Amalies håravfallsresa med Lichen Planopilaris

Om du såg mig på gatan utan min hair topper skulle du högst sannolikt inte tänka att jag lider av håravfall; du skulle nog snarare tänka att jag hade fint hår, precis som många andra skandinaviska tjejer – och det är helt okej. Det man ibland bara glömmer är att håravfall finns i många olika former; stora och/eller små, universellt och/eller fläckvis, permanent eller tillfälligt samt ärrbildande eller icke-ärrbildande.

För mig började min håravfallsresa i april 2021, då jag för första gången gick till läkaren eftersom jag kunde känna att mitt hår blev tunnare och tunnare. Det var något som hade pågått under en längre tid, men som jag inte ville acceptera. Efter flera läkarbesök, där diagnosen varje gång jag kom ändrades från mjäll till svampinfektion till psoriasis, fick jag till slut nog och krävde en remiss till en hudläkare. Detta var i augusti 2021.

Jag fick min diagnos

Efter att jag äntligen hade fått en remiss och en tid, besökte jag hudläkaren den 2 november 2021, där jag efter bara ett besök och en biopsi fick diagnosen Lichen Planopilaris (LPP). LPP är en autoimmun sjukdom som visar sig som vita fläckar i hårbotten, omgivna av små sår och kraftig rodnad. Detta gör att håren är lätta att dra ut, vilket man lätt råkar göra eftersom klåda, smärta, ömhet och en brännande känsla i hårbotten är typiska symtom på sjukdomen. Jag har upplevt dem alla.

Som en reaktion på Lichen Planopilaris växer håren inte tillbaka, och man får det som kallas cikatriciell alopecia (ärrbildande och permanent håravfall). Lichen Planopilaris är en relativt sällsynt autoimmun sjukdom, men är trots det en av de vanligaste formerna av ärrbildande håravfall. Sjukdomen drabbar oftast unga kvinnor, men förekommer i ett brett spann av ålder och kön.

Smärtorna påverkade mig kraftigt

Klådan och den brännande känslan i hårbotten har varit outhärdliga symtom för mig att leva med. Med den brännande känslan är det svårt att ha håret uppsatt, men lika svårt är det att ha håret utsläppt. Ibland blev känslan så intensiv att jag inte kunde kliva ur sängen på grund av smärta. Det gjorde heller inte något gott för psyket att mitt hår fortsatte att falla av.

Sedan jag fick diagnosen har jag behandlats med malariamedicin (hydroxyklorokin) och senare immundämpande medicin (metotrexat). Båda är ganska starka läkemedel med intensiva biverkningar. För att hålla koll på min kropp tar jag blodprover varje månad. Jag träffar dessutom min hudläkare var tredje månad för att omvärdera mängden medicin och se hur hårbotten ser ut. För närvarande får jag metotrexat samtidigt som jag använder ett kortisonpreparat i flytande form (Betnovat) varannan dag. Dessa behandlingar har hjälpt till att ta bort den brännande känslan i hårbotten och inflammationen har tydligt minskat. Det betyder också att mitt håravfall är betydligt mindre än när jag fick min diagnos, och idag följer det inte med en hel hårtuss när jag drar fingrarna genom håret.
Trots detta har sjukdomen orsakat en stor hårförlust. Jag har förlorat 2/3 av mitt eget hår. Lyckligtvis hade jag mycket tjockt hår innan jag började tappa det, så jag har fortfarande en del av mitt eget hår kvar.

Min första rekvisition för peruk

Jag har haft en större hårförlust bak på huvudet, och i december 2021 kom jag till en punkt där jag inte längre kunde täcka det med mitt eget hår. Jag tog därför beslutet att ansöka om bidrag för en peruk. Min första rekvisition för en peruk fick jag en månad senare, och redan i februari 2022 fick jag en tid hos Toftild för att se över mina valmöjligheter.