar ontbrak. Mijn vriendin en ik hebben altijd veel lol gemaakt en grapjes gemaakt over dingen waarover we konden lachen. Dus ik herinner me eigenlijk vooral dat we er een beetje om moesten lachen.

Maar in relatief korte tijd, dus binnen een paar maanden, werd dat plekje groter. Het was ongeveer zo groot als een muntstuk. En ik vroeg me een beetje af wat het was. Ik was op dat moment nog niet bang, omdat het plekje uiteindelijk ook niet groter was dan dat. En ik weet nog goed dat ik dit plekje aan mijn ouders liet zien, en dat zij misschien een beetje half boos en half geïrriteerd reageerden, omdat ze dachten dat ik het expres had gedaan. Maar ik vertelde natuurlijk dat ik het niet had gedaan, en ik denk ook niet dat ze er verder veel meer over nadachten.

En dat plekje, dat net nog zo groot was als een muntstuk, vermenigvuldigde zich en er kwamen meer plekken bij. Pas toen er meerdere plekken kwamen, begonnen we te denken dat er iets mis was. Alles gebeurde binnen een half jaar, dus het ging razendsnel.

Mijn haar verdween, maar waarheen?

Maar het vreemde was dat dit haar nergens heen leek te gaan. Ik begreep het niet, want als ik wakker werd, lag er niet heel veel haar op mijn kussen, en ik kon het er ook niet zomaar uit trekken. Het was het duidelijkst zichtbaar als ik onder de douche stond. Dan kon je wel zien dat er iets meer haren dan normaal uitvielen.

Dus mijn moeder besloot met mij naar de dermatoloog te gaan, en daar kreeg ik een soort test op mijn rug, waarbij er aceton op werd aangebracht. Ja, aceton! Dat was om uit te zoeken of mijn huid dat kon verdragen. Dat kon mijn huid wel, dus daarna werd die aceton aangebracht op de plekken die ik had. De dermatoloog zei dat er 30-40% kans was dat dit zou werken en dat ik mijn haar terug zou kunnen krijgen door die behandeling met aceton.

En ik denk eigenlijk ook niet dat de dermatoloog er 100% zeker van was dat het alopecia was, maar het was hun beste inschatting. De behandeling werkte niet bij mij, en we gingen op internet googelen, in de hoop een verklaring te vinden voor de haaruitval. En ik kon wel zien dat anderen op internet die ook alopecia hadden, plekken hadden die op die van mij leken.

Ik zag ook foto’s van mensen die helemaal kaal waren en die zowel hun wenkbrauwen als wimpers misten, en dat maakte me bang, want stel dat ik dat ook zou krijgen! Op internet stond ook dat glutenvrij eten zou helpen. Dus dat probeerde ik twee maanden, maar dat hielp ook niet. Het ging maar één kant op, en dat was achteruit.

Humor en positiviteit zijn een grote hulp geweest

Ik vind zelf dat zowel mijn familie als mijn vrienden mijn hele traject met haaruitval echt heel goed hebben opgevangen. Zowel humor als positiviteit zijn een enorm groot deel van mij geweest en hebben me veel geholpen in deze situatie. Want vrij vroeg in mijn traject noemde ik mijn plekje Ole. Dat was voor mij een manier om het plekje als een vriend te zien, in plaats van als iets vreemds en iets engs. Maar het is natuurlijk niet leuk om een plekje als Ole te hebben. En al helemaal niet als tiener!

Dus er zijn zeker moeilijke momenten geweest. En ik herinner me dat de ergste tijd de onzekerheid was. Niet weten waar het allemaal naartoe zou leiden. Noch de arts, noch het internet kon daar iets met zekerheid over zeggen. In ieder geval waren ze niet voor 100% zeker. Niet weten of je misschien straks kaal zou worden, of je misschien je wenkbrauwen en wimpers zou verliezen, dat was een heel naar gevoel.

Corona was een fijne pauze

Ik zie mezelf als een heel sociaal, positief en vrolijk mens, dat dol is op haar klasgenoten en haar voetbalvriendinnen. Maar in 2020, toen mijn haarverlies zich uitbreidde en veranderde in plekken, voelde ik me voor het eerst echt onzeker over mezelf! Ik was eigenlijk heel blij toen de coronapandemie begon, omdat ik daardoor thuis achter een scherm kon zitten, en met een piepklein beeldje in de hoek kon ik mezelf van voren laten zien en niet van achteren, waar je al die plekken juist zou kunnen zien.

Dus ik kon me eigenlijk achter het scherm verstoppen. De klas waar ik elke ochtend zo graag naartoe ging, werd ineens een enorme uitdaging voor mij toen we weer fysiek naar school konden. Ja, zelfs gewoon voetballen, de sport waar ik van hield, werd ineens een uitdaging voor mij. Want dan moest je op het voetbalveld verschijnen, en ik wilde mijn plekken aan niemand laten zien, want niemand hoefde te weten dat ik ze had.

Dat was helemaal niet normaal voor een meisje, en zeker niet op die leeftijd. Ik dacht gewoon dat het vooral normaal was om je haar te verliezen als je wat ouder werd, maar ik was gewoon Nanna uit de 8e klas die haar haar graag wilde houden. Maar dankzij mijn heel creatieve familie wist ik dat we wel een oplossing zouden vinden.

De creatieve haarbanden van mijn moeder

Mijn moeder kocht 3 à 4 haarbanden en reed toen naar Glitter, waar ze een paar heel goedkope extensions vond. Daarna naaide ze die vast op de brede haarbanden die ze had besteld. En hup, ineens had ik een haarband met haar eraan, waarmee ik mijn plekken kon verbergen. Daardoor vroegen mensen zich ook een beetje af waarom ik van de ene op de andere dag ineens van die enorme brede haarbanden droeg, iets wat ik normaal nooit deed. En ik denk dat ik gewoon met een glimlach zei dat ik mijn stijl wilde veranderen. Maar dat was natuurlijk niet de reden, en eigenlijk viel er ook niet zoveel te glimlachen.

Tijdens de voetbaltraining was ik bang dat iemand aan mijn haar zou trekken, want dan zou het eraf vallen. Op sociale media was ik ook bang dat iemand het zou ontdekken als ik het niet goed genoeg verborg. En in de zomer weet ik nog dat ik ook niet wilde zwemmen. Ik vond dat helemaal niet leuk, omdat ik mijn vissershoed niet af wilde zetten, maar ik vond het ook te gek om ermee op te zwemmen.

En toen ik voetbaltrainer was op een voetbalkamp, weet ik nog dat een paar kinderen vroegen of ik kanker had. En ik weet ook nog dat een van de kinderen tegen mij zei dat ik een groot voorhoofd had. Maar daar was niets gemeens aan, want het waren gewoon kinderen en ze zijn heel nieuwsgierig.

Ik vind eigenlijk dat ik heel goed was in mensen uitleggen wat het was, als ze het vroegen. Dus zeggen dat het pleksgewijze kaalheid of alopecia was. En ze gelijk geven dat ik inderdaad een groot voorhoofd had.

De grote onthulling

Ik was op een gegeven moment op een punt gekomen waarop ik het zat was om het te verbergen. Het zou veel minder tijd kosten als mijn volgers op sociale media wisten dat ik alopecia had, want dan hoefde ik het niet meer te verbergen.

In verband met opnames voor DR Ultra, die mijn moeder via Facebook had gevonden, kwam er een klein filmteam bij mij thuis. Ze waren bezig met een kleine serie met verschillende jongeren die misschien iets meer opvielen dan gemiddeld. Dit was mijn kans om eindelijk aan iedereen te vertellen dat ik alopecia had. Het filmteam vroeg of ze mochten filmen hoe ik het onthulde en het op sociale media plaatste.

Normaal gesproken maakt het me totaal niet uit wat anderen van mij denken. Maar op dat moment, toen ik de video zou uploaden, was ik doodsbang dat ik haatreacties zou krijgen. Maar ik deed het, en ik uploadde de video.

Het ontplofte! Het ontplofte helemaal, maar op een positieve manier. De video werd meer dan 50.000 keer bekeken. Zowel door mensen die ik kende als door mensen die ik niet kende. Mensen die ik van televisie kende, reageerden op mijn video.

Ik was zo opgelucht, maar ook heel overweldigd, omdat veel van de berichten die ik kreeg van mensen kwamen die zelf ook alopecia hadden. Ik was ervan overtuigd dat ik helemaal alleen op de wereld was met alopecia, maar er ging een compleet nieuwe gemeenschap voor me open en ik ontdekte dat ik met mijn video heel veel andere mensen had geholpen.

Ik zei ja tegen een optreden in Go'morgen Danmark. Dat deed ik omdat Kim, de neef van Puk Elgård, Puk een tip gaf en haar tagde in een reactie. Daardoor kon Puk de video zien waarin ik vertelde dat ik alopecia had. En later koos ik er ook voor om ja te zeggen tegen het afzetten van mijn haar op het podium van de Zulu Awards 2021.

Ik ontdekte dat ik me elke keer minder alleen voelde als ik me openstelde en er hardop over sprak, omdat er veel meer mensen bleken te zijn. Mensen die zich ook openstelden en vertelden dat zij ook alopecia hadden. Maar het mooiste was dat hoe vaker ik al die positieve dingen over de aandoening hardop tegen mezelf en tegen anderen zei, hoe meer ik het zelf ook ging geloven. Open zijn en er hardop over praten, maakt ook dat het net zo normaal wordt om erover te praten als over allerlei andere dingen.

Want de dingen die je herhaaldelijk doet of zegt, worden normaler dan de dingen die je voor jezelf houdt. Ik werd beter in het zien van de voordelen, en geleidelijk daagde ik mezelf ook uit door bijvoorbeeld zonder haar de vuilnis buiten te zetten. De volgende keer liep ik misschien naar de supermarkt, en uiteindelijk kon ik op de middelbare school een dag zonder haar zijn.

Een pruik krijgen was een van de grootste dagen van mijn leven

Eigenlijk vond ik dat het hele traject gemakkelijker werd toen ik al mijn haar verloor. Want daardoor had ik geen vervelende plukjes meer die in de weg zaten. Dat maakte gewoon dat ik helemaal kaal kon zijn, en dan kon ik een pruik krijgen die op mijn eigen haar leek.

En het was een van de grootste dagen van mijn leven toen ik een pruik kreeg. Het was alsof ik de Nanna van vóór ik ontdekte dat ik alopecia had weer begon te herkennen. Maar mijn eerste pruik is een heel verhaal op zich, dus dat komt in een andere video.

Mijn haar is teruggekomen

Inmiddels heb ik best veel haar teruggekregen. Ik weet niet waarom, ik weet niet hoe. Maar ik ben er natuurlijk blij mee, alleen mis ik nog steeds heel veel. En dat irriteert me! Het irriteert me enorm dat ik niet gewoon de rest van mijn haar terug kan krijgen. Want nu is een deel teruggekomen, dus waarom kan de rest dan niet gewoon ook terugkomen? Maar ondertussen kan mijn haar inmiddels het meeste bedekken, en ik moet mezelf er ook aan herinneren dat het uiteindelijk maar haar is.

En het verandert niets aan wie ik ben. Ik ben nog steeds Nanna, die kan voetballen. En die grapjes kan maken. En die deel kan uitmaken van een gemeenschap. En die nog steeds de waarden kan hebben die ik heb. En ik geloof dat dit hele traject me nog sterker heeft gemaakt. Dus wanneer ik met andere moeilijke dingen te maken krijg, kan ik daar misschien beter mee omgaan dan vroeger.

Dank u wel dat u naar mijn verhaal hebt geluisterd. Schrijf gerust naar mij of naar Toftild als u in een vergelijkbare situatie zit, of iemand kent die dat doet.

Of als u gewoon uw gedachten wilt delen. Tot ziens!

U vindt Nanna’s Instagramprofiel hier of door te zoeken op @freestyle_linddd.