En personlig berättelse om fläckvis håravfall, håravfall och hopp

Jag heter Louise, är 55 år och har Alopeci. Alopeci (Alopecia areata) är en autoimmun reaktion där hårsäckarna på huvudet “går i vila”. Jag har haft sjukdomen sedan jag var tonåring, och under de första många åren kunde mitt hår täcka de kala fläckarna. När jag var i mitten av 20-årsåldern blev håravfallet omfattande, och när jag var omkring 30 år hade jag cirka en tredjedel av mitt hår kvar. Vid den tidpunkten valde jag att raka av de sorgliga resterna och var plötsligt helt skallig. Min frisyr hade sett märklig ut i flera år på grund av kala fläckar och partier, men det var otroligt tufft att bli helt skallig. Jag hade också mycket svårt för tanken på att behöva använda peruk, eftersom peruk i slutet av 90-talet/början av 00-talet var lika med cancer och kemoterapi, eller så såg man äldre damer med mycket osmickrande stålgrå “plast”-peruker på gatan (åtminstone i mina ögon). Ingen av de personerna kunde jag identifiera mig med.

Håravfallet utvecklas: Från kala fläckar till Alopecia Universalis

Efter ett par år tappade jag ögonfransar, ögonbryn och all kroppshårväxt – min Alopecia areata hade utvecklats till Alopecia Universalis. Jag valde att använda glasögon i stället för kontaktlinser så att det inte skulle vara lika tydligt och för att få lite “uttryck” och “karaktär” i ansiktet.

En dag hände något helt fantastiskt; genom en bekant träffade jag en kvinna som också hade Alopeci. Hon var faktiskt den allra första “medsystren” jag någonsin pratade med. Hon lånade mig en av sina peruker, men det gick flera veckor innan jag en dag låste in mig i badrummet för att prova den. Och plötsligt, där i spegeln, såg jag mig själv! För första gången på många år kunde jag känna igen min spegelbild igen.

Att välja peruk: Från rädsla till frihet

Det är nu cirka 25 år sedan jag fick min första peruk. Jag började med Hår för Livet® by Toftild, en peruk som är gjord utifrån en avgjutning av mitt huvud och som limmas fast på hårbotten och därför inte kan tas av. Jag kunde nämligen inte alls förlika mig med tanken på att ta av och på mitt hår – hur skulle jag göra det och när? Efter några år ville ödet att jag inte längre kunde få beviljat bidrag till Hår för Livet® från kommunen, och eftersom jag inte hade råd att betala hela beloppet själv, bytte jag till standardperuk.

Starten med standardperuk var lite svår, för jag var nervös att folk skulle se mig utan peruk. Med tiden blev jag som tur var mer avslappnad i situationen och fick inställningen att i mitt eget hem och i min egen trädgård ser jag ut precis som jag vill, och därför har jag mycket sällan peruken på hemma. Ja, jag har faktiskt kommit så långt att jag nu går till simhallen och tränar utan peruk, och att min peruk har semester på hotellrummet när vi är i "de varma länderna" (jag använder ändå alltid solhatt på grund av migrän, och det är helt enkelt för varmt att ha peruk i 30 graders värme). Folk får tänka vad de vill, och alla är mycket välkomna att fråga, för jag berättar gärna att
jag INTE har cancer, att det INTE gör fysiskt ont och att det INTE är synd om mig.

Att skapa samstämmighet mellan utseende och identitet

Det har varit en mycket lång och mycket svår resa för mig, från den första lilla kala fläcken till ett helt kalt huvud med peruk, för det är så mycket identitet förknippat med hår och frisyr. Det handlar inte bara om ens egen känsla av identitet, eller bristen på den, utan i hög grad också om vilken identitet omvärlden kopplar till dig. Det måste finnas samstämmighet mellan din frisyr och den du är som person. Jag har upplevt många missförstånd, rykten och myter kring mig – mest av allt för att jag själv hade svårt att hitta mig till rätta i mitt håravfall, och jag lärde mig tyvärr inte av mina närmaste att vara öppen med mina problem. Jag kämpade alldeles för många år med att inte låta mitt "konstiga" hår definiera mig, varken i andras ögon eller inför mig själv. Men det är ju en förlorad kamp när det är just det alla ser vid första ögonkastet, och det jag själv såg i spegeln. Jag hade helt enkelt ingen samstämmighet mellan mitt utseende och mitt "jag", och det påverkade min självbild på ett mycket negativt sätt.

När peruk gör livet enklare – och identiteten tydligare

Att skaffa peruk förändrade så mycket för mig. Ja, det tog lång tid innan jag kände mig hemma i peruken, men den är "jag" nu, den är mitt hår – och tro det eller ej; min högsta önskan är INTE längre att få tillbaka mitt eget hår. För mig har det visat sig att det finns många oväntade fördelar med att använda peruk. Jag kunde aldrig ha så snygga frisyrer med mitt eget fina, kommunfärgade hår, och jag njuter av att peruken nästan alltid sitter perfekt. Jag sparar också enormt mycket tid på morgonen – en gåva i en hektisk vardag.

Men viktigast av allt: När jag nu har Alopecia, och när det inte försvinner, ger det mig en stor frihet att inte längre vara "hon med det konstiga håret". I stället kan jag bara vara Louise. Vill jag ha uppmärksamhet kan jag alltid välja det genom färgglada eller annorlunda kläder – inte genom mitt hår.

Det har tagit tid att nå hit, men i dag är peruken inte bara ett hjälpmedel. Den har blivit en naturlig del av min identitet och en viktig anledning till att jag kan leva mitt liv med lugn, trygghet och självförtroende.

Här är en före- och efterbild av en ung kvinna med alopecia, som har gett henne fläckvis håravfall.

Alopecia – ofrivilligt håravfall

Lär dig mer om alopecia. Vad är det? Vem drabbas av alopecia och varför? Håravfallet kan börja plötsligt och typiskt som fläckvis håravfall, även kallat Alopecia Areata. Toftild har stor erfarenhet av lösningar vid håravfall och hjälper både kvinnor, män och barn.

Läs mer om alopecia här

Läs fler blogginlägg

Toupé gav mig nyt mod og en ny glæde i hverdagen

Cases

Toupé gav mig nytt mod och ny glädje i vardagen

Läs Marcus historia om hur det är att vara ung och leva med håravfall, och hur en toupé förändrade allt för honom. “Herregud, vad tunt hår du har.” “Wow, du ser verkligen mycket äldre ut.” “Ska...

Läs mer

Hårdonation

Eigil, scoutmärket och tre hårdonationer

Vissa historier träffar rakt i hjärtat. Inte för att de är dramatiska, utan för att de är äkta. Historien om Eigil är en av dem. Eigil är 14 år och han är scout. Och så har han donerat sitt hår – i...

Läs mer