Min bebis har drabbats av alopecia

Min dotter Bellania på tre år kom till världen med 3–5 cm hår, och det växte helt otroligt. Hon har nu haft alopecia i två år. Allt började under samma period som ettårsvaccinationen, men den autoimmuna sjukdomen har alltid funnits i hennes gener. Sedan hon föddes har hon varit ett sensitivt barn, och varje gång hon fick en barnvaccination reagerade hon lite annorlunda, skulle vissa säga. Vi visste inte varför Bellania började tappa håret och gjorde därför inget större av det. Vi klippte av resterna av hennes hår, eftersom det mesta ändå hade fallit av på toppen. Inom bara en vecka var hon slät som läder på huvudet.

Det var märkligt att som förälder uppleva att sin lilla dotter tappade håret. Vi blev också lite oroliga, så vi anmälde det som en biverkning av vaccinet. Håret faller när det sker förändringar i våra liv, om det händer för mycket eller om hon blir sjuk – det gäller fortfarande, bara inte i samma omfattning. Bellanias andra håravfall tog fart när jag började studera igen efter min föräldraledighet. Bellania reagerade genom att tappa både ögonfransar, ögonbryn och resten av håret på kroppen. Det tog bara omkring en månad innan allt hår var borta.

Då valde vi att gå till läkaren, som snabbt skickade oss vidare till barnavdelningen på sjukhuset. Vi knöts till en läkarstudent som var väldigt duktig och till vår fördel gick emot sin handledare, som remitterade oss vidare till OUH. Där pratade vi med en läkare som ställde diagnosen alopecia areata totalis på Bellania, men vi fick också veta att vi inte kunde göra något eftersom hon var så liten. Vi var ledsna, men dolde det. Vi skulle ju vara samma föräldrar för henne som vi alltid varit. Vi var tvungna att lära oss leva med det, för så här kommer det att vara resten av hennes liv.

Hon kan få tillbaka allt sitt hår och sedan tappa det igen när som helst. Vi besökte OUH tre gånger under ett års tid, och varje gång blev vi klokare och fick mycket kunskap. Vi fick lyckligtvis också beröm för hur vi hanterade situationen. När Bellania var 18 månader började hon i dagmamma. Under denna period tappade hon håret för tredje gången. Bellania hade vid många tillfällen mjuka fjun på huvudet som hon också tappade. Hennes hud blev som läder om och om igen. Efter denna omgång tog det cirka ett år innan hon fick håret tillbaka – hon fick både ögonbryn och ögonfransar tillbaka med full färg.

Som mamma till ett barn med alopecia

Det var en öm punkt att träffa. Hon var nästan främmande när jag tittade på henne, men jag visste ju att hon var min, jag kunde känna henne, jag kände henne. Ibland kunde jag blunda och se Bellania med hår, och när jag öppnade ögonen igen var verkligheten en annan.

Hon är mitt barn – min älskade lilla flicka – bara med ett nytt utseende som jag behövde vänja mig vid, vilket tog lång tid för oss båda föräldrar. Det svåraste var att prata så öppet och naturligt om håravfallet, som vi alltid har försökt göra offentligt. Vi har inte pratat särskilt mycket om det hemma, eftersom det gjorde för ont för oss.

”Varför reagera så när hon är frisk?”

Ja, det är svårt att säga, men ingen förstår det som vi föräldrar går igenom. Jag saknade ett forum där jag kunde prata med andra som befann sig i samma situation som jag. Det var omöjligt att hitta med ett så litet barn. Därför skapade jag Instagram-profilen @alopeciababy, där jag började dokumentera vår resa med alopecia. Där får jag en massa privata meddelanden från följare över hela världen. De ber mig om råd om allt mellan himmel och jord när det gäller vår dotters alopecia, eftersom de oftast själva har barn i samma ålder med diagnosen.

”Hur reagerar Bellania själv?”

Det får jag ofta frågan om. Vi har gjort det så normalt som möjligt för Bellania. Hon vet vad hon ska svara när folk frågar, och hon fixar själv sitt hår på morgonen. Kort sagt njuter hon just nu av att ha sitt hår tillbaka. Hon är medveten om att hon hade hår som bebis och var helt skallig under sitt andra levnadsår. Hon är liten och lever i nuet. Hon är glad och en helt fantastisk liten individ. Hon vet vad som händer, hon vet när hon tappar håret och viktigast av allt vet hon att hon är vacker och underbar oavsett vad.

- Louise, Bellanias mamma