Anettes håravfallsresa med Alopecia Universalis

Möt Anette som öppet berättar om sin håravfallsresa

Allt började 2016 när jag var 24 år gammal. Min pappa hade precis gått bort – alldeles för tidigt – och jag drabbades av en enorm sorg. Kort därefter upptäckte jag en kal fläck i nacken, stor som en femkrona. Mitt i all sorg började jag också oroa mig för min hälsa. Vad var orsaken till att jag som kvinna plötsligt fick kala fläckar i hårbotten? Mitt svarta hår var långt och tjockt, men jag bestämde mig för att gå till läkaren. Tänk om det var något allvarligt fel? 

Jag kontaktade min vårdcentral, men läkaren ville inte undersöka mig eftersom det inte fanns något hon kunde göra, sa hon. Så jag bokade tid hos en annan läkare.

Hos läkaren togs flera blodprover och det konstaterades att jag hade brist på B12. Jag påbörjade behandling och redan två månader senare var fläcken faktiskt borta och mitt hår växte lika fint som tidigare.

År 2020 började allt igen

Fyra år senare upptäckte jag nästan från en dag till en annan att jag hade tappat allt hår på armarna. Jag tänkte faktiskt inte så mycket på det eftersom jag fortfarande hade mitt långa, tjocka hår på huvudet. Allt var, så att säga, som “vanligt”.

Men bara sex månader senare började mitt hår falla av. Jag tappade mer och mer hår och i takt med att det föll av blev det naturligtvis väldigt tunt i längderna. Jag hade vid den tidpunkten inga kala fläckar – “bara” tunt hår – och jag började återigen med B12-tillskott. Men den här gången hjälpte det inte.

Jag valde att klippa håret i en page. Men det dröjde inte länge förrän jag upptäckte ännu en kal fläck i min bena.

Jag ringde läkaren igen. Jag var dock lite tveksam och väntade kanske lite för länge eftersom jag var väldigt nervös för hur det skulle tas emot. Jag hade inte blivit lyssnad på tidigare. Från en dag till en annan upptäckte jag två stora fläckar vid öronen, och känslan av maktlöshet och förtvivlan sköljde över mig. Var jag sjuk? Var det något allvarligt?

Blodproverna var relativt normala. Mitt B12-värde var något lägre än normalt – men inte som första gången. Min läkare skickade en remiss till hudläkare, där väntetiden var två månader!

“Ser jag sjukare ut än mina patienter?”

Innan jag hann till hudläkaren gick håravfallet snabbt. Jag var otroligt ledsen och mådde fruktansvärt – särskilt när jag skulle till jobbet på canceravdelningen. Jag arbetar som undersköterska på en canceravdelning och jag tyckte situationen var väldigt svår. Tankar och känslor fyllde mitt huvud. Kunde patienterna se att jag saknade en del av mitt hår? Såg jag sjukare ut än dem? Och mina kollegor? Det tog över hela min vardag. Jag dolde mitt håravfall och de kala fläckarna med ett pannband.

Jag var ändå förhållandevis lugn. Min kropp mådde ju bra – som alltid. Så jag började googla fram alla möjliga (och omöjliga) lösningar på mitt håravfall och kastade mig över tusentals vitaminer, serum och schampon – you name it. Men inget fungerade.

Jag kunde inte alls hänga med! Mitt hår föll av och det var väldigt långt kvar till min tid hos hudläkaren. Jag fick lyckligtvis en akuttid efter cirka tre veckor och började direkt med hormonkräm och hormoninjektioner i hårbotten, B12-tillskott samt D-vitamin, och jag tog ut min hormonspiral. Var 4–6:e vecka kom jag på konsultation för att följa upp de många åtgärderna, så att det löpande gjordes utvärdering. Jag skulle ge det tid, men jag blev optimistisk och hoppfull, för det fanns en plan och uppföljning längs vägen. 

Livsglädjen försvinner tillsammans med håret

I december rasade allt! Jag var nere på botten och otroligt ledsen. Då hade jag gått från att ha mycket hår till att vara extremt tunnhårig – jag hade tappat nästan allt mitt hår på bara två månader! Jag tappade helt modet, lusten och livsglädjen – jag kände att livet var över! Håret växte fint på ett ställe men föll av på ett annat. 

Jag blev mer och mer sjuk – inte fysiskt – men alla tankar, bekymmer och all ovisshet slet ut mig och resulterade i fler och fler sjukdagar från jobbet. Jag såg väldigt sjuk ut och visste fortfarande inte vad orsaken var. Kroppskänslan var som den brukade, men det var svårt att stå ut när jag inte visste vad som var fel.

Skallig resten av livet?

Jag började gå till psykolog. Det tog mycket plats för mig – ovissheten. Ska jag vara skallig resten av livet? Vad kommer att hända? Efter några få sessioner konstaterade psykologen att jag möjligen hade en depression. Jag kunde INTE förhålla mig till det. Jag orkade inte med att det var fler saker fel på mig. Jag slutade kort därefter – jag kunde helt enkelt inte överblicka situationen. 

Vid mitt andra besök hos hudläkaren fick jag min första perukrekvisition. Hudläkaren ville fortfarande inte ställa en diagnos eftersom hoppet om att håret skulle komma tillbaka fortfarande fanns.

Hårprotest!

Under tiden i mitt förlopp gick jag in i total hårprotest. Jag slutade raka benen och armhålorna eftersom jag inte ville vara med och ta bort mitt hår. Plötsligt älskade jag alla mina hårstrån. En rolig tanke när många använder en stor del av livet till att just ta bort håret på dessa ställen. Men när det plötsligt försvann av sig själv var det helt annorlunda.

Det hjälpte otroligt mycket att prata om det med min familj. Min mamma var nog lika påverkad av min situation som jag var. Vi hade många långa samtal. Jag fann också stor stöttning i att prata med min pojkvän och mina väninnor.

Jag väljer peruken

Jag hade sett fram emot peruk och hade en föreställning om hur det skulle bli, men det var en märklig och annorlunda känsla.

Frisören såg möjligheter, men jag var inte där. Jag ville se ut som mig själv. Jag ville bara ha tillbaka mitt gamla hår. Jag var nervös för att andra skulle kunna se att jag bar peruk. Skulle folk kommentera det?

Min första peruk limmades fast. Det hår jag hade kvar klipptes helt kort – min väninna hjälpte mig – det var en dag fylld av känslor. Jag hade peruken i tre veckor, men den kliade och jag fick eksem i nacken. Det var en mardröm. När jag tog av den för allra första gången grät min dotter. Det var en stor omställning.

Min pojkvän frågade om peruken skulle vara en hemlighet. Vi pratade om vad jag ville. Jag ville faktiskt inte att det skulle vara en hemlighet. Det läkte mig lite varje gång jag pratade öppet om det.

Så här ser jag ut – jag är fortfarande fin – kvinnlig!

Peruken gjorde mig verkligen glad. Jag började må bättre. Jag nådde en punkt där jag bestämde mig för att gå vidare – också för min dotters skull.

Min dotter hade bara en reaktion på mitt utseende första gången jag tog av peruken. I dag är det som tur är vardag. Jag är ju bara mamma.

Jag försökte flytta fokus från mina tankar och började göra pappersblommor och vara mycket ute i naturen. Under samma period blev jag sjukskriven så att jag kunde få lugn och det hjälpte mig. Först senare fick jag överskott att fråga min pojkvän hur han hade haft det. Det hade vi aldrig pratat om. Allt hade bara handlat om mig. För det hade varit väldigt svårt – också för honom vid sidan av. Han hade varit väldigt ledsen och mycket orolig. Mitt utseende hade förändrats. Det var svårt för honom att ändra den inre bild han hade av mig. Han visste inte vad som väntade när han kom hem – med eller utan hår.

Trygg med peruk hos Toftild

Efter fyra månader med min första peruk kom jag till Toftild. Den kemi och trygghet jag saknade hos den andra frisören fann jag direkt här. Jag hade behov av experter. Jag följde Josefine Valentin på Instagram och valde Toftild på grund av hennes rekommendationer. 

Det första samtalet jag hade var med Claus Toftild. Ett praktiskt samtal om förväntningar, priser och modeller. Precis som jag gillar det.

Jag blev riktigt glad för den nya peruken, och i dag har den första peruken ett enormt känslomässigt värde för mig. Jag har den faktiskt fortfarande kvar. De nya peruker jag senare har fått hos Toftild är mycket finare och bättre gjorda, men den gamla betyder något särskilt för mig. Den påminner mig om en tid då allt var svårt, men då allt plötsligt vände och jag började må bättre.

“Du har alopecia”

Jag får diagnosen alopecia hos hudläkaren. Men det kom inte som en chock. Jag hade redan slutat med mina många tillskott eftersom jag själv misstänkte det. Under mitt långa förlopp möter jag en kvinna med alopecia. Hon tittar på mitt hår, eller det som var kvar av det, och hör min historia. Utifrån det är hon helt säker på att jag har alopecia. Det gjorde väldigt ont. Hon var den första som satte namn på min situation. 

Nyårslöften och segrar

Jag gav mig själv ett nyårslöfte inför 2022: Att kunna gå till jobbet utan peruk! Faktiskt levde jag upp till det löftet på min allra första arbetsdag 2022. Jag kände fortfarande att det var en märklig känsla och det krävdes flera gånger innan det blev “vardag” för mig.

Efter en tid på jobbet kom den första reaktionen från en anhörig: “Har du också cancer?”

Jag tog dialogen. Det var gränsöverskridande att berätta för en främling om mitt liv och mina utmaningar. Men det var också en enorm seger.

“Ingen ska tro att jag är en man”

Plötsligt drabbar allt mig igen. Jag tror att det handlade om att jag återigen skulle ansöka om rekvisition för peruk. Jag behövde förhålla mig till det på nytt. Jag gav mig själv lov att vara ledsen.

Jag kände att jag hade förlorat min identitet tillsammans med mitt hår. Tidigare hade jag alltid haft gott självförtroende och varit nöjd med mitt utseende. Men i takt med att mitt hår och mina ögonbryn föll av förlorade jag mitt utseende och den jag såg i spegeln. Jag lade min kvinnliga identitet i mitt hår. 

Jag ville inte att någon skulle tro att jag var en man.

“Man kan vara skallig utan att vara sjuk”

Jag har använt Instagram otroligt mycket för att läka mig själv. Jag har ofta gråtit i en story när jag öppet och ärligt berättat om mina känslor i den här processen, som har gått så snabbt att jag mentalt inte alls har hunnit med.

I dag använder jag min Instagram för att bryta tabut och fördomarna om att “hon har cancer”.

“Nej – jag har alopecia”.

Håravfall hos kvinnor förknippar vi ofta med sjukdomar som cancer. Och innan jag själv stod där tänkte jag likadant. 

En liten “rolig” parentes är att det sista hår jag tappade var mina näshår. Jag grät faktiskt över det. Jag kände mig lite dum eftersom näshår ofta är något man gärna vill bli av med. Men det var mina sista hårstrån och på så sätt blev det slutgiltigt.

Om jag fick välja bara ett ställe att få tillbaka håret på, så är det naturligtvis håret på huvudet, men jag saknar faktiskt också mina ögonbryn oerhört mycket. Jag ritar själv upp mina bryn i vardagen och till fest använder jag bryntatueringar från Toftild för att skapa en mer naturlig look. Det ger liksom mimiken till hela ansiktet.

Jag älskar att bära peruk. Jag älskar att styla den och att den gör att jag ser ut som alla andra. Men jag vill också visa världen hur jag faktiskt ser ut. Jag tycker det är viktigt att visa att man kan vara skallig utan att vara sjuk. Och jag tycker det är viktigt att bryta det tabu det är att vara kvinna och skallig. 

I dag kan jag faktiskt både handla i matbutiken och hämta min dotter på förskolan å helt utan peruk.

Mina bästa råd:

Det är okej att vara ledsen. Tiden läker alla sår.

Man kan absolut bli glad och lycklig utan hår.

Jag hoppas att genom att dela min historia kan det kanske bli lite lättare för andra i samma situation.

Anette använder dessa produkter