Amalie's hair loss trip with lichen planopilaris

Hvis du så mig på gaden uden min hair topper, ville du højst sandsynligt ikke tænke, at jeg lider af hårtab; du ville nok nærmere tænke, at jeg havde fint hår, ligesom mange andre skandinaviske piger har – og det er også helt okay. Hvad man nogle gange bare lige glemmer er, at hårtab kommer i mange forskellige størrelser; store og/eller små, universalt og/eller i pletter, permanent eller midlertidigt, og ardannende eller ikke-ardannende. 

For mig begyndte min hårtabsrejse i april 2021, hvor jeg første gang tog til læge, fordi jeg kunne mærke, at mit hår blev tyndere og tyndere. Det var noget der havde stået på i længere tid, men som jeg ikke ville acceptere. Efter flere besøg hos lægen, hvor diagnosen for hver gang jeg kom forbi, ændrede sig fra skæl til svampeinfektion til psoriasis, fik jeg endelig nok og forlangte at få en henvisning til en hudlæge. Dette var i august 2021.

Jeg fik min diagnose

Efter at jeg langt om længe havde fået en henvisning og fået en tid, var jeg forbi hudlægen d. 2. november 2021, hvor jeg efter kun ét besøg og en biopsi fik diagnosen Lichen Planopilaris (LPP). LPP er en autoimmun sygdom, der viser sig som hvide pletter i hovedbunden, omringet af små sår og meget rødme. Dette forårsager at hårene er nemme at trække ud, hvilket man nemt kommer til, da kløe, smerter, ømhed og en brændende fornemmelse i hovedbunden er typiske symptomer på sygdommen. Jeg har oplevet dem alle. 

Som en reaktion på Lichen Planopilaris kommer hårene ikke tilbage, og dermed har man det, der hedder cikatriciel alopecia (ardannende og permanent hårtab). Lichen Planopilaris er en forholdsvis sjælden autoimmun sygdom, men ikke desto mindre er den en af de mest almindelige former for ardannende hårtab. Sygdommen rammer oftest unge kvinder, men spænder stadigvæk bredt i alder og køn. 

Smerterne påvirkede mig voldsomt

Kløe og den brændende fornemmelse i hovedbunden har været ulidelige symptomer for mig at skulle leve med. Med den brændende fornemmelse er det svært at have håret sat op, men lige så svært er det at have håret til at hænge løst. Nogle gange blev fornemmelsen så voldsom, at jeg ikke kunne stige ud af sengen på grund af smerter. Det gjorde heller ikke noget godt for psyken, at mit hår blev ved med at falde ud. 

Jeg har, siden jeg fik diagnosen, været på henholdsvis malaria-medicin (hydroxyklorokin) og senere den immundæmpende medicin (methotrexat). Begge er ret stærke former for medicin, der har nogle intense bivirkninger. For at holde øje med min krop får jeg taget blodprøver hver måned. Jeg ser desuden min hudlæge hver tredje måned for at revurdere mængden af medicin og se på, hvordan hovedbunden ser ud. På nuværende tidspunkt får jeg methotrexat samtidig med, at jeg bruger et binyrebarkhormon i flydende form (betnovat) hver anden dag. Disse præparater har været med til at fjerne den brændende fornemmelse i hovedbunden, og inflammationen i hovedbunden er helt klart blev mindre. Dette betyder derfor også, at mit hårtab er betydeligt mindre, end da jeg fik min diagnose, og i dag kommer der ikke en hel tot hår med, når jeg kører fingrene igennem mit hår. 
Alligevel har sygdommen forårsaget et stort hårtab. Jeg har tabt 2/3 af mit eget hår. Heldigvis havde jeg et meget tykt hår, inden jeg begyndte at tabe det, så jeg har stadigvæk meget af mit eget hår tilbage.

Min første bevilling til paryk

Jeg har haft et større hårtab i baghovedet, og i december 2021 nåede jeg dertil, hvor jeg ikke længere kunne dække det med mit eget hår. Jeg tog derfor en beslutning om at søge tilskud til en paryk. Min første bevilling til en paryk fik jeg en måned efter, og allerede i februar 2022 fik jeg en tid hos Toftild for at se på mine valgmuligheder.