En personlig beretning om pletskaldethed, hårtab og håb

Jeg hedder Louise, er 55 år og har Alopeci. Alopeci (Alopecia Areata) er en autoimmun reaktion, hvor hårsækkene på hovedet "går i dvale". Jeg har haft sygdommen siden jeg blev teenager, og de første mange år kunne mit hår dække de bare pletter. Da jeg blev midt i 20'erne blev hårtabet omfattende, og da jeg var omkring 30 år, havde jeg ca. 1/3 af mit hår tilbage. På det tidspunkt valgte jeg at barbere de sørgelige rester af, og var således pludselig helt skaldet. Min frisure havde set underlig ud i flere år pga. bare pletter og plamager, men det var utroligt hårdt at blive helt skaldet. Jeg havde det dog også meget svært med tanken om at skulle bruge paryk, for der sidst i 90'erne / først i 00'erne var paryk lige med cancer og kemobehandling, eller også så man gamle damer med meget ikke-klædelige stålgrå "plastik"-parykker i gadebilledet (i hvert fald i mine øjne). Ingen af de personer kunne jeg identificere mig med.

Hårtabet udvikler sig: Fra bare pletter til Alopecia Universalis

Efter et par år tabte jeg øjenvipper, øjenbryn og al kropsbehåring - min Alopecia Areata havde udviklet sig til Alopecia Universalis. Jeg valgte at bruge briller i stedet for kontaktlinser, så det ikke var så tydeligt og for at få noget "udtryk" og "karakter" i ansigtet.

En dag skete der det helt fantastiske, at jeg, igennem en bekendt, mødte en dame som også havde Alopeci. Hun var faktisk den allerførste "lidelsesfælle" jeg nogensinde snakkede med. Hun lånte mig en af sine parykker, men der gik flere uger før jeg en dag låste mig inde på badeværelset for at prøve den. Og pludselig, lige dér i spejlet, så jeg mig selv! For første gang i mange år kunne jeg kende mit spejlbillede igen.

At vælge paryk: Fra frygt til frihed

Det er nu ca. 25 år siden jeg fik min første paryk. Jeg startede med Hår for Livet® by Toftild, en paryk som er lavet ud fra en afstøbning af mit hoved, og som er limet på hovedbunden og derfor ikke kan tages af. Jeg kunne nemlig slet ikke forliges med tanken om at tage mit hår af og på - hvordan skulle jeg gøre det og hvornår? Efter nogle år ville skæbnen, at jeg ikke længere kunne få bevilliget tilskud til Hår for Livet® fra kommunen, og eftersom jeg ikke havde råd til at betale det fulde beløb selv, skiftede jeg til standardparyk.

Starten med standardparyk var lidt svær, for jeg var nervøs for at folk skulle se mig uden paryk. Med tiden blev jeg heldigvis mere afslappet med situationen og fik den holdning, at i mit eget hjem og i min egen have ser jeg ud som det passer mig, og jeg har derfor kun meget sjældent parykken på derhjemme. Ja, jeg er faktisk kommet så langt, at jeg nu går i svømmehal og til træning uden paryk, samt at min paryk holder ferie på hotelværelset når vi er i "De Varme Lande" (jeg bruger alligevel altid solhat pga. migræne, og det er simpelthen for varmt at have paryk på i 30 graders varme). Så må folk tænke hvad de vil, og alle er meget velkomne til at spørge ind til det, for jeg fortæller gerne om at
jeg IKKE har cancer, at det IKKE gør fysisk ondt og at det IKKE er synd for mig.

At skabe overensstemmelse mellem udseende og identitet

Det har været en meget lang og meget svær rejse for mig, fra første lille skaldede plet til et helt bart hoved med paryk, for der er så meget identitet forbundet med hår og frisure. Det er ikke kun ens egen følelse af identitet, eller mangel på samme, men i høj grad også hvilken identitet omverdenen forbinder dig med. Der skal være overensstemmelse mellem din frisure og hvem du er som person. Jeg har oplevet mange misforståelser, rygter og myter omkring mig - mest af alt fordi jeg selv havde svært ved at finde mig til rette i mit manglende hår, og jeg lærte desværre ikke af mine nærmeste, at være åben omkring mine problemer. Jeg kæmpede i alt for mange år med ikke at lade mit "underlige" hår definere mig, hverken i andres øjne, men heller ikke overfor mig selv. Men det er jo en tabt kamp, når det ér dét alle ser ved første øjekast, og dét jeg selv så i spejlet. Jeg havde simpelthen ikke overensstemmelse mellem mit udseende og mit "jeg", og det gjorde noget rigtigt dårligt for min selvforståelse.

Når paryk gør livet lettere – og identiteten klarere

At få paryk ændrede så meget for mig. Ja, det tog mig lang tid at føle mig hjemme i parykken, men den er "mig" nu, den er mit hår - og tro det eller la' vær'; mit højeste ønske er IKKE mere, at få mit eget hår igen. For mig har det vist sig, at der følger mange uventede fordele med at bruge paryk. Jeg kunne aldrig have så smarte frisurer med mit eget fine, kommunefarvede hår, og jeg nyder, at parykken stort set altid sidder perfekt. Jeg sparer også enormt meget tid om morgenen – en gave i en travl hverdag.

Men vigtigst af alt: Når jeg nu engang har Alopecia, og når det ikke forsvinder, giver det mig en stor frihed ikke længere at være “hende med det mærkelige hår”. I stedet kan jeg bare være Louise. Har jeg lyst til opmærksomhed, kan jeg altid vælge det gennem farverigt eller anderledes tøj – ikke gennem mit hår.

Det har taget tid at nå hertil, men i dag er parykken ikke blot et hjælpemiddel. Den er blevet en naturlig del af min identitet og en vigtig grund til, at jeg kan leve mit liv med ro, tryghed og selvsikkerhed.

Her er et før og efter billede af en ung kvinde med alopecia, der har givet hende pletskaldethed.

Alopecia - ufrivilligt hårtab

Bliv klogere på alopecia. Hvad er det? Hvem rammes af alopecia og hvorfor? Hårtabet kan begynde pludseligt og typisk som pletskaldethed, også kaldet Alopecia Areata. Toftild har stor erfaring med løsninger til hårtab og hjælper både kvinder, mænd og børn.

Læs mere om alopecia her

Læs flere blogindlæg

Cases

Toupé gav mig nyt mod og en ny glæde i hverdagen

Læs Marcus' historie om det at være ung og leve med hårtab, og hvordan en toupe ændrede det for ham. “Hold da op, hvor har du tyndt hår.” “Wow, du ser godt nok ældre ud.” “Skal du ikke bare tag...

Læs mere