Min datter har alopecia. Er det okay at være ked af det?

Jeg er mor til Alberte på 13 år, og her er min fortælling om hendes forløb med Alopecia

Da Alberte var 2,5 år gammel bemærkede vi, at hun havde mistet meget hår på baghovedet. Men slog det hen med, at det var nok fordi hun ”sled” det af, det havde vi set hos så mange andre små børn. Men det blev værre og værre. Vi søgte derfor læge, hvor hun fik taget en masse blodprøver og blev af egen læge henvist til hudlæge. Her blev det konstateret, at Alberte led af den autoimmune sygdom Alopecia. Vi fik beskeden, at da hun var så hårdt angrebet, skulle vi nok regne med at hun ville miste alt håret. Hold da op hvor det slår en ud!!

Alberte havde en alder, hvor hun ikke havde noget begreb om, hvad det betød. En ting er, at man er ked af at ens barn har alopecia, en anden ting var de kommentarer jeg fik. ”Hun er jo ikke alvorlig syg” og ”Det er jo ikke noget hun kan dø af”. Jeg er helt sikker på, at det ikke blev sagt i en ond mening, men alligevel så gav det mig lidt en følelse af, at jeg ikke kunne tillade mig at være ked af det, for det var jo ikke en alvorlig sygdom hun kunne dø af…

Alberte fik håret igen

Nå men jeg tæskede internettet igennem, for jeg tænkte at der må da for fanden være en eller anden form for behandling. Men jeg måtte konstatere, at det er der ikke. Det eneste jeg fandt frem til, at man kunne forsøge sig med glutenfri kost. Hvilket vi så gjorde i en del år. Og det lykkedes faktisk at få Albertes hår tilbage. Om det var den glutenfrie kost eller hvad, det ved vi ikke. Alberte har i perioden fra hun er ca. 3 til 10 år stort set alt sit hår. Der titter et par enkle pletter frem en gang i mellem, og det der gør denne sygdom så mærkelig er, at lige pludselig så er der en bar plet. Det falder ikke af i store totter, det ligesom bare ”forsvinder” og pletten bliver i nogen tilfælde bare større og større.

Da Alberte er ca. 10 år, begynder hun at få mange bare pletter og det tager helt til, da hun i november 2022 brækker sit ben. Her stopper vi også med glutenfri kost, da Alberte i forvejen er træt af det. Pletterne bliver bare større og større og det er bare så svært at se sit barn blive mere og mere ked af det. Man prøver at være stærk, men indvendigt stortuder man på sit barns vegne.

Vi forsøger os med extensions og Alberte er bare så glad, da hun på den måde kan dække pletterne og hun på den måde ikke føler, at hun skal ”skjule” pletterne. Men da hun brækker benet, er vi desværre også nød til at klippe dem af. Jeg lover Alberte, at når vi er omme på den anden side med det brækkede ben, så får hun extensions i igen. Problemet er bare, at nu er hendes pletter bare blevet så store, at der faktisk ikke er noget hår de kan sidde fast i, hvilket endnu en gang gør Alberte og jeg ked af det.

• 
• 
• 

Alberte prøver på det tidspunkt en paryk, men det har desværre ikke den ønskede effekt. Det er ved en meget lille forretning og der blev prøvet en kunstig voksenparyk, hvor hun samtidig får at vide, at hun skal have fjernet alt sit eget hår - altså være skaldet. Dét kunne Alberte bare ikke.

Det er det bedste vi har gjort

Alberte og jeg har grædt mange tåre sammen. Vi har altid snakket åbent om alopecia og vi har fortalt hende at hun er en smuk, dejlig og fantastik pige. Men jeg kan sagtens forstå og sætte mig ind i de følelser hun har. Og på et tidspunkt er det bare ikke længere nok at få et kram af mor eller far og få at vide at man er smuk.

I april 2024 kontakter jeg Toftild via mail, hvor jeg sender billeder med af Alberte, for vi ved faktisk ikke hvad der er af muligheder. Kort tid efter får jeg svar tilbage og vupti, så har vi en tid ved Toftild i Aarhus (Vi kommer selv fra Sydjylland).

Vi kommer op og jeg må sige, at jeg er virkelig imponeret over hvordan vi blev taget imod. Annie var bare så lyttende på hvad Alberte havde af ønsker og tanker. Alberte prøver et par parykker og jeg må sige, at det var tæt på at tårerne fik frit løb. Jeg kunne bare se min datters smil blive større og større for hver paryk hun prøvede. Det hele strålede på hende. Det er det bedste vi har gjort.

Alberte og jeg håber at vi med vores fortælling kan få andre med samme lorte sygdom til at se, at parykker ikke kun er noget for ”gamle” damer. Alberte oplever stadigvæk at folk bliver overrasket over, at hun har paryk. For hvis man ikke ved det, så kan man ikke se det. Det har også skabt en indre ro for Alberte, at hun nu er som ”alle andre” og med det mener jeg, at hun ikke har følelsen af, at alle kigger på hende. Jeg er super stolt af Alberte og at hun tør stå frem og vise sin sygdom. For ja, parykken er på meget af tiden, men det er ikke noget problem for hende, at tage den af, når der skal dyrkes fritidsaktiviteter eller det bare er monster varmt.

Et stort tak til Toftild for den helt fantastiske forstående oplevelse de har givet os.